MUCHAS GRACIAS POR SEGUIR NUESTRO BLOG

miércoles, 22 de junio de 2016

AYER CANTÉ

(escrito el lunes 20 de junio)


Ayer le canté a mi pieza TEA. No como siempre. No en la bañera, ni en el coche ni mientras cenaba. No. Ayer canté para él, sólo para él. Micro en mano, Karaoke en una pantalla, pero no necesitaba mirar la letra. Ayer le canté a mi pieza TEA sin importarme que en ese mismo momento había 100 ojos que miraban. Me dio igual que hubiera seis o siete personas que participaban cantando esa canción. Yo, sólo vi a mi pieza TEA, solo miré a mi pieza TEA, que, embobado, miraba las luces de colores del techo y buscaba el vídeo de la canción. Que me miraba y yo le miraba. Y él veía que las lágrimas asomaban ya por mis ojos. Pero no eran lágrimas de pena no. Nunca. Eran lágrimas de emoción. De saber que Arnau es grande, que a pesar de los pesares es un campeón. Que día tras días me sorprende, que uno tras otro, va superando retos que a veces a mi me dan miedo. Le miraba y veía esos ojillos que no sabían que hacer. Le miraba y le decía con los ojos: "ho has fet molt bé, ho estàs fent molt bé". 
Y es que estábamos de celebración, en una fiesta. Era una fiesta esperada porque mis segundos papis hacían sus bodas de oro. En mi familia siempre hay una gran predisposición a disfrutar del momento, a convertir una reunión en un día memorable, que se recuerde siempre. Y suele ser así. Esa predisposición, esas ganas, salen solas, sin más. No hay nada forzado, no hay nada estudiado. Es pura melodía. Y ayer no podía ser menos. Porque era un día importante, porque todos nos habíamos esforzado en hacer vídeos, canciones y sorpresas que llegaran a los dos novios. Sin embargo, justo la noche antes del gran día, mi pieza TEA se despertó a las seis de la mañana con un solo ojo. El otro, estaba cerrado por un hinchazón enorme. Se despertó llorando a lágrima viva y me miraba con un solo ojo y me decía "ui mumi, uiiii mumi" (quiero dormir, quieeeero dormir) pero creo que su no-ojo le dolía. Desperté a superpapáTEA y nos fuimos a urgencias. Allí, se portó como un campeón, aunque le costó dejarse mirar el ojo, ni chilló ni pataleó ni berreó. Así que a las siete ya volvíamos a casa. Mi cabeza trabajaba ya a mil por hora. Mi pieza TEA había dormido mal, no aguantaría la fiesta, estaría pesado, llorón, movido al 300%, superpapá TEA nervioso, yo sin poder participar e histérica perdida... y una extensa lista de palabras y hechos negativos que no hace falta nombrar. Por suerte, mi pieza TEA se volvió a dormir a las ocho de la mañana y descansó una horita, que le sentó como a mi me sientan diez minutos de siesta... Perfecto.  
Y allí en la fiesta, se rió, saltó, corrió, estuvo sentado cuando hubo que estarlo, se dejó querer por todo aquel que venía a decirle algo, disfrutó jugando con su Martina, les robaba la pelota a los grandullones que jugaban a fútbol, e incluso puede bailar con él. 
Fue una fiesta memorable. Y cada uno guardará en su memoria el momento que más le emocionó. El mío fue cantarle a mi pieza TEA. Y no cantarle una canción cualquiera, no. Le canté la canción que me recuerda el día que terminó mi duelo por el diagnóstico de Arnau. 
Porque aunque nunca cuente malos momentos, aunque parezca que sólo me pasan cosas buenas y que todo es bonito y todo son flores de colores. Yo, como todas las mamis TEA, pasé mi duelo. Yo como todas ellas, lloré, berreé, me enfadé, grité y quise tirar la toalla mil y una veces. Yo, como cualquier madre a la que se le rompe la armonía de ser madre "morí" el día que me confirmaron el autismo de mi pieza TEA. Fueron los peores meses de mi vida, sin rumbo. Me levantaba, desayunaba, despertaba a mi pieza TEA, le daba el desayuno, lo vestía, lo llevaba a la guarde, lo recogía comía, lo hacía dormir... y así, automático, sin alegría, sin ganas, pero sin parar porque había una criaturita maravillosa que me necesitaba, que me sonreía y que me buscaba.

Fueron meses de estar sin estar. De saber que no estaba sola, pero sentirme tirada en un pozo. Miles de manos queriendo tirar de mí y no coger ninguna porque no tenía el impulso necesario para llegar a ellas.  
imagen extraída de internet (cuerda floja)
Eran días donde las sonrisas eran forzadas, donde la calma era pura farsa, donde las palabras no pasa nada eran mentira, donde veía desmoronarse todo lo construido... sin trabajo, sin vida, superpapáTEA roto en pedacitos y yo recogiendo los míos intentando recomponerme como persona. Pero no había manera. 
El 20 de diciembre de 2014 fue mi último día de duelo. Aquel día lo vi claro. Aquel día supe que no, que no estaba en un pozo en realidad. Estaba en lo alto de una cuerda, haciendo malabares para seguir caminando por ella. Y que mi miedo a caer era infundado. Había, y hay una red que me ayuda, que sé que siempre estará ahí. El 20 de diciembre de 2014, como ayer, mientras cantaba la misma canción que ayer, con mi pieza TEA en brazos, y como ayer, con lágrimas en los ojos, lo vi claro. Hay y habrá las 18 personas más importantes de mi vida. Son los que sé que nunca nunca permitirán que me caiga. Que a pesar de la distancia siempre están, que puedo contar con ellos, que sí, que no me preocupe. Mi familia, los que han dado y dan sentido al seguir pa'lante. Mama, papa, Tiet, tieta, Juqui, Mar, Enric, Sergi, Joana, Conchi, Maria, Martina, Enric petit, Sergi petit, Martí, Laia, Claudi i Arnau.

La canción. Es lo de menos. O no. No lo sé. Porque además es una de las canciones de mi pieza TEA. De las que me pide que le cante una y otra vez. De las que nunca pueden faltar en el coche, ni como repertorio de bañera. 
La canción es "Corren" de Gossos acompañados por Macaco. Y mi pieza TEA se la sabe, y me acompaña cuando se la canto y termina las frases cuando hay que terminarlas y dice la frase entera.. "difícil descobrir"... que parece que me informe que eso es lo que le cuesta, descubrir que puede hablar... descubrir el mundo que tiene a sus pies... pero eso, eso hoy, es otra historia. 



jueves, 9 de junio de 2016

HABLO DE HABLAR

Aún estamos en primavera, pero hay señales inequívocas de que el verano está a la vuelta de la esquina, esperando a ser disfrutado como siempre. Los primeros rayos de sol a través de la persiana a primera hora de la mañana amenizados por el cantar de golondrinas madrugadoras y del gallo de delante de casa, que, puntual, le canta al sol. Esas primeras gotas de sudor que impregnan la frente, los zapatos cerrados que hacen hervir los pies, o el pelo mojado por la nuca. Entrar en el coche y no notar el fresquito de la negra noche, sino un ambientillo caldeado ya a primera hora de la mañana... Poder estar hasta las mil en la terraza, mientras vigilamos a nuestra pieza TEA que anda saltando en la colchoneta o bajando y subiendo del tobogán de mil formas distintas, a veces hasta inverosímiles. Esas tardes largas, en las que el paseo lo tenemos que dar a partir de las siete de la tarde si no queremos asarnos con el calor. Esas playas que empiezan a llenarse de color, de vida, de olor a crema solar. Turistas por todos lados, rojos como pimientos de abusar del sol del Mediterráneo. Huele a verano, se siente el verano. 
Me gusta el verano, no por el calor, ni por la locura de gente que se mueve de aquí para allá. Me gusta el verano porque rompemos con todo. Con los horarios, las rutinas, con el irse a dormir puntual, con el despertarse puntual (está claro que es para quien tiene vacaciones). Y es ese momento de largo paréntesis en que mi pieza TEA es un niño más, donde no suele haber esa provocación diaria a comparar. Cada verano me trae cosas buenas y bonitas con mi pieza TEA. Le veo feliz en la playa, riendo a carcajada limpia mientras ve llegar las olas, o sonreír feliz mientras flota en el agua. Son nuestros momentos. Los que más me gustan, los que me traen más sonrisas y los que más me hacen olvidar que la palabra autismo sobrevuela permanentemente en nuestra casa. 
Y este año, en este momento, sueño con que sea el verano de las palabras. Y sólo veo eso. Y lo veo porque estoy en lo alto de la famosa montaña rusa. Mirando el paisaje, haciéndole fotografías para que quede para siempre en el recuerdo, para que permanezca vivo en mi mente. Estamos observándolo todo. Con miedo, agarrados fuertemente de las manos por si a caso arranca de nuevo sin previo aviso y bajamos en picado. Es un miedo silencioso, o más bien acallado por todo lo que está ocurriendo estos últimos días con mi pieza TEA. Puede más la emoción del seguir ahí arriba y seguir subiendo y subiendo que el miedo a resbalar y caer, ir hacia atrás y no poder volver a subir. 



¿De qué hablo? ¿qué sucede? Hablo de voz, de palabras, de consonantes, de repeticiones. Hablo de hablar. Hablo de decir. Hablo de sonreír ante esa vocecilla que empieza a despuntar. Hablo de que alguien me diga adiós y no sea yo sola quien responda. Hablo de la voz de mi pieza TEA.
Poco a poco le ha dado por repetir algunas frases o palabras que decimos en casa. Hola, adéu, bon dia, bona nit... repetir a la bañera, a cenar, a dormir.... y observar que cuando le felicitamos él sonríe porque sabe que lo ha hecho bien. Estamos en una nube, de esas blancas de algodón, tan blancas que parece que la estrenemos. Y es una gozada. No sé dónde estará el límite, no sé si seguiremos pa'lante o habrá días que la voz se apague. Sólo sé que no puedo parar de grabar esa vocecita diciendo "mmmmm que bo!" mientras se come un yogur, o cuando dice hola y adiós. Y él sabe que nos gusta, que nos hace felices oírlo. Y es por eso que cuando repite o dice alguna palabra me mira por el rabillo del ojo, como esperando esa recompensa, ese beso, ese achuchón, esas palabras o aplausos.

Quizás ha llegado el momento de abrir la caja multicolor. Aquella que Arnau no podía abrir. Estamos en ello, haciendo palanca desde casa, alentándonos desde la escuela. Y sus compañeros ahí están. Degustando a su manera ese Bon dia tan esperado. Y es que mi pieza TEA por fin dijo "bon dia" en clase, y ese día sus compañeros le aplaudieron y le volvieron a aplaudir cuando el repitió ese precioso "bon dia". Y lo valoraron y se rieron con él y fueron felices con él. Tan tan felices que hasta más de uno que lo sintió como la noticia del día se lo explicó a sus papás como algo grande. Y es que ellos, sin saberlo también quieren que se abra la caja multicolor de las palabras de mi pieza TEA.