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miércoles, 19 de julio de 2017

AGRADECIENDO LO VIVIDO

Sentir en un principio que de algún modo lo he abandonado en estos días de cambios. Pensar en cómo se siente mi pieza TEA por no estar ahí apoyándole en esta maratón de idas y venidas con coches distintos, con papá un día, con los abuelos otro día y con mami otros. Creer que su cabeza no entiende porqué no es mamá quien le acompaña al casal, que no comemos juntos este verano, que a veces va papi a buscarlo y a veces aparece mami. Vivimos tan centrados en que nuestras piezas TEA necesitan rutinas y anticipaciones para que todo vaya bien que si, como yo, no he anticipado nada mediante pictogramas, ni he pensado en cómo hacer las cosas para que su rutina no se vea tan distorsionada, todos los nuevos planes no saldrán bien, será un desastre. 

Dos semanas atrás, me despedía escondida detrás de la ventana de mi pieza TEA y superpapáTEA. Con el corazón en un puño, esperaba escuchar el sonido de nuevos mensajes en whatsapp. El primero de superpapáTEA diciéndome que se había quedado bien con superabuelosTEA, el siguiente de superabuelaTEA diciéndome que había entrado bien y por último a la una del mediodía leer que mi pieza TEA había salido contento del casal. 

Hace dos semanas, aquel primer lunes del mes de julio, terminó el día lleno de positivismo. Todo había salido a pedir de boca, mi pieza TEA, de nuevo nos dio una lección. 

Han pasado casi las tres semanas de casal. No he podido ver entrar a mi pieza TEA cada mañana con su mochila en la espalda, con su caminar tranquilo. No he podido decirle adiós en la distancia. No he podido preocuparme de él, preguntando a los monitores cómo ha estado durante la mañana, ni si se porta bien o no. Sin embargo, sé que él ha sido feliz estas semanas. Sé que ha disfrutado yendo al casal. Que le ha encantado ir a un sitio que los llevan a la piscina y que puede bañarse como lo hace en la piscina desmontable de nuestra casa. Sé que se ha sentido seguro con los monitores y todas las personas que le han acompañado estos días. Sé que de algún modo se ha hecho entender. Mi pieza TEA apenas habla, que es incapaz por ahora de comunicarse con PECS, pero sé que lo han comprendido y se lo han sabido ganar. Y no hace falta que nadie me lo haya explicado, ni tan siquiera ha hecho falta observar cómo lo tratan. 

Dicen las malas lenguas, que las personas con autismo no sienten, no son expresivas, que su rostro siempre es el mismo, que no varia. Dicen que no tienen sonrisa social... Dicen dicen y dicen... Pero mi pieza TEA dice mucho más. Y su sonrisa permamente estos días me explica muchas cosas. Me cuenta que le gusta irse con superpapáTEA, que el coche de superabuelosTEA es molón pero que ellos lo son más aun. Me tranquiliza diciéndome que el casal está siendo un descubrimiento, que un cole puede ser mucho más que sentarse y coger lápiz y papel. Que no me preocupe, porque los monitores que van y vienen de su mano son personas fantásticas, dulces, que le miran con ojos cariñosos y le cuidan para que se sienta feliz. Esa sonrisa que me regala cuando voy a buscarlo a casa de superabuelosTEA y esa carrerilla que coge para darme un abrazo, todo eso, me cuenta que ha valido la pena. 

Desde aquí, mi lugar, mi pequeño mundo escrito es desde donde sólo puede agradecer a todas las personas todo lo vivido estas semanas. En primer lugar a superabuelos TEA, por ser como son, por tirar pa'lante con mi piezaTEA, sacrificando sus mañanas de vacaciones para llevarla al casal, ir a buscarla, comer con él y enseñarle a comer bien, por quererlo como lo quieren, por aguantar el chaparrón si algún día se mi pieza TEA se ha torcido. Porque superabuelos TEA se lo han hecho suyo, lo entienden, lo viven, lo riñen, lo lloran, lo disfrutan, lo descansan. Porque a pesar del agotamiento que conlleva tanto trajín, cuando mi pieza TEA no está lo echan de menos. 

SuperpapáTEA también ha sido pieza clave. Por esa tranquilidad aparente y voz tranquilizadora que ha llevado a nuestra piezaTEA con los abuelos, que le ha explicado con naturalidad todo lo que pasaría a cada momento, que si al coche con él, que si con el coche pequeño, que vamos a casa de los abuelos que te llevarán al casal... Por estar ahí, porque para él también era una prueba de fuego. Porque sabía que hace un año, el berrinche por irse sin su mamá hubiera sido monumental. Pero no. Estos días han servido para que ellos dos estrechen lazos, para que superpapáTEA sea uno de los referentes más importantes de mi pieza TEA.

A sus dos primos, que pobres, debían levantarse pronto para acompañar a mi pieza TEA al casal. Que tenían el tiempo justo para disfrutar de un ratito de playa. En especial a su primo mayor, por estar pendiente de mi pieza TEA en todo momento. Atándole en cinturón, haciéndole sonreír para el selfie matutino, corriendo detrás de mi pieza TEA por si se escapaba, compartiendo pelotas, colchones de playa... 

Y por último, agradecer a todas estas personas que un día pensaron en que sus hijos y otros niños con diversidad funcional, también tenían derecho a divertirse en verano, en un espacio y unas actividades adaptadas a sus necesidades. Estas personas que decidieron que no hay que excluir del verano y sus actividades lúdicas a aquellos niños y niñas que no encajan en el rebaño. Infinitamente agradecida a todos los monitores que han tenido el placer (o no) de conocer y estar con mi pieza TEA y que han sido capaces de saberlo llevar. De todo corazón espero que no se hayan agotado mucho con mi pieza TEA. 

Ha sido una experiencia en la distancia maravillosa para mí. De aquellas que  no apetece que se acabe. De las que ojalá podamos volver a repetir. No me ha hecho falta ver nada. Solo frases de superabuelaTEA como que quería entrar solo en el cole, o que se desprendía de su mano y le decía Adéu o comentarios que le hacían los monitores.... sólo eso me ha hecho falta para saber que si nos quieren, el año que viene repetimos. 

Moltes gràcies Ampa escola Alba.





lunes, 3 de julio de 2017

OTRO LUNES, NUEVAS HISTORIAS

Empieza el día. Es lunes y empieza una semana más. Otro lunes que me despierta con un sol radiante. Un nuevo lunes en nuestras vidas. Un lunes diferente a los demás. Demasiado quizás. Un lunes donde todo lo planeado se fue un poco al traste. No para mal, claro que no, pero no es como yo lo había planificado. A estas horas, hoy debería estar tomando mi café con leche, superpapáTEA estaría a punto de entrar en la habitación de Arnau para darle un beso e irse a trabajar. Yo me ducharía e iría a despertar a mi pieza TEA. Sin prisas pero sin pausas. Con esa alegría que dan las canciones que sé que le sacan una sonrisa. Nos vestiríamos y los dos, muy guapos, muy unidos como siempre, cogidos de la mano nos iríamos al primer día de casal. Con nervios por si no quiere entrar, con esa sonrisa nerviosa en mis labios, sufriendo por dentro, rezando para que todo salga bien. Después iría con superabuelos TEA y cerca de mediodía iría ansiosa a buscar a mi pequeña mitad. Y desearía que me dijeran que ha estado bien con su monitor nuevos, con nenes que no conoce y que seguro que al día siguiente volvería feliz.
Así tenía que ser hoy. Yo con mi pieza TEA, acompañándolo en un nuevo reto, como siempre. Controlando que todo fuera correcto, con los mínimos tropiezos posibles.
Sin embargo, hoy, sí es lunes. Y hoy a estas horas estoy sola en casa. Mi pieza TEA se ha ido con su padre temprano, muy temprano. Pero no ha llorado.. Quizás no haya entendido nada, ¿por qué mami se queda si llevo mi mochila del cole?
¿A dónde vamos? Este no es el camino del cole... No lo sé. Escondida detrás de la ventana he observado la calle. Mi oído no ha oido ningún berrinche ni chillido no problemas. Y entonces el coche ha arrancado y he visto pasar padre e hijo mirando por las respectivas ventanillas del coche. Y he llorado.

Dicen que el vínculo que se crea con el apego es muy fuerte y que poco a poco el niño debe aprender a tomar distancia. Puede ser. Pero soy yo la que estoy enganchada a mi pieza TEA. La que sabe las fortalezas y debilidades de mi pieza TEA. La que controla, la que sabe qué hay que hacer, la que vive de y para mi pieza TEA. Y soy yo quien debe aprender a despegarse de él. La que debe aprender a delegar para poder avanzar en mi propio camino. Por primera vez no estaré con él. No le sujetaré de la mano, no lo podré consolar, no le podré dar un beso y decirle como cada día :"pásatelo super". Hoy no. Hoy y los próximos días será superabuelaTEA quien se enfrente a las entradas y salidas del casal. Y será superpapáTEA el que lo recoja de casa de los abuelos... y yo, yo sólo les dirigiré, donde hay que ir, a qué hora, cuándo, qué hacer si... pero no estaré. En mi mente todo el día todos los superhéroes de esta aventura de verano, superpapáTEA, superabuelosTEA, los primos de mi pieza TEA. Deseando que todo vaya bien, que mi pieza TEA sea feliz y no acuse mi ausencia así, tan de repente. Deseando volver a ver esa sonrisa infinita y achucharlo y besarlo e irnos juntos, cogidos de la mano como siempre a jugar.
Y es que hoy, lunes. Hoy vuelvo al ruedo. Hoy empieza una nueva y corta etapa para mi. Después de cuatro años viviendo de y para mi pieza TEA.. suelto un poco amarras y viajo al mundo real de la mayoría, donde hay que hacer malabares para conciliar familia y trabajo. Inicio una realidad desconocida por mi hasta hoy. Hoy, aunque de momento por poco tiempo, vuelvo a trabajar. Volveré a estar con niños, pero no será el mío. Volveré a hacer lo que hace unos años hacía con tanto gusto.
Así que hoy no es un lunes cualquiera, es un lunes distinto. Con muchos retos, con muchos cambios, nuevas historias, nuevas experiencias.  Y sé que mi pieza TEA me va a dar una lección por tener esa ansiedad anticipatoria absurda. 
Así que pa'lante, siempre pa'lante.