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martes, 19 de septiembre de 2017

AGRADECIDOS ES POCO

Después de la tormenta viene la calma. Después de relámpagos, truenos, viento y lluvia rabiosa, aparece un sol espléndido, un cielo azul que deslumbra y todo lo ocurrido antes parece una pesadilla más que una realidad. En verano, después de una día de tormenta, volvemos a la playa y el agua está cristalina, quieta en su tranquilidad, como si estuviera exhausta después de varias horas de oleaje ininterrumpido, de un vaivén terrorífico, que quiere arrasar con todo, que no quiere dejar nada en su sitio. Vale la pena dejarse asombrar por la belleza de ese mar en calma. Olvidarse de esa tormenta que casi lo envolvió todo en un caos absoluto. 

Hace una semana, vivimos una tormenta de las que duelen de verdad. Hace una semana, no es que lloviera agua, llovieron "noes", llovieron puertas que se querían cerrar. Hace una semana la rabia y el dolor se apoderaron de mi y de superpapá TEA. Hace una semana la impotencia era el sentimiento que imperaba en casa. Podría haber escrito desde mi corazón rabioso, haber propinado mil palabras feas hacia todo lo que rodea a mi pieza TEA. Haber odiado ese autismo que no pedimos y que mi pieza TEA no necesita. Pero me resistí. Intenté ser paciente para ver si por fin volvía la calma y volvía a soplar el viento a favor. 

¿Qué pasó? Pues que las nuevas rutinas y retos a los que se está enfrentando mi pieza TEA requerían de un apoyo extra. Hablo de las acogidas del cole y del rato del comedor. El alma al suelo cuando el primer día de comedor nos comunican que no tendrá apoyo. Lágrimas de derrota cuando nos comentan que un apoyo en las acogidas es caro y no creen que hay solución. 
sintiéndome culpable por volver a trabajar, por no poder estar con mi pieza TEA en las entradas y salidas del cole, por no poder llevármelo a casa a comer. Sentí egoísmo por querer volver a trabajar y que mi pieza TEA se enfrente a nuevos retos. Sentí pena por ver que no entienden que no es culpa nuestra que mi pieza TEA no sea como los demás y necesite ese empujoncito de un adulto para sobrellevar la nueva situación con éxito... lágrimas de las que no se agotan. Daba igual si estaba en casa, en el trabajo o conduciendo, ellas salían sin pedir permiso...

Sin embargo, esa voz diciéndome "es difícil pero no imposible" me daba un poco de esperanza. Esa voz me la repetía una y otra vez. Esa voz estuvo y aguantó una madre pesada y sufridora, que le preguntaba si había visto a mi piea TEA, si estaba bien, si me podía decir tal o cual cosa, que qué tenía que hacer. Esa voz, esa persona que lo decía de corazón. Y acertó. 

Y es que, después de batallar el AMPA con quien fuera, consiguieron un monitor para mi pieza TEA en las acogidas y después de ese notición que me dejaba más calmada, vino el segundo notición: también había ayuda para el comedor.  Así, con estas dos noticias, la tormenta desgarradora fue alejándose. Poco a poco. Dejando un mar de agradecimientos para todas las personas que se han movido por los derechos de mi pieza TEA, que han luchado para conseguir Toda esta ayuda. 

Nunca podré dejar de agradecer a todas estas personas lo que han conseguido para un solo niño, nunca podré dejar de llorar de alegría por comprobar que sí, que hay gente buena, que hay personas con empatía, que yo tenía razón al pensar que el hombre es bueno por naturaleza, que algunos se desvían, pero los demás tienen la bondad en sus genes. 

Este post, cortito, es para todos ellos. Muchas, muchas gracias. 

Ahora solo falta que mi pieza TEA quiera comer la comida que le dan del comedor. Paciencia y pa'lante, siempre pa'lante. 


  

lunes, 11 de septiembre de 2017

NUEVAS RUTINAS


Y a menos de 24 horas de volver a la rutina pienso que no quiero. Un año más y volvemos al cole. Un retorno que no es a nuestras rutinas durante estos últimos 4 años. La vida ha querido que las cosas cambien. La vida ha pensado que ese desapego de este verano pasado debe seguir. No ha ido mal para mi pieza TEA que yo, su mamá, desapareciera unas horas de su día a día. Así que, se pregunta la vida, ¿Por qué no seguir?

Así que a pocas horas de volver al cole, se me saltan las lágrimas de recordar que por primera vez no estaré. Estará superpapáTEA, enfrentándose a esos primeros momentos de la vuelta al cole, compartiendo nervios com mi pieza TEA. Allí, los dos, de la mano, esperando a que suene la música, que venga alguien a cogerle la mano a mi pieza TEA, decirle adiós y un beso, y verlo mochila a la espalda entrar al cole. Con el corazón encogido, superpapáTEA pensará en su hijo, en que le vaya bien, que disfrute y que supere dignamente la nueva situación que le espera: quedarse a comer en el cole. Pasar un montón de horas allí, que coma, que no se aburra, que no se enfade... y se irá intentando desencoger ese corazón.


Mis miedos, ya no son los miedos que todas las familias TEA, profes competentes y comprometidos, apoyos suficientes, que le sepan ayudar a avanzar, que no tenga problemas con los otros niños... en definitiva desear que se hagan reales los derechos que muchas veces les son negados. Ahora, estos miedos son secundarios. Ahora, sólo pienso en que se adapte a entrar pronto y salir tarde del cole. Deseo que la hora del comedor sea llevadera tanto para él como para quien lo acompañe, que colabore para probar la comida, que quiera comer aunque no sea todo... Pienso en las reticiencias de mi pieza TEA a ir al baño del cole, que acepte ir al menos una vez. Sueño con que esa hora de más por la tarde sean divertidas, que se lo pase bien y no le importe quedarse cada día. Visualizo a mi hijo con una sonrisa de oreja a oreja y saltando feliz al ver a su padre cuando lo vaya a recoger... Yo mientras, estaré contando los minutos para salir de mi trabajo (deseado, soñado y hecho realidad) y correr hacia casa para abrazar, besar y hacer cosquillas a ese amor petit que siento que he medio abandonado.

Ojalá pudiera saltar muy alto e ir a parar al futuro, no muy lejano, una semana o dos, para comprobar que, efectivamente, ha ido todo bien. Que las viejas rutinas se han olvidado y que las nuevas sólo ofrecen ventajas. Pero no, porque la vida se vive paso a paso. Porque al querer saltar puedes tropezar, porque hay que pasar por todos esos pasos, para bien o para mal, para aprender y desaprender, para reír y disfrutar o para llorar y sufrir.

Así que pa'lante. Que como todos los obstáculos que nos han puesto delante, los hemos superado. Este no va a ser menos.


Vuelta al cole, avanzar avanzar y avanzar. Sin miedo porque saldrá bien. Tiene que salir bien.




jueves, 7 de septiembre de 2017

DENTRO DE LO MALO, HA SIDO UN PLACER

Dicen que a nuestras piezas TEA no les gustan los cambios, dicen que sus rigideces no les ayudan a tolerar el cambio. Dicen que es primordial para ellas una rutina diaria, estructurar el día a día, saber lo que tienen que hacer y cuándo y cómo y con quién.

Dicen que es algo muy de ellas, sin embargo, somos muchas las personas a las que los cambios nos matan. Cuando cambias de trabajo, se supone que vas a mejor, sin embargo, dejas atrás pequeñas historias, grandes relaciones, amistades, compañeros. Vuelves a empezar de cero, con la incertidumbre de adaptarte bien a las personas que allí te vas encontrar. 

Somos reacios a cambiar los profesores de nuestros hijos, pensando que se acaba el mundo porque esa maestra que lo entiende tanto ya no estará. El cambio, y creo que no hay que negarlo, siempre asusta. Genera un torbellino de emociones en las que se mezclan vacío por lo que se va, hipótesis de cómo irá, ganas de llorar, ganas de volver atrás, ganas de quedarte ahí, modo pausa, y esperanzas de que todo irá bien.

Hoy, un jueves cualquiera de un día cualquiera, como tantos otros, ha sido un poco un día de finales, de adiós a una rutina que desde 2014 llevábamos haciendo mi pieza TEA y yo. Mientras hacía por última vez esa rutina, observaba todo a mi alrededor y sin querer rememoraba. Esa rutina fue el inicio del autismo. 

Recuerdo una primera una primera entrevista a la que acudimos papá TEA y yo, y cómo casi sin dudarlo se hablaba por primera vez de autismo, de algo que no era normal en mi pieza TEA. Recuerdo salir de ahí abatidos, sin palabras, sin respuestas, sin consuelos que valieran.

La segunda vez que acudimos con mi pieza TEA a ese lugar. Recuerdo una criatura de dos años, movida, que se subía a las sillas o que las giraba sin cesar. Una pequeña cara redonda que no quería mirar a esa mujer que le ofrecía juguetes. Pero a él eso no le interesaba. Le interesaba deambular, mirar aquí y allí, sin prestar atención a nada. 

Y finalmente el jarro de agua fría. El dolor por algo que no estaba escrito en el guión. Allí, en atención temprana, empezaron a coserle la etiqueta. Y allí se iniciaba el camino de terapias, las idas y venidas. 

Durante todos estos años, hemos acudido puntualmente a sus sesiones, lloviera, hiciera frío o un sol espectacular. Todas esas semanas, haciendo casi cada día el mismo camino. Parándonos en el taller de coches para que mi pieza TEA mirara ruedas, coches y máquinas varias. Descubriendo poco a poco los números del semáforo y aprendiendo a contar gracias a ellos. Un camino en el que también hemos trabajado a ir por la calle, a pararse cuando toca, a odiar esos pajarracos que nos desviaban del camino. 

Durante estos años he sido testigo de cómo crecía mi pieza TEA. Siempre le hacía llamar a él al timbre, cogido a cuello porque no llegaba. No le cogía el gustillo hasta que un día me pidió que lo aupara para tocar él mismo el timbre. A partir de ahí, cada día tocaba auparle. Llegó el día que de puntillas podía tocarlo con las yemas de los dedos con mucho esfuerzo. Buscaba la pegatina de la estrella o la cara sonriente y llamaba. Hoy ya no le hacen falta las puntillas. Hoy ya llega sin problemas. 

Nos han pasado mil cosas yendo a atención temprana. Puertas automáticas, cables que hay que seguir aunque crucen por en medio de la calle, las fatídicas palomas, los túneles, los puentes, coches... días que llegar era un infierno y otros en los que el paseo era compartido con gusto.

Hoy, último día, toda la familia hemos hecho el camino. Mi pieza TEA con una sonrisa de oreja a oreja porque iba con papi y mami, porque sabía adónde iba, porque volvía a disfrutar del cruce de semáforos que cuentan el tiempo para los viandantes, porque sabe que allí se lo pasa bien. Y hoy como siempre, nos hemos parado a que acabara la cuenta atrás del semáforo. Hoy como siempre, ha salido corriendo hacia el ascensor para subir. Y hoy a vuelto a entrar una vez más a trabajar un ratito. 

Hoy se ha acabó para mi pieza TEA la atención temprana. Le faltaba poco pero un cambio de rutinas mías y de mi pieza TEA hacen imposible que siga acudiendo el tiempo que le queda. Atrás quedarán ya muchas rutinas mías, como ese rato sola en la cafetería con mi café con leche, escribiendo, leyendo o estudiando o aprovechar para ir al cajero y a la droguería.

Me quedo con todo aquello que ha merecido una sonrisa. Aquel primer globo que se llevó feliz a casa, aquellas primeras vocales cantarinas, o esos regalitos de Sant Jordi que con paciencia iban elaborando. Me quedo con aquellas palabras de "hoy fenomenal" "hoy ha hecho esto" o " ha trabajado como un campeón"... Me quedo con la paciencia infinita de E. De cómo se lo ha ganado, de cómo ha buscado la manera de reconducir algunos malos hábitos de mi pieza TEA, como ir al aula de psicomotricidad. Me quedo con todo lo bueno. Con ese recuerdo de reuniones donde salían las lágrimas a raudales y que fueron desapareciendo para dar paso a la alegría de entender muchas cosas, de vivir el autismo desde una perspectiva mucho más sana para mi. 

Hoy cerramos capítulo. Hoy nos sentimos un poco así, desamparados, con miedo a lo que vendrá después. Miedo al cambio, miedo a no saber. Pero agradecidos por la dedicación hacia mi pieza TEA. Un niño difícil, movido, descentrado, muy a sus historias. 

Me hubiera gustado no tener que tener esta rutina, me hubiera gustado no tenerlo que sacar del cole a media mañana porque va a terapia, me hubiera gustado poder disfrutar sin más de mi hijo, sin necesidad de un profesional de la mente. Me hubieran gustado muchas cosas, pero fueron otras. Sin embargo, sé que ha valido la pena. 

Un plaer E.



lunes, 28 de agosto de 2017

SIN MIEDO

Nadie me ha enseñado a tratar el autismo. Nadie me ha enseñado estrategias para calmar a mi pieza TEA cuando tiene rabietas de bucle. Nadie me ha enseñado a saber gestionar sus rigideces, ni tampoco cómo jugar con un niño al que no le van los juguetes que a todos los niños gustan. Nadie me ha enseñado cómo disfrutar de este ser único y singular, sin embargo he aprendido. 


No es fácil, nunca es muy fácil. No soy experta en autismo, ni mucho menos. Al contrario de lo que te aconsejan hacer, no he asistido a ningún curso específico sobre autismo.Sé un poco de esto y un poco de lo otro. Tengo un poti poti de sabiduría sobre autismo en general, pero nada más. Sin embargo, empiezo a tener un máster en el autismo de mi pieza TEA.  



El mejor curso, el más duro, el más largo, al que sigo asistiendo, es al curso del día a día de mi pieza TEA. Ese es el que me vale. Un curso totalmente práctico, donde se me presentan situaciones que debo resolver. Como lo que se intenta hacer en algunas escuelas innovadoras, aprender a pensar, aprender a buscar soluciones a los problemas, aprender del error, sin frustraciones. En tres años largos de este curso, he aprendido a saber cuándo es un berrinche y cuando es un llanto que debe tratarse con más mimo, con más paciencia y serenidad. He aprendido a saber los gustos de mi pieza TEA, a encontrar (aunque con poca variedad) juegos con los que disfrute. He aprendido a conectar con él, a descifrar esa mirada, ese gesto, todas esas señales que han sido y son su manera de comunicar. Mirar a través de sus ojos, ponerme en su piel e intentar sentir lo que él siente cuando toca paredes o suelos, tocar yo misma paredes y suelos para poder entender la diferencia entre tocar esta pared o la otra. He aprendido maneras válidas para que se duerma y se concentre en dormir (aunque haya días que le he concedido el placer de dormir con papá y mamá porque no le apetecía dormirse).



Tres años de curso que sólo son los primeros temas. Que sé que queda mucho temario todavía que son tomos y más tomos de lecciones que aprender. 

Y es que en definitiva, creo que para tratar a un niño con autismo no tienes que saber de autismo, tienes que aprender SU autismo. Es cierto que tener unas bases ayuda. Pero hasta que no lo vives, hasta que no lo tratas, hasta que no bebes de lo que esa personita te enseña, no sabes nada de autismo. 

Recuerdo los primeros meses en el cole, cuando mi pieza TEA iba allí para que lo tuvieran porque tenía que estar. Cuando nadie lo acompañaba a dejar su mochila, a quitarse la chaqueta cuando entraba por la puerta del aula. Era como un monillo asalvajado. Fueron inicios duros para todos. Para mi como madre que veía que no tenía ese apoyo que necesitaba. Para su tutora que no entendía cómo un niño "especial" estaba en una escuela ordinaria y su esquema mental era que lo normal es la segregación. Para la educadora que intentaba jugar con él sin éxito, porque los cochecitos de plástico no le interesaban y odia las construcciones. Y seguramente para mi pieza TEA que no entendía que tuviera que estar sentado tanto rato sin hacer nada interesante. De esto han pasado dos años y os puedo jurar que han aprendido de él, sin cursos, sin talleres, sino con el día a día. Con consejos, apuntes que yo les cedo de buena gana para que todo sea más llevadero y más amable. Durante dos años todos los profesionales del cole implicados en mi pieza TEA, han aprendido a pensar. A buscar maneras de crearle interés por aprender. Han observado, se han preguntado el por qué de este u otro comportamiento, han probado mil estrategias para conseguir que mi pieza TEA siga las rutinas de la clase. Han buscado momentos para que mi pieza TEA interacciones con los demás, para que participe en todas y cada una de las actividades propuestas. Ha habido veces que ha ido sobre ruedas, otras, como entrar en el aula de psicomotricidad que les llevó un trimestre entero, probando cada lunes formas de hacerle entrar. Lo consiguieron. Otras veces, no ha habido manera de conseguir nada de mi pieza TEA, pero siguen estudiando este curso tan largo, tan del día a día y eso hace que empiecen a ser expertos en autismo, pero solo el autismo de mi pieza TEA. Sé que esta experiencia les ayudará en los que vengan detrás, porque tristemente vendrán, y estarán más preparados que cuando conocieron a mi pieza TEA, pero también deberán iniciar curso nuevo sobre otro autismo, tan igual pero tan distinto a la vez que el de mi pieza TEA... y saldrán triunfantes, con esfuerzo, con rabietas, con resignaciones, con frustraciones, pero lo harán bien. 

Y es que señores, lo siento, pero esa frase que alguna vez he escuchado de "tienes que saber de autismo para tratar con autismo" no me la creo. No importa si no sabes nada de autismo el primer día que debes coger de la mano a un niño con autismo, ya aprenderás. No sabrás nada, pero la mamá de esta criatura con autismo es experta en su hijo. Y te dará consejos, te escribirá un folio entero de eso que debes saber (nociones básicas) para saber llevar a este crío. Y con eso iniciarás este arduo camino. Doloroso y frustrante a veces, increíble, genial, lleno de ese "vamos!!" otras. Y cuando veas que te lo ganas, que en el fondo no deja de ser un niño con sus cosas (como los demás... pero un poco más acentuado), cuando veas que consigues cosas, que él aprenda, que el se ría, que él participe... sólo entonces querrás seguir. 

No hay que tener miedo a una etiqueta que tiene que llevar sí o sí. No. Es un niño, sólo eso. Y como tal hay que tratarlo, ir a su territorio, ir hacia él y no al revés... descubrir eso es lo mejor para seguir pa'lante siempre pa'lante.


martes, 15 de agosto de 2017

CAMINAR PASEANDO


Y los ves ahí, tan pequeños y tan grandes a la vez. Y miras a esos enanos de un año y medio, y te giras y ves a bebés de diez, once meses. Unos tan grandes y otros tan chiquines. Unos que andan y corren y otros que justo empiezan a descubrir que el movimiento les muestra este mundo tan infinito. Y sigues mirando y ves que unos ya han llegado al comer entero y los otros siguen con sus triturados.

Y tomas distancia y ves unos bebés que le encuentran interés a todo. Desde una pelota, pasando por unas flaneras metálicas y terminando por unos conos de plástico. Y observas atentamente, porque todos y cada uno de ellos es consciente de los otros. Los mayores, con su año y medio, se buscan entre ellos, empiezan a descubrir al otro, a entender que el juego compartido es mucho más divertido que jugar solo. Los pequeños aún ven al otro como un ser amenazante pero lo miran con curiosidad.

Y hay días que el más pequeño te regala cinco minutos de ese calor de bebé adormilado que se agazapa y se funde sobre ti. Y lo disfrutas, como disfrutas cuando aparecen las carcajadas nerviosas, cuando miras sus caritas y las ves ahí, tan felices, tan sin estrenar, tan inocentes, tan confiados en ti...

Y así, sin quererlo, miro hacia atrás, miro a mi pieza TEA bebé y recuerdo todo lo vivido siendo eso, un bebé feliz. Lo que solía hacer con él día tras día. Un torbellino lleno de juegos locos, un perseguirse a rastras por el pasillo de casa, unas sonrisas compartidas, unas esperanzas y sueños que ya no recuerdo...

Esos ratos estirados los dos en la cama de papis, jugando a encontrar una foto hermosa de mi niño. Esas canciones que siempre he cantado para él y que gracias a quien sea, es capaz de pedir y cantar.

Y esas comidas (un poco caóticas) en las que no supe enseñarle a comer solo o centrarse en la cuchara que yo le ofrecía. O esos biberones que cómodamente le costaron coger solo. Ese vaso de agua que no alcanzaba a coger solo.  

Un niño feliz, que no aprendía como los demás. Hay días que me cuestiono si lo hice bien cuando era bebé, si lo podría haber hecho mucho mejor, estar más por él, o quererlo más, o achucharlo más. Si la poca paciencia hubiera sido más. Me pregunto si todo sería diferente. Si hubiera aprendido más rápido, más como los demás... y pienso... Y lo veo claro. Y lo comprendo. 

Y me hago mía esa carrera de fondo que tantas veces he escuchado. Y vuelvo a pensar en el pasado. 

A mi pieza TEA le costó coger solito el vaso, pero lo consiguió. A mi pieza TEA le costó entender la función de una cuchara, pero resolvió el misterio. A mi pieza TEA le costó llegar al comer entero, mucho más de lo que esperaba, pero lo consiguió. Mi pieza TEA era un bebé feliz, que reía y sonreía pero no se dejaba achuchar. Sigue riendo y sonriendo, pero ahora es el quien achucha porque sabe que será achuchado. Mi pieza TEA solo se durmió una vez sobre mi pecho cuando era bebé, pero a día de hoy se abraza a mi y con todo lo grandote que es, se relaja sobre mi regazo.

Vamos a paso de tortuga. Caminando por la vida como paseando, como entreteniéndonos en el paisaje. He aprendido a no correr, a no querer llegar antes de lo que toca. Tan solo confiar, confiar y confiar.

Ya no quiero correr. Querer correr con mi pieza TEA ha sido muy frustrante. Pero he aprendido a ser paciente. A ver solo sus avances, sin comparar, sin ver lo que veo cada día en la clase de los bebés. Es eso lo que hace que pueda soportar esta carrera infinita que es el autismo. 

Así que seguiremos andando,abanderando el tópico real de "pasito a pasito"... Y así, disfrutando del paisaje del a vida, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. 









domingo, 6 de agosto de 2017

SER ÚNICO

Uno de los miedos más escondidos que tenía al volver a trabajar con niños era darme cuenta del desarrollo tan diferente, tan atrasado, tan de otro mundo que tiene mi pieza TEA respecto a los niños que tendría en el aula. Un miedo atroz a llevarme un bofetón de realidad, una realidad que me sé, que la veo, pero a la que no doy importancia. Saber que niños de tres años eran capaces de razonar, de hablar, de mantener conversaciones más o menos dignas, escuchar a esos niños explicar con mucho afán el cuento de "El patufet" o "Caperucita Roja", observar cómo se sientan y se concentran en mirar los cuentos del rincón de lectura. Duro se me antojaba comprobar que niños tan pequeños son capaces de jugar a cocinas, médicos o a vender frutas. Mirar cómo esos niños comparten juegos unos con otros... Una larga lista de cosas que ellos hacen y que a lo mejor no veré jamás en mi pieza TEA. 

Esa comparación que parece inevitable. Eso que siempre digo que no hay que hacer. Se me antojaba duro tomar cariño a aquellos niños porque eran lo que no es mi pieza TEA. O hundirme al ver que mi pieza TEA está a años luz de niños de guardería.


Estas primeras semanas he sido testigo de nuevo de lo que es un desarrollo normal. De lo rápido que van los avances en niños tan pequeños. Comparto mi día a día con los más pequeños del cole, los de meses o 1 año. Ha sido como volver a criar a un hijo. Cómo empiezan a comer entero, cómo empiezan a descubrir al otro, cómo de golpe se ríen a carcajada de algo tan simple como reconocerse ante el espejo. He tenido que batallar para que comieran o para que se durmieran. Cambiar pañales, limpiar manos y pies, los primeros gateos, los intentos de equilibrio, pasitos inseguros... todo aquello que ya queda lejos en mi vida.


Podría haber sido frustrante, podría haberme hundido, sentir una tristeza inhumana por lo que pudo haber sido y no está siendo. Haber odiado mucho más de lo que lo odio, la fea palabra que borró muchas cosas... odiar mucho más el autismo porque me robaron a mi niño. Pero no. No sucedió nada de esto.

He aprendido, sin ser consciente, que cada niño es único, que es un ser maravilloso gracias a sus singularidades. A esos gestos, esos movimientos, esas maneras de hacer y sentir. Que la capacidad de ver en cada uno de ellos algo hermoso, algo que les caracteriza, el saber que con todos y cada uno de estos niños hay que hacerlo de una manera distinta es lo que me recuerda que mi pieza TEA es otro más, otro niño, con sus gestos únicos, con sus expresiones únicas, con sus miradas que nadie más puede hacer, con ese movimiento incansable que sólo mi pieza TEA saber llevar, sus saltitos, sus carreras, sus tirarse encima de la cama.

Y cada tarde, cuando llego y viene sin prisas a darme un abrazo pienso que es el ser más fantástico que jamás he conocido. Que no tenemos largas conversaciones, pero sí que hablamos a nuestra manera, que no miramos cuentos ni quiere escucharlos, pero no podríamos vivir sin nuestros maratones de cantar canciones, completando mi pieza TEA las frases de cada canción que compartimos. Que quizás no protesta tan enérgicamente como los niños de tres  años, pero también tiene su alma en su armario, y también es capaz de ser contestón repitiendo con sorna frases y palabras que nos salen a superpapáTEA o a mi cuando lo regañamos. Que come solo, aunque es un poco cerdito, pero lo hace solo, a veces con la cuchara, aveces con la mano y otras muchas haciendo ver que lo hace con el tenedor aunque tenga el trozo de carne en la mano. 

Son muchas cosas que no hace como los demás o que lo hace a su manera única, con creatividad o sin ella, con tozudez o dejándose ayudar. Que no juega como los demás, que no toca ni un coche, ni una muñeca, ni un cuento... Da igual.

Mi pieza TEA es mi ser único. Es esa risa contagiosa que le da sin más, que le quita el aliento, que no puede respirar de la risa. Mi pieza TEA es ese ser único que se busca la vida para coger un petitsuis de la nevera sin necesidad de pedir ayuda. Mi pieza TEA es aquel ser único que si tiene pis pero le interesa lo de la tele corre raudo a por su orinal para llevarlo al comedor y así no perderse aquello que va a pasar en veinte segundos. Mi pieza TEA es ese ser único que ha vencido mil y un miedos, que se ha enfrentado a su terror a los trenes y ahora corre a la ventana de la cocina para verlos pasar cuando los oye. Mi pieza TEA es ese ser único que ha aprendido a moverse en el agua sin que nadie se lo haya enseñado. Mi pieza TEA, es ese ser único que día tras día me da lecciones de superación, de tirar pa'lante, de no agachar la cabeza ante las adversidades. Mi pieza TEA es ese ser único que me ha inundado de paciencia, de tratar con respeto y cariño a todo el mundo, a ser tolerante con todas y cada una de las personas con las que me encuentro por el camino. Me ha enseñado que no hay que juzgar a nadie, que todas y cada una de las personas que hay en este mundo tienen derecho a ser comprendidas, a ser aceptadas como son, nos guste o no. 

Seguiré odiando el autismo, pero siempre estaré agradecida por esta lección de vida que me ha modelado como soy. Mi pieza TEA, ser único y el motor que me hace seguir pa'lante, siempre pa'lante. 


miércoles, 19 de julio de 2017

AGRADECIENDO LO VIVIDO

Sentir en un principio que de algún modo lo he abandonado en estos días de cambios. Pensar en cómo se siente mi pieza TEA por no estar ahí apoyándole en esta maratón de idas y venidas con coches distintos, con papá un día, con los abuelos otro día y con mami otros. Creer que su cabeza no entiende porqué no es mamá quien le acompaña al casal, que no comemos juntos este verano, que a veces va papi a buscarlo y a veces aparece mami. Vivimos tan centrados en que nuestras piezas TEA necesitan rutinas y anticipaciones para que todo vaya bien que si, como yo, no he anticipado nada mediante pictogramas, ni he pensado en cómo hacer las cosas para que su rutina no se vea tan distorsionada, todos los nuevos planes no saldrán bien, será un desastre. 

Dos semanas atrás, me despedía escondida detrás de la ventana de mi pieza TEA y superpapáTEA. Con el corazón en un puño, esperaba escuchar el sonido de nuevos mensajes en whatsapp. El primero de superpapáTEA diciéndome que se había quedado bien con superabuelosTEA, el siguiente de superabuelaTEA diciéndome que había entrado bien y por último a la una del mediodía leer que mi pieza TEA había salido contento del casal. 

Hace dos semanas, aquel primer lunes del mes de julio, terminó el día lleno de positivismo. Todo había salido a pedir de boca, mi pieza TEA, de nuevo nos dio una lección. 

Han pasado casi las tres semanas de casal. No he podido ver entrar a mi pieza TEA cada mañana con su mochila en la espalda, con su caminar tranquilo. No he podido decirle adiós en la distancia. No he podido preocuparme de él, preguntando a los monitores cómo ha estado durante la mañana, ni si se porta bien o no. Sin embargo, sé que él ha sido feliz estas semanas. Sé que ha disfrutado yendo al casal. Que le ha encantado ir a un sitio que los llevan a la piscina y que puede bañarse como lo hace en la piscina desmontable de nuestra casa. Sé que se ha sentido seguro con los monitores y todas las personas que le han acompañado estos días. Sé que de algún modo se ha hecho entender. Mi pieza TEA apenas habla, que es incapaz por ahora de comunicarse con PECS, pero sé que lo han comprendido y se lo han sabido ganar. Y no hace falta que nadie me lo haya explicado, ni tan siquiera ha hecho falta observar cómo lo tratan. 

Dicen las malas lenguas, que las personas con autismo no sienten, no son expresivas, que su rostro siempre es el mismo, que no varia. Dicen que no tienen sonrisa social... Dicen dicen y dicen... Pero mi pieza TEA dice mucho más. Y su sonrisa permamente estos días me explica muchas cosas. Me cuenta que le gusta irse con superpapáTEA, que el coche de superabuelosTEA es molón pero que ellos lo son más aun. Me tranquiliza diciéndome que el casal está siendo un descubrimiento, que un cole puede ser mucho más que sentarse y coger lápiz y papel. Que no me preocupe, porque los monitores que van y vienen de su mano son personas fantásticas, dulces, que le miran con ojos cariñosos y le cuidan para que se sienta feliz. Esa sonrisa que me regala cuando voy a buscarlo a casa de superabuelosTEA y esa carrerilla que coge para darme un abrazo, todo eso, me cuenta que ha valido la pena. 

Desde aquí, mi lugar, mi pequeño mundo escrito es desde donde sólo puede agradecer a todas las personas todo lo vivido estas semanas. En primer lugar a superabuelos TEA, por ser como son, por tirar pa'lante con mi piezaTEA, sacrificando sus mañanas de vacaciones para llevarla al casal, ir a buscarla, comer con él y enseñarle a comer bien, por quererlo como lo quieren, por aguantar el chaparrón si algún día se mi pieza TEA se ha torcido. Porque superabuelos TEA se lo han hecho suyo, lo entienden, lo viven, lo riñen, lo lloran, lo disfrutan, lo descansan. Porque a pesar del agotamiento que conlleva tanto trajín, cuando mi pieza TEA no está lo echan de menos. 

SuperpapáTEA también ha sido pieza clave. Por esa tranquilidad aparente y voz tranquilizadora que ha llevado a nuestra piezaTEA con los abuelos, que le ha explicado con naturalidad todo lo que pasaría a cada momento, que si al coche con él, que si con el coche pequeño, que vamos a casa de los abuelos que te llevarán al casal... Por estar ahí, porque para él también era una prueba de fuego. Porque sabía que hace un año, el berrinche por irse sin su mamá hubiera sido monumental. Pero no. Estos días han servido para que ellos dos estrechen lazos, para que superpapáTEA sea uno de los referentes más importantes de mi pieza TEA.

A sus dos primos, que pobres, debían levantarse pronto para acompañar a mi pieza TEA al casal. Que tenían el tiempo justo para disfrutar de un ratito de playa. En especial a su primo mayor, por estar pendiente de mi pieza TEA en todo momento. Atándole en cinturón, haciéndole sonreír para el selfie matutino, corriendo detrás de mi pieza TEA por si se escapaba, compartiendo pelotas, colchones de playa... 

Y por último, agradecer a todas estas personas que un día pensaron en que sus hijos y otros niños con diversidad funcional, también tenían derecho a divertirse en verano, en un espacio y unas actividades adaptadas a sus necesidades. Estas personas que decidieron que no hay que excluir del verano y sus actividades lúdicas a aquellos niños y niñas que no encajan en el rebaño. Infinitamente agradecida a todos los monitores que han tenido el placer (o no) de conocer y estar con mi pieza TEA y que han sido capaces de saberlo llevar. De todo corazón espero que no se hayan agotado mucho con mi pieza TEA. 

Ha sido una experiencia en la distancia maravillosa para mí. De aquellas que  no apetece que se acabe. De las que ojalá podamos volver a repetir. No me ha hecho falta ver nada. Solo frases de superabuelaTEA como que quería entrar solo en el cole, o que se desprendía de su mano y le decía Adéu o comentarios que le hacían los monitores.... sólo eso me ha hecho falta para saber que si nos quieren, el año que viene repetimos. 

Moltes gràcies Ampa escola Alba.





lunes, 3 de julio de 2017

OTRO LUNES, NUEVAS HISTORIAS

Empieza el día. Es lunes y empieza una semana más. Otro lunes que me despierta con un sol radiante. Un nuevo lunes en nuestras vidas. Un lunes diferente a los demás. Demasiado quizás. Un lunes donde todo lo planeado se fue un poco al traste. No para mal, claro que no, pero no es como yo lo había planificado. A estas horas, hoy debería estar tomando mi café con leche, superpapáTEA estaría a punto de entrar en la habitación de Arnau para darle un beso e irse a trabajar. Yo me ducharía e iría a despertar a mi pieza TEA. Sin prisas pero sin pausas. Con esa alegría que dan las canciones que sé que le sacan una sonrisa. Nos vestiríamos y los dos, muy guapos, muy unidos como siempre, cogidos de la mano nos iríamos al primer día de casal. Con nervios por si no quiere entrar, con esa sonrisa nerviosa en mis labios, sufriendo por dentro, rezando para que todo salga bien. Después iría con superabuelos TEA y cerca de mediodía iría ansiosa a buscar a mi pequeña mitad. Y desearía que me dijeran que ha estado bien con su monitor nuevos, con nenes que no conoce y que seguro que al día siguiente volvería feliz.
Así tenía que ser hoy. Yo con mi pieza TEA, acompañándolo en un nuevo reto, como siempre. Controlando que todo fuera correcto, con los mínimos tropiezos posibles.
Sin embargo, hoy, sí es lunes. Y hoy a estas horas estoy sola en casa. Mi pieza TEA se ha ido con su padre temprano, muy temprano. Pero no ha llorado.. Quizás no haya entendido nada, ¿por qué mami se queda si llevo mi mochila del cole?
¿A dónde vamos? Este no es el camino del cole... No lo sé. Escondida detrás de la ventana he observado la calle. Mi oído no ha oido ningún berrinche ni chillido no problemas. Y entonces el coche ha arrancado y he visto pasar padre e hijo mirando por las respectivas ventanillas del coche. Y he llorado.

Dicen que el vínculo que se crea con el apego es muy fuerte y que poco a poco el niño debe aprender a tomar distancia. Puede ser. Pero soy yo la que estoy enganchada a mi pieza TEA. La que sabe las fortalezas y debilidades de mi pieza TEA. La que controla, la que sabe qué hay que hacer, la que vive de y para mi pieza TEA. Y soy yo quien debe aprender a despegarse de él. La que debe aprender a delegar para poder avanzar en mi propio camino. Por primera vez no estaré con él. No le sujetaré de la mano, no lo podré consolar, no le podré dar un beso y decirle como cada día :"pásatelo super". Hoy no. Hoy y los próximos días será superabuelaTEA quien se enfrente a las entradas y salidas del casal. Y será superpapáTEA el que lo recoja de casa de los abuelos... y yo, yo sólo les dirigiré, donde hay que ir, a qué hora, cuándo, qué hacer si... pero no estaré. En mi mente todo el día todos los superhéroes de esta aventura de verano, superpapáTEA, superabuelosTEA, los primos de mi pieza TEA. Deseando que todo vaya bien, que mi pieza TEA sea feliz y no acuse mi ausencia así, tan de repente. Deseando volver a ver esa sonrisa infinita y achucharlo y besarlo e irnos juntos, cogidos de la mano como siempre a jugar.
Y es que hoy, lunes. Hoy vuelvo al ruedo. Hoy empieza una nueva y corta etapa para mi. Después de cuatro años viviendo de y para mi pieza TEA.. suelto un poco amarras y viajo al mundo real de la mayoría, donde hay que hacer malabares para conciliar familia y trabajo. Inicio una realidad desconocida por mi hasta hoy. Hoy, aunque de momento por poco tiempo, vuelvo a trabajar. Volveré a estar con niños, pero no será el mío. Volveré a hacer lo que hace unos años hacía con tanto gusto.
Así que hoy no es un lunes cualquiera, es un lunes distinto. Con muchos retos, con muchos cambios, nuevas historias, nuevas experiencias.  Y sé que mi pieza TEA me va a dar una lección por tener esa ansiedad anticipatoria absurda. 
Así que pa'lante, siempre pa'lante.


miércoles, 28 de junio de 2017

ARMONÍA FAMILIAR

Una de las muchas cosas que nos arrebató el autismo fue la armonía familiar. No a mi, que vivía y vivo con mi pieza TEA pegada a mis faldas. Pero sí a superpapáTEA. Sin darnos cuenta, aquellos fines de semana donde un día se levantaba uno con mi pieza TEA y al otro se levantaba el otro, fueron desapareciendo. Sin darnos cuenta, me convertí en único y gran referente de mi pieza TEA. No ayudó el perder el trabajo. Veinticuatro horas al día compartidas con Arnau fueron el caldo de cultivo para que construir una barrera estúpida entre superpapá TEA y nuestro hijo. Desaparecieron aquellos ratos en los que superpapá TEA se llevaba a pasear un ratito a mi pieza TEA por la urbanización, se difuminaron los juegos de cosquillas entre ellos, se borraron abrazos únicos entre padre e hijo... No nos dimos cuenta que ese lazo entre ellos dos quería romperse. No por superpapáTEA que adora a su hijo, no porque voluntariamente mi pieza TEA no quisiera tener relación con su padre... Fue sin más, sin quererlo, no pudimos evitarlo.

Duele ver como una criatura de dos o tres años rechaza a su padre. Es duro comprobar que no podía desaparacer un momento sin antes escuchar los berreos de mi pieza TEA. Es doloroso mirar a superpapáTEA hacerse el fuerte cada vez que mi pieza TEA le hace un feo. Es extenuante tener un hijo tan dependiente de mi. Ser consciente que hacer planes y ser como las demás familias que dejan algún fin de semana a su hijo con los abuelos es tarea difícil, sobretodo esperar que no haya llantos, ni berrinches... Sin embargo, eso, todo eso, ya es pasado.

Lo he dicho muchas veces. SuperpapáTEA ha tenido y tiene una paciencia enorme con mi pieza TEA. A paso de hormiguita pero firme ha ido tejiendo de nuevo ese lazo que un día pareció romperse. Situaciones inevitables como que yo debía marchar para hacer exámenes, empezaron a crear momentos de padre e hijo. Sé que hubo rabietas, que la llorera insoportable de mi pieza TEA era digna de no querer saber nada más de ella. Esas reuniones de carnaval por la noche, yo marchándome a hurtadillas de casa, mi pieza TEA siendo despistada con la cena o con musiquita o esa media hora para ir de tiendas con superabuela

TEA, fueron el caldo de cultivo para ese nuevo camino, esa nueva historia de cariño incondicional entre padre e hijo.

Quien ha cedido para llevarlo en brazos un rato en pleno paseo ha sido siempre superpapáTEA (hablamos de un niño de cuatro o cinco años grandote). Quien le ha consolado con voz serena y paciencia ha sido superpapáTEA, quien le ha ayudado a salir de los muchos bucles en los que se mete mi pieza TEA ha sido superpapáTEA. Quien en todos los eventos familiares (llámese, bautizos, comuniones, cumpleaños a lo grande, bodas de oro, etc) ha sido vigilante incansable e inagotable de mi pieza TEA ha sido superpapáTEA. Quien ha ayudado a mi pieza TEA a superar miedos como las palomas o ruidos de casa, ha sido, cómo no, superpapáTEA. Él cuida que no le falte nada de sus comidas favoritas, él se esmera en que mi pieza TEA tenga su juguetes enteros. Los arregla si de golpe el sonido desaparece. Le hace cosquillas y "aplastació" en nuestra cama y juegan juntos, como dos niños.

He llorado mucho con los desprecios de mi pieza TEA hacia su padre, porque no se lo merecía, porque el dolor del autismo es menos cuando esa criatura responde con besos y abrazos y cuenta contigo. Porque sientes que el autismo no te ha arrebatado a tu hijo si notas su manita firmemente cogida a la tuya. Ha sido un camino largo. Hemos pasado de ir mi pieza TEA y yo de la mano y superpapáTEA como un añadido en los paseos a pasear los tres de la mano, mi pieza TEA sin soltar nuestras manos, porque vamos los tres de paseo. Incluso ya no importa si mamáTEA no está... las manos de padre e hijo se sujetan la una a la otra. 

Me gusta contemplarlos desde fuera de la escena. Me gusta escuchar esas carcajadas sublimes de mi pieza TEA, cuando la guerra entre ellos se cocina en nuestra habitación. Me derrito cuando mi pieza TEA, al ver entrar por la puerta a su padre, lo abraza, lo coge de la mano y se lo lleva a la cama para jugar y jugar. Me emociona saber que ahora sí, mi pieza TEA confía ciegamente en superpapáTEA. Y sonrío, sonrío al ser consciente que la armonía familiar por fin ha vuelto a nuestro hogar.






martes, 13 de junio de 2017

VERANO YA ESTÁS AQUÍ

Ahora sí que ya empieza la cuenta atrás. Quedan tan sólo 6 días para terminar el curso y empiece para nosotros el verano. Dos meses y medio largos en los que debemos pensar cosas para hacer además de ir a la playa o remojarnos en la piscina del jardín.

El año pasado mi pieza TEA notó este período tan largo sin hacer nada más que estar con nosotros, sin juntarse con otros niños, salvo unos días con sus primos. Fue un verano un poco largo para todos. Mi pieza TEA se cansó de ir día sí y día también a la playa, de pasarse una hora en remojo porque no quería salir y cuando decidía salir era porque quería irse a casa y hasta era capaz de decir "aja" o " otje" (casa o coche). Así que no es de extrañar que en septiembre cuando le dije que volveríamos a ir al cole no dejara de repetir "a ole". 

Todos coincidimos en que para el año siguiente, es decir, este, mi pieza TEA debía inscribirse al menos el mes de julio en un casal de verano. Sería la primera vez que pasábamos el verano un buen rato separados el uno del otro. Todo parecían ser ventajas... "a él le irá bien seguir haciendo un poco de rutinas, convivir con otros niños, conocer nuevos entornos... Y a ti, te irá bien para desconectar de él, para tener un poco de tiempo para ti y tus cosas". Y estaba de acuerdo. Era obvio que el verano era demasiado largo para mi pieza TEA. Que el año anterior había cambiado rutinas, sobretodo con el dormir, que estaba más irritable que de costumbre y que se aburría de hacer siempre lo mismo. 

Así que este año, nos planteamos como única opción el casal que hacen en el pueblo. Porque estaba cerca, porque iría con sus compis del cole, porque había muchos monitores, porque ya conocían la condición de mi pieza TEA... Sin embargo llegó a mis manos un casal que se hace en una población cercana, cuya característica principal es que se trataba de un casal adaptado. Me hablaron bien de él, me mantuvieron informada de cuándo salían las pre-inscripciones (gracias Sandra), me comentaron que había un monitor por niño... Pintaba tan bonito. Era ideal, puesto que mi  pieza TEA necesita ser supervisado y guiado por un adulto. 

Y salió publicado el casal. Las actividades que se proponían eran más que atractivas para mí y seguramente convenientes para mi pieza TEA... piscina, musicoterapia, talleres con perros... Y me gustó... pero no cumplía inicialmente requisitos... Ni era de la población ni mi hijo iba a un colegio de Educación Especial.

Y entonces me emperré. Me emperré en que debíamos seguir en el ruedo, con los demás niños, los de su pueblo, aquellos que saben cómo es, que aceptan de buen grado que Arnau no hable, que le empujan en el columpio durante la hora del patio, los que le han visto berrear muchas veces pero también escuchar esa risa contagiosa que les hace las mañanas más amenas. Y decidí luchar por tener una vetlladora con él durante todo el casal de verano. Pregunté a quién debía dirigirme, si tenía derecho a pedir lo que quería pedir. Quería moverme para que estuviera bien durante la duración del casal. Y mientras esperaba una respuesta de servicios sociales para que me guiaran por donde debía dirigir mi petición (llamada que dos semanas después aún espero), entré en la web donde explicaba el casal y mientras leía, mi alma se iba cayendo, cada vez más rápido, hacia el suelo, hacia la nada... Un casal planteado sólo como un casal deportivo, patinetes, piscinas, correr... un casal para hacer manualidades y pintar, pintar mucho.... La piscina municipal como escenario para el rato de piscina... y el recuerdo del kamikaze de mi pieza TEA queriéndose tirar a lo más hondo de la piscina... y sin saber nadar... ¿esa era la opción que quería para mi pieza TEA? ¿iba a estar seguro durante las horas del casal? ¿le gustaría?... Mi corazón estaba empezando a dictar sentencia. Pero mi cabeza se resistía. Quería que mi pieza TEA tuviera al menos las mañanas de julio ocupadas. Y ese casal era la única opción. 

Volví a mirar el casal adaptado. ¿era ese su lugar? Mi cabeza decía sí, mi corazón insistía que no, que todavía no. Que era muy pequeño todavía, que ya llegaría el día que tuviéramos que cerrar las puertas de hacer lo mismo que los otros niños. No era el momento. No era justo. No, no y no.

Aquella noche no dormí apenas. Pensaba en mi pieza TEA en un lugar en el que no lo pasaría bien, en el que no participaría en la mitad de actividades. En el peligro que conlleva el no saber nadar y una piscina municipal llena de niños y sin saber si tendría apoyos y si este apoyo se metería con él en la piscina. Mi corazón estaba encogido, mi mente lo estrujaba con argumentos incontestables... y mi pena era cada vez más grande. No había lugar para mi pieza TEA. Nadie pensaba aun en un niño diferente que quiere estar con niños. No había opciones. No había verano con casal, y si lo había era con un gran malestar y sufrimiento diario.

Vi un poco la luz cuando me comentaron que la USEE es tierra de nadie, se considera educación especial y que probara solicitar plaza en el casal adaptado, que seguro que ahí iba a estar de perlas, con gente que sabe con que niños trabaja. Mi corazón suspiraba cuando escribí la petición. Deseando por un lado que me otorgaran plaza y sollozando porque era la primera vez que mi pieza TEA sería a ojos de todos diferente. Que sí que lo sabemos todos, pero esta era la prueba más grande de que mi pieza TEA no encaja en un mundo de todos, donde nadie del mundo llano piensa en nuestras piezas TEA salvo aquellos que viven y conviven y trabajan con niños especiales. 

Esa misma tarde me confirmaron plaza en el casal. Fue un torrente de emociones diversas. Gritos de alivio porque no  iba a ir al casal del pueblo, donde no hubiera encajado jamás, gritos de alegría porque mi pieza TEA viviría un verano diferente y seguramente divertidísimo, lágrimas de penilla por el tipo de casal, y triste y con penilla porque me daba la sensación de querer desprenderme un rato de él. 

Hoy he llevado la documentación al cole que organiza el casal. Y allí he sentido paz. Chicos y chicas con diversidad funcional, niños y niñas con sus historias propias. Que reían que disfrutaban y se sentían bien. Que nos saludaban o nos miraban con ojos curiosos. He sentido paz al ver los profesionales que los tratan. Con una sonrisa permanente en los labios, con una paciencia infinita hacia todos esos chicos. He visto trabajos colgados en la pared que me han encantado... Un mundo aparte, un mundo mágico para nuestros niños. Sin embargo, he llorado. 

Llorar porque asumo que no existe el sueño de la inclusión, que no hay opción cuando no hay alto funcionamiento, que la educación no está preparada ni quiere en realidad prepararse para que nuestras piezas TEA tengan el derecho a ser diferentes dentro de un mundo de iguales.  He llorado, porque asumo que ese es uno de los dos posibles caminos que vamos a seguir y asumo que quizás sea este el camino más seguro hacia un futuro más digno.

Un verano diferente, un verano de desapegarse, un verano que empieza dando un golpe duro a mi corazón, pero con la esperanza de ver que mi pieza TEA será feliz. Así que no adelantemos acontecimientos y vayamos pasito a pasito. Eso sí, pa'lante, siempre pa'lante.




martes, 6 de junio de 2017

QUE SE SIENTE CON LOS NIÑOS

Mayo, mes de comuniones. Momentos que se comparten gustosamente con familiares y amigos. Unas risas, un buen vino, conversaciones animadas, buena comida, todos bien guapos vestidos, todos contentos, todos felices.

Mayo, mes de comuniones. Este año nos notificaron dos. ¡Bien! reunión familiar. Toca buscar prenda para mi pieza TEA. ¿Pantalón largo o corto? ¿Camisa o polo? ¿Zapatos? Lo que está claro es que a una y otra comunión irá igual. Y mientras pienso en lo que le pondremos a mi pieza TEA, no me acuerdo de pensar en el banquete, ni en todo el día fuera de casa, ni el ratito de iglesia donde mi pieza TEA es incapaz de estar.


Con mi pieza TEA hemos asistido a varias comuniones. Todas han ido muy bien normalmente. La primera porque era muy bebé y estaba en el cochecito. La siguiente, todavía pequeñito, se sentaba a nuestro lado en una trona y jugaba con sus cubos o con algún cuento. Después de la comida ya era libre de correr por todo el salón. La última a la que fuimos, a pesar de que ya era más mayor decidimos que se sentara con nosotros, en una silla, con sus cosas. Fue bien también.

Pero esta vez quizás tocaba cambiar. Mi mente sabe que mi pieza TEA se va haciendo mayor, que toca ir dándole nuevas oportunidades. Que no puede estar eternamente bajo el manto de mami y papi. Debe crecer, mejor o peor que los demás, con mayor o menor sentido del saber comportarse, con mayor o menor acierto. Eso da igual, pero hay que probar, dejarle demostrar que se puede confiar en él. Que puede estar solo aunque haya una extrema vigilancia en la distancia. Y aunque sepa que eso debe ser así, un vuelco en el corazón cada vez que se piensa. Pero estas dos comuniones eran la ocasión perfecta para probar. Todos conocidos, todos saben la condición de mi pieza TEA, todos están para ayudar si hace falta, los niños saben que deben vigilarlo e informar si algo no va bien. Así que con ese miedo enfermizo obstruyendo mi pecho decidimos que mi pieza TEA debía sentarse en la mesa de los niños. Si iba bien, perfecto, prueba superada, que no había control alguno, se venía a nuestra mesa. 

Después de haber vivido las dos comuniones, de ver dos mesas con casi los mismos protagonista, de haber vivido dos comidas en lugares distintos y después de vivir lo que vivimos con mi pieza TEA, puedo decir que toca aplaudirle, decirle que dentro de sus historias lo hizo muy bien. Que se sentó a comer como los demás, que comió solo (aunque estamos en época cerdita y le da por comer con las manos), que se ensució lo justo, que se comió todo el plato. Y que cuando terminó, hizo como los demás, levantarse e ir a jugar a sus cosas, a sus intereses extraños, llámesele rampa que baja al párquing de coches en la primera de las comuniones, o simetrías de vigas y columnas en la segunda comunión. 

Es cierto que en el momento, la tensión y el malestar se reflejaba en mi cara, que no aceptaba que se levantara de la mesa y que no nos diera tregua para comer más pausadamente nuestro menú. Es cierto, que aunque superabuelosTEA ayudaron mucho al sentarlo con ellos un buen rato, en la primera comunión perdí mi fortaleza. Me superó y con creces la situación. SuperpapáTEA a medio comer con mi pieza TEA en busca de coches, yo sin disfrutar de nada pendiente de los dos, no poder estar, no poder conversar con los demás, querer participar en los regalos y al minuto darte cuenta que de nuevo mi pieza TEA se había escapado solo a ver los coches. Sentirte pequeño, fuera de lugar en un evento tan normal. Querer esconderte y largarte de un pequeño infierno que no te deja vivir. Fue un mal momento, me supo mal por mi hermano, pero no podía evitar llorar ante la impotencia de no controlar a nuestra pieza TEA. Hasta el punto de decidir marcharnos a casa. Pero como suele pasarnos siempre, la tarde dio un giro inesperado. La animadora infantil se llevó a los niños a una terraza cerrada a hacer juegos. Mi pieza TEA no fue porque estaba mirando coches. Pero cuando volvió y vio aquel lugar ocn un pequeño tobogán ahí se quedó todo lo que quedaba de día. Jugó con el tobogán, corrió de aquí para allá, participó de alguna manera en los juegos que planteó la animadora y lo que pareció que había sido un día desastre acabó siendo un día más de risas y logros de mi pieza TEA. 

La segunda comunión, creo que al haber vivido la anterior me la tomé con más calma, con más sentido común. Además, tuvieron el acierto de alquilar un local con piscina de bolas para acabar de pasar la tarde, que nos sirvió de ayuda cuando mi pieza TEA se cansó de estar en el restaurante después de comer y haber mirado mil veces las vigas de madera tan bien alineadas en el techo. y cuando se hartó de estar con el móvil de superabuela TEA y de estar con ellos. En esa comunión, un día más mi pieza TEA compartió mesa con otros niños. Estuvo cuando tocaba, se levantó unas cuantas miles de veces pero volvió a su sitio, comió una vez más con tenedor y con las manos. Pero ya no me sobrepasó. Y no lo hizo, porque me di cuenta que él como los demás niños, hizo lo que tocaba hacer: comer y levantarse. 



Sé que queda mucho camino por recorrer, que debemos seguir educándole y brindándole ocasiones para practicar y aprender las famosas reglas sociales que existen. Sé que habrá veces que la cosa no irá bien y que otras irá mejor. Sé que cuando valore la experiencia, debo mirar única y exclusivamente la parte positiva, lo que ha hecho bien, la que merece que lo bese y achuche hasta la extenuación y pensar, sólo pensar, la mejor manera de mejorar lo que no ha salido tan bien. Sé que centrarme solo en lo malo sin dar importancia a lo avanzado, no le hace ningún bien a ella, a mi pieza TEA.

Así que de estas experiencias vividas me quedo con que ya puede volar un poquito más sin la ayuda de sus papás sufridores. Pa'lante Arnau, siempre pa'lante. 







miércoles, 24 de mayo de 2017

EMPIEZA A TERMINAR EL CURSO

Empieza a terminar el curso. Un año más. Otro año que se aleja, que se va dejando miles de momentos buenos y malos en el cole. Otro curso que me recuerda que mi pieza TEA crece, se va haciendo mayor. No me gusta nada pensar en eso. Se me escapa de las manos. No él, sino que pueda seguir el ritmo de sus compañeros. La distancia entre ellos se va haciendo cada vez más grande, más insuperable. Ellos aprenden a dibujar, a leer, a escribir a pintar, a jugar juntos y revueltos, mientras mi pieza TEA avanza a su estilo. A su manera (quizás por eso le gusta tanto el "My way" de Frank Sinatra. Mi pieza TEA ha dado pasos de gigante este año. Unos pasos que desde fuera parecen de hormiga, cuando en realidad son de eso, de gigante. 


Hace un año terminó el curso con aquella esperanza gloriosa de que las palabras estaban surgiendo. Que mi pieza TEA quería o pretendía usar el lenguaje verbal para algo... Daba igual hace un año que sólo fuera repetir las palabras que se le decían. El caso es que por fin imitaba palabras. Repetía y empezaba a entender que esos sonidos parecían importantes. Y yo pensaba que si ya había llegado el momento de no sólo comprender si no también expresar. 




Fue un primer año de cole que empezó mal porque nada sabían de autismo y acabó con un montón de personas implicadas en mi pieza TEA. Terminó el curso con esa sonrisa de todo va viento en popa. Y las fotografías que me llegaban del cole confirmaban que era capaz de estar concentrado y trabajar al menos un rato. De que teníamos dos años para que el ansiado click en la cabecita de Arnau por fin llegara. 


Y hoy, un año después, iniciamos la cuenta atrás para terminar el curso. Un curso donde mi pieza TEA no ha conseguido el ansiado click. Pero hemos avanzado. Por un lado, repite mucho más a menudo palabras, y no tan sólo eso sino que palabras como "aigua", "otxe", " eit uis", "no", "aéu" " a urmir" o "bona nit" las utiliza de manera funcional, con una intención realmente comunicativa, queriendo expresar realmente una necesidad. Así que, a pesar de que hay días que pienso que esta lentitud me mata por dentro, estoy orgullosa de esa vocecita que expresa, que se empieza a hacer entender. 

Y hoy, un año después, sabemos que mi pieza TEA sabe los colores, que es capaz de clasificar por colores, que se sabe los números al menos hasta el 30 (aunque estoy convencida que va más allá), que es capaz de contar en voz alta con ayuda (aunque seguro que sin ayuda también lo haría), que se sabe el abecedario de arriba abajo, del derecho y del revés. También hemos podido comprobar que ya entiende aquello de igual y diferente y que puede reproducir una palabra siguiendo el modelo. Sabemos que su comprensión va en aumento, que cada día se le puede hablar más o pedirle más cosas, porque cada día esa orejita escucha más y entiende mejor. 

Este año ha aprendido a autorregularse mucho más sus rabietas, a ceder mucho más rápido que antes, aunque algunas veces su genio y su tozudez salgan a la luz.

Pero esas manitas tan bonitas, tan gorditas todavía no han aprendido a dibujar, a seguir más o menos bien diferentes trazos, ni siquiera a reproducir modelos. Esas manitas no saben todavía escribir su nombre, o las primeras letras que suelen ser vocales.... Mi pieza TEA está muy lejos de llegar a ese punto. Y eso sé que lo va alejando, de seguir pa'lante con sus compis, esas criaturas que lo quieren, que lo aceptan y que lo buscan sí o sí. 

Un año que termina con esa alegría de pasos agigantados, pero con el sabor agridulce de estar cada vez más alejado de seguir. Un año que se me ha hecho corto porque necesito ver cómo sigue avanzando mi pieza TEA. 

Mi consuelo, es que nos queda todavía un año en el paraíso. Un año que puede dar mucho de sí, un año en el que mi pieza TEA demuestre todo su potencial, el que sé seguro que tiene.

Así que seguiré soñando bonito, con un futuro bonito, con un mañana con sus compañeros, con una voz que cuenta y explica su mañana en el cole. Seguiremos soñando y seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. 










jueves, 18 de mayo de 2017

MALETEROS LENTOS

Rigideces, manías, rituales, repeticiones, ecolalias, sonidos repetitivos sin ton ni son... un día sí y otro también. Observas, intentas comprender y comprendes. Aceptas, aguantas, eres paciente, le sigues la corriente... hay días que odias rituales, manías, rigideces varias y que agarrarías a tu pieza TEA y la sacarías de un ramalazo de ese bucle, de esa tontería que no lleva a ningún lado, que sólo hace que hacerte perder el tiempo, tu precioso tiempo... por unos cables eléctricos que siempre están ahí, que tu pieza TEA sabe de sobra dónde empiezan y dónde terminan. O esos números de semáforo que sí o sí debemos contar hasta llegar al "Seru". O cuando quieres llegar la coche al salir del cole y tu pieza TEA sólo desea ver el interior de todos y cada uno de los coches que hay aparcados en la calle. O esa obsesión maligna por ver las puertas de los coches cerradas. Un sinfín de mundo aparte en el que pocas veces entramos. Porque no le vemos el qué de la cuestión.. por eso muchos días desearíamos que todas esas manías y rigideces varias no existieran.

Sin embargo, muchas otras veces, esas manías, esos rituales, esas rigideces te traen un guiño de buen humor... Con los cables, por ejemplo, cuando por la calle me dejo guiar por mi pieza TEA, parecemos dos borrachines, ahora por aquí, ahora por allá, ahora cruzamos por donde no se debe, para llegar al final del cable, y volver por el mismo sitio después de ese giro inesperado. Me visualizo desde fuera, él y yo, y sé que nos miran extrañados, pero da igual. Esos saltos, esa sonrisa, ese gritito de maravillosa alegría bien se vale los paseos mareantes a través de los cables eléctricos.

¿Y los semáforos? los numeritos que tantas veces ha visto, tantas veces hemos contado, tantas veces que sé que mentalmente ha contado él, quietos sin movernos del sitio hasta que aparece el señor rojo. Desde fuera parece que juguemos al escondite inglés. Muchas veces, soprendo a la gente girando la cabeza hacia los numeritos y pienso qué cantidad de chafarderos conviven con nosotros. ¿Voluntad de entender? ¿curiosidad por saber qué trae una sonrisa tan y tan franca a un niño de cinco años? No lo sé, pero me río por dentro cuando veo esas caras incrédulas girándose hacia los numeritos del semáforo. 

Y la última de las manías de mi pieza TEA, la que ahora está de moda. La que empezó cuando descubrió que molaba mucho ver desde el interior del coche el retrovisor plegado. La que se hizo más grande cuando se apasionó por ver el portón del maletero abierto, arriba bien arriba y que una vez ha observado de cerca, desde atrás y por los lados te pide que lo cierres con un "tancu". Una manía que se extendió al coche viejuno de superpapáTEA y que llevó a una gran rabieta a mi pieza TEA porque uno de los retrovisores no se puede plegar.

Una ansiedad extrema que surgió cada vez que veía un coche con las puertas abiertas. Al principio sólo se fijaba en el cole, y por suerte para mí y mi pieza TEA, la mayoría de papis conocen el autismo de Arnau y cuando veían que se plantaba ahí delante de sus coches, cabreado por ver las puertas abiertas, quieto como una estatua, con chillidos gruñones por todos lados... cuando me miraban y yo les decía que era por la puerta, no dudaban en cerrarla un momento, pero para mí no era la solución. Así que he enseñado a mi pieza TEA a que no debe enfadarse y debe esperar paciente a que acaben de hacer lo que tengan que hacer para cerrar sus puertas. Esperamos con una sonrisa en los labios, yo, explicándole a mi pieza TEA que con los coches de los demás él no manda... así que se tiene que aguantar.

Pero esta manía está yendo mucho más allá. Actualmente ir al supermercado, se hace más pesado. ¿Por qué? porque en el párquing suele haber muchos coches, muchas puertas abiertas, muchos maleteros cargándose... y mi pieza TEA tiene esa necesidad imperiosa de ver cerradas esas puertas y esos maleteros... Y es desesperante, porque si pensáis que cargar la compra en el maletero es cosa de dos minutos y ya... os equivocáis.

Nunca me hubiera imaginado la cantidad de rato que puede estar un maletero abierto, la cantidad de cosas variopintas que se hacen con los maleteros abiertos. Ver  al ser humano, que siempre suele tener prisas, lo parsimonioso que es para llenar un maletero y cerrarlo es desesperante. De golpe no comprender porqué para todo se tiene prisa pero que colocar la compra y extras requiere de máxima concentración es no entender nada. En un momento, comprendo a mi pieza TEA. Entiendo porqué sus manitas se vuelven locas conforme pasan los minutos y un maletero que ya podría estar cerrado sigue abierto. Y yo también me desespero, agarro las ganas de ir hacia ese coche con el maletero abierto y colocar yo la compra en un plis plas. Con la sonrisa en la boca, se me llevan los demonios, hasta que lo absurdo de la situación hace aparición y sólo puedo que reírme. 

Y es que ayer fue de esos días de supermercado con mi pieza TEA y superabuelaTEA en los que los dueños de los maleteros son más lentos que una tortuga o un caracol, donde se ve que todo ser humano tiene manías por doquier. El primer maletero lo encontramos al entrar. Colocaban la compra en diferentes bolsas de rafia. Hasta ahí bien... pero de golpe, empiezan a sacar cosas de una bolsa para meterlas en otra, descargan unas bolsas que ya estaban el maletero, recolocan otras, vuelven a sacar cosas de otras bolsas para ver donde van a ir mejor, y bolsa a la izquierda... no no, mejor derecha... uy en vertical no, mejor en horizontal... y yo y mi pieza TEA observando a unos cinco metros. Mi pieza TEA que si pudiera hablar les diría cuatro frescas y yo esperando y reteniéndome para no ir y decirles que cerraran el maletero y esperaran un minuto y que después siguieran con sus quehaceres... total diez minutos esperando a que todo estuviera en perfecto orden para poder cerrar maletero y satisfacer ese deseo de mi pieza TEA.

Compramos, corriendo como siempre. Y salimos. Y cargamos el coche (30 segundos). Y vamos a dejar el carro... Y lo vemos. De nuevo otro maletero abierto. Una pareja que guardaba su compra. Yo, contenta. Ya casi tenían el carro vacío. Y la señora pone las dos botellas de jabón de la ropa que quedaban en el carro... y mi pieza TEA expectante... ahora cerrará... Pero no, se va a dejar el carro y deja el maletero abierto. Mi pieza TEA empieza a desconcertarse. Miro a superabuela TEA. Esperamos y observamos el coche con el maletero abierto. Y... OH! el señor saca de la parte delantera del coche una manta. Pienso yo "¿Ahora va a tapar la compra?". Sigo observando y  veo. Veo al señor doblando la manta de viaje como si fuera oro, lentamente, con exactitud... miro a superabuelaTEA. Cara de flipo. El señor que no está satisfecho de cómo ha quedado la manta doblada la desdobla y vuelta a empezar. Las manos de mi pieza TEA locas. El señor que ya ha doblado la manta, pero aquí no cerramos todavía el maletero. No. La manta tiene funda y hay que guardarla dentro de la funda... a mi me entra la risa, a superabuelaTEA le entra la risa, a mi pieza TEA le siguen subiendo las ansias... y por fin, por fin el ritual del maletero se termina. Compra guardada, manta doblada, muy bien doblada, y cerramos maletero. Mi pieza TEA feliz, superabuela feliz, y yo feliz. Subimos al coche y empieza el momento de reír a carcajada limpia.

Y es que señores, lo mejor de todo esto, de todas estas manías, rigideces y rituales es tomárselo con buen humor. Así que buscad la parte divertida y reíros. Vale mucho la pena... Así, seguir pa'lante es mucho más fácil.