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lunes, 28 de agosto de 2017

SIN MIEDO

Nadie me ha enseñado a tratar el autismo. Nadie me ha enseñado estrategias para calmar a mi pieza TEA cuando tiene rabietas de bucle. Nadie me ha enseñado a saber gestionar sus rigideces, ni tampoco cómo jugar con un niño al que no le van los juguetes que a todos los niños gustan. Nadie me ha enseñado cómo disfrutar de este ser único y singular, sin embargo he aprendido. 


No es fácil, nunca es muy fácil. No soy experta en autismo, ni mucho menos. Al contrario de lo que te aconsejan hacer, no he asistido a ningún curso específico sobre autismo.Sé un poco de esto y un poco de lo otro. Tengo un poti poti de sabiduría sobre autismo en general, pero nada más. Sin embargo, empiezo a tener un máster en el autismo de mi pieza TEA.  



El mejor curso, el más duro, el más largo, al que sigo asistiendo, es al curso del día a día de mi pieza TEA. Ese es el que me vale. Un curso totalmente práctico, donde se me presentan situaciones que debo resolver. Como lo que se intenta hacer en algunas escuelas innovadoras, aprender a pensar, aprender a buscar soluciones a los problemas, aprender del error, sin frustraciones. En tres años largos de este curso, he aprendido a saber cuándo es un berrinche y cuando es un llanto que debe tratarse con más mimo, con más paciencia y serenidad. He aprendido a saber los gustos de mi pieza TEA, a encontrar (aunque con poca variedad) juegos con los que disfrute. He aprendido a conectar con él, a descifrar esa mirada, ese gesto, todas esas señales que han sido y son su manera de comunicar. Mirar a través de sus ojos, ponerme en su piel e intentar sentir lo que él siente cuando toca paredes o suelos, tocar yo misma paredes y suelos para poder entender la diferencia entre tocar esta pared o la otra. He aprendido maneras válidas para que se duerma y se concentre en dormir (aunque haya días que le he concedido el placer de dormir con papá y mamá porque no le apetecía dormirse).



Tres años de curso que sólo son los primeros temas. Que sé que queda mucho temario todavía que son tomos y más tomos de lecciones que aprender. 

Y es que en definitiva, creo que para tratar a un niño con autismo no tienes que saber de autismo, tienes que aprender SU autismo. Es cierto que tener unas bases ayuda. Pero hasta que no lo vives, hasta que no lo tratas, hasta que no bebes de lo que esa personita te enseña, no sabes nada de autismo. 

Recuerdo los primeros meses en el cole, cuando mi pieza TEA iba allí para que lo tuvieran porque tenía que estar. Cuando nadie lo acompañaba a dejar su mochila, a quitarse la chaqueta cuando entraba por la puerta del aula. Era como un monillo asalvajado. Fueron inicios duros para todos. Para mi como madre que veía que no tenía ese apoyo que necesitaba. Para su tutora que no entendía cómo un niño "especial" estaba en una escuela ordinaria y su esquema mental era que lo normal es la segregación. Para la educadora que intentaba jugar con él sin éxito, porque los cochecitos de plástico no le interesaban y odia las construcciones. Y seguramente para mi pieza TEA que no entendía que tuviera que estar sentado tanto rato sin hacer nada interesante. De esto han pasado dos años y os puedo jurar que han aprendido de él, sin cursos, sin talleres, sino con el día a día. Con consejos, apuntes que yo les cedo de buena gana para que todo sea más llevadero y más amable. Durante dos años todos los profesionales del cole implicados en mi pieza TEA, han aprendido a pensar. A buscar maneras de crearle interés por aprender. Han observado, se han preguntado el por qué de este u otro comportamiento, han probado mil estrategias para conseguir que mi pieza TEA siga las rutinas de la clase. Han buscado momentos para que mi pieza TEA interacciones con los demás, para que participe en todas y cada una de las actividades propuestas. Ha habido veces que ha ido sobre ruedas, otras, como entrar en el aula de psicomotricidad que les llevó un trimestre entero, probando cada lunes formas de hacerle entrar. Lo consiguieron. Otras veces, no ha habido manera de conseguir nada de mi pieza TEA, pero siguen estudiando este curso tan largo, tan del día a día y eso hace que empiecen a ser expertos en autismo, pero solo el autismo de mi pieza TEA. Sé que esta experiencia les ayudará en los que vengan detrás, porque tristemente vendrán, y estarán más preparados que cuando conocieron a mi pieza TEA, pero también deberán iniciar curso nuevo sobre otro autismo, tan igual pero tan distinto a la vez que el de mi pieza TEA... y saldrán triunfantes, con esfuerzo, con rabietas, con resignaciones, con frustraciones, pero lo harán bien. 

Y es que señores, lo siento, pero esa frase que alguna vez he escuchado de "tienes que saber de autismo para tratar con autismo" no me la creo. No importa si no sabes nada de autismo el primer día que debes coger de la mano a un niño con autismo, ya aprenderás. No sabrás nada, pero la mamá de esta criatura con autismo es experta en su hijo. Y te dará consejos, te escribirá un folio entero de eso que debes saber (nociones básicas) para saber llevar a este crío. Y con eso iniciarás este arduo camino. Doloroso y frustrante a veces, increíble, genial, lleno de ese "vamos!!" otras. Y cuando veas que te lo ganas, que en el fondo no deja de ser un niño con sus cosas (como los demás... pero un poco más acentuado), cuando veas que consigues cosas, que él aprenda, que el se ría, que él participe... sólo entonces querrás seguir. 

No hay que tener miedo a una etiqueta que tiene que llevar sí o sí. No. Es un niño, sólo eso. Y como tal hay que tratarlo, ir a su territorio, ir hacia él y no al revés... descubrir eso es lo mejor para seguir pa'lante siempre pa'lante.


martes, 15 de agosto de 2017

CAMINAR PASEANDO


Y los ves ahí, tan pequeños y tan grandes a la vez. Y miras a esos enanos de un año y medio, y te giras y ves a bebés de diez, once meses. Unos tan grandes y otros tan chiquines. Unos que andan y corren y otros que justo empiezan a descubrir que el movimiento les muestra este mundo tan infinito. Y sigues mirando y ves que unos ya han llegado al comer entero y los otros siguen con sus triturados.

Y tomas distancia y ves unos bebés que le encuentran interés a todo. Desde una pelota, pasando por unas flaneras metálicas y terminando por unos conos de plástico. Y observas atentamente, porque todos y cada uno de ellos es consciente de los otros. Los mayores, con su año y medio, se buscan entre ellos, empiezan a descubrir al otro, a entender que el juego compartido es mucho más divertido que jugar solo. Los pequeños aún ven al otro como un ser amenazante pero lo miran con curiosidad.

Y hay días que el más pequeño te regala cinco minutos de ese calor de bebé adormilado que se agazapa y se funde sobre ti. Y lo disfrutas, como disfrutas cuando aparecen las carcajadas nerviosas, cuando miras sus caritas y las ves ahí, tan felices, tan sin estrenar, tan inocentes, tan confiados en ti...

Y así, sin quererlo, miro hacia atrás, miro a mi pieza TEA bebé y recuerdo todo lo vivido siendo eso, un bebé feliz. Lo que solía hacer con él día tras día. Un torbellino lleno de juegos locos, un perseguirse a rastras por el pasillo de casa, unas sonrisas compartidas, unas esperanzas y sueños que ya no recuerdo...

Esos ratos estirados los dos en la cama de papis, jugando a encontrar una foto hermosa de mi niño. Esas canciones que siempre he cantado para él y que gracias a quien sea, es capaz de pedir y cantar.

Y esas comidas (un poco caóticas) en las que no supe enseñarle a comer solo o centrarse en la cuchara que yo le ofrecía. O esos biberones que cómodamente le costaron coger solo. Ese vaso de agua que no alcanzaba a coger solo.  

Un niño feliz, que no aprendía como los demás. Hay días que me cuestiono si lo hice bien cuando era bebé, si lo podría haber hecho mucho mejor, estar más por él, o quererlo más, o achucharlo más. Si la poca paciencia hubiera sido más. Me pregunto si todo sería diferente. Si hubiera aprendido más rápido, más como los demás... y pienso... Y lo veo claro. Y lo comprendo. 

Y me hago mía esa carrera de fondo que tantas veces he escuchado. Y vuelvo a pensar en el pasado. 

A mi pieza TEA le costó coger solito el vaso, pero lo consiguió. A mi pieza TEA le costó entender la función de una cuchara, pero resolvió el misterio. A mi pieza TEA le costó llegar al comer entero, mucho más de lo que esperaba, pero lo consiguió. Mi pieza TEA era un bebé feliz, que reía y sonreía pero no se dejaba achuchar. Sigue riendo y sonriendo, pero ahora es el quien achucha porque sabe que será achuchado. Mi pieza TEA solo se durmió una vez sobre mi pecho cuando era bebé, pero a día de hoy se abraza a mi y con todo lo grandote que es, se relaja sobre mi regazo.

Vamos a paso de tortuga. Caminando por la vida como paseando, como entreteniéndonos en el paisaje. He aprendido a no correr, a no querer llegar antes de lo que toca. Tan solo confiar, confiar y confiar.

Ya no quiero correr. Querer correr con mi pieza TEA ha sido muy frustrante. Pero he aprendido a ser paciente. A ver solo sus avances, sin comparar, sin ver lo que veo cada día en la clase de los bebés. Es eso lo que hace que pueda soportar esta carrera infinita que es el autismo. 

Así que seguiremos andando,abanderando el tópico real de "pasito a pasito"... Y así, disfrutando del paisaje del a vida, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. 









domingo, 6 de agosto de 2017

SER ÚNICO

Uno de los miedos más escondidos que tenía al volver a trabajar con niños era darme cuenta del desarrollo tan diferente, tan atrasado, tan de otro mundo que tiene mi pieza TEA respecto a los niños que tendría en el aula. Un miedo atroz a llevarme un bofetón de realidad, una realidad que me sé, que la veo, pero a la que no doy importancia. Saber que niños de tres años eran capaces de razonar, de hablar, de mantener conversaciones más o menos dignas, escuchar a esos niños explicar con mucho afán el cuento de "El patufet" o "Caperucita Roja", observar cómo se sientan y se concentran en mirar los cuentos del rincón de lectura. Duro se me antojaba comprobar que niños tan pequeños son capaces de jugar a cocinas, médicos o a vender frutas. Mirar cómo esos niños comparten juegos unos con otros... Una larga lista de cosas que ellos hacen y que a lo mejor no veré jamás en mi pieza TEA. 

Esa comparación que parece inevitable. Eso que siempre digo que no hay que hacer. Se me antojaba duro tomar cariño a aquellos niños porque eran lo que no es mi pieza TEA. O hundirme al ver que mi pieza TEA está a años luz de niños de guardería.


Estas primeras semanas he sido testigo de nuevo de lo que es un desarrollo normal. De lo rápido que van los avances en niños tan pequeños. Comparto mi día a día con los más pequeños del cole, los de meses o 1 año. Ha sido como volver a criar a un hijo. Cómo empiezan a comer entero, cómo empiezan a descubrir al otro, cómo de golpe se ríen a carcajada de algo tan simple como reconocerse ante el espejo. He tenido que batallar para que comieran o para que se durmieran. Cambiar pañales, limpiar manos y pies, los primeros gateos, los intentos de equilibrio, pasitos inseguros... todo aquello que ya queda lejos en mi vida.


Podría haber sido frustrante, podría haberme hundido, sentir una tristeza inhumana por lo que pudo haber sido y no está siendo. Haber odiado mucho más de lo que lo odio, la fea palabra que borró muchas cosas... odiar mucho más el autismo porque me robaron a mi niño. Pero no. No sucedió nada de esto.

He aprendido, sin ser consciente, que cada niño es único, que es un ser maravilloso gracias a sus singularidades. A esos gestos, esos movimientos, esas maneras de hacer y sentir. Que la capacidad de ver en cada uno de ellos algo hermoso, algo que les caracteriza, el saber que con todos y cada uno de estos niños hay que hacerlo de una manera distinta es lo que me recuerda que mi pieza TEA es otro más, otro niño, con sus gestos únicos, con sus expresiones únicas, con sus miradas que nadie más puede hacer, con ese movimiento incansable que sólo mi pieza TEA saber llevar, sus saltitos, sus carreras, sus tirarse encima de la cama.

Y cada tarde, cuando llego y viene sin prisas a darme un abrazo pienso que es el ser más fantástico que jamás he conocido. Que no tenemos largas conversaciones, pero sí que hablamos a nuestra manera, que no miramos cuentos ni quiere escucharlos, pero no podríamos vivir sin nuestros maratones de cantar canciones, completando mi pieza TEA las frases de cada canción que compartimos. Que quizás no protesta tan enérgicamente como los niños de tres  años, pero también tiene su alma en su armario, y también es capaz de ser contestón repitiendo con sorna frases y palabras que nos salen a superpapáTEA o a mi cuando lo regañamos. Que come solo, aunque es un poco cerdito, pero lo hace solo, a veces con la cuchara, aveces con la mano y otras muchas haciendo ver que lo hace con el tenedor aunque tenga el trozo de carne en la mano. 

Son muchas cosas que no hace como los demás o que lo hace a su manera única, con creatividad o sin ella, con tozudez o dejándose ayudar. Que no juega como los demás, que no toca ni un coche, ni una muñeca, ni un cuento... Da igual.

Mi pieza TEA es mi ser único. Es esa risa contagiosa que le da sin más, que le quita el aliento, que no puede respirar de la risa. Mi pieza TEA es ese ser único que se busca la vida para coger un petitsuis de la nevera sin necesidad de pedir ayuda. Mi pieza TEA es aquel ser único que si tiene pis pero le interesa lo de la tele corre raudo a por su orinal para llevarlo al comedor y así no perderse aquello que va a pasar en veinte segundos. Mi pieza TEA es ese ser único que ha vencido mil y un miedos, que se ha enfrentado a su terror a los trenes y ahora corre a la ventana de la cocina para verlos pasar cuando los oye. Mi pieza TEA es ese ser único que ha aprendido a moverse en el agua sin que nadie se lo haya enseñado. Mi pieza TEA, es ese ser único que día tras día me da lecciones de superación, de tirar pa'lante, de no agachar la cabeza ante las adversidades. Mi pieza TEA es ese ser único que me ha inundado de paciencia, de tratar con respeto y cariño a todo el mundo, a ser tolerante con todas y cada una de las personas con las que me encuentro por el camino. Me ha enseñado que no hay que juzgar a nadie, que todas y cada una de las personas que hay en este mundo tienen derecho a ser comprendidas, a ser aceptadas como son, nos guste o no. 

Seguiré odiando el autismo, pero siempre estaré agradecida por esta lección de vida que me ha modelado como soy. Mi pieza TEA, ser único y el motor que me hace seguir pa'lante, siempre pa'lante.