Y AL FINAL... LLEGARON

Estamos en una época de aquellas de degustar, de disfrutarla a tope. De aquellos días que te ves capaz de lo que sea, incluso escalar una montaña si hace falta. Todo está lleno de coloridos, de sonrisas. La banda sonora de nuestra familia es esta: Una risa feliz y contagiosa de mi pieza TEA mientras la voz de superpapáTEA le reta a seguir jugando a lucha libre en nuestra cama. De fondo, el eterno sonido del juego del sonajero. Esa es mi música, su risa, su alegría, su felicidad. Y ver, casi por primera vez un ritmo de cotidianidad que creía no poder ver jamás. 

Hacía mucho tiempo que la tranquilidad no era la sensación que tenía al salir de casa con mi pieza TEA. Hace un mes, llevarlo al cole era coger mi ansiedad y llevarla conmigo. Nunca sabía por dónde saldría mi pieza TEA. Cada mañana y cada mediodía, temblaba de pensar que tenía que llevarlo al cole. Un día quería ir por ahí, otro no quería entrar, otro lloraba y se tiraba al suelo. Hace un mes deseaba que no hubiera cole para no tener que llevarlo. Cada día menos capaz de cogerlo a la fuerza, de cogerlo en brazos para llegar a buen puerto.... rabietas por manías estúpidas como que nadie puede tocar un cable que valla el jardincito de la escuela, o mirar cinco veces una farola que ha visto mil veces cada día...

En casa, casi que era un poco más de lo mismo. No tenía rabietas, pero hacía de las suyas. Porque una cosa es deshacer su cama, o subir una silla a la cama y sentarse en ella (que ya de por sí es una idea descabellada, pero bueno) y otra es desmontar toda una habitación... muñecos de peluche al suelo, su cama sin sábanas ni manta, el sol y la luna de papel maché descolgados de la pared, la cama supletoria que tenemos en su habitación, sin colchón y con una lámina del somier fuera... el colchón en el suelo y mi pieza TEA felizmente estirado encima. Una batalla campal en su habitación que aún a día de hoy no sé cómo lo hizo. 

La única nota positiva era que una vez reñido, me ayudaba a recoger y como una vez expliqué para "Los lunes, austimo" de la Fundación Orange, literalmente, lo recogía todo. 

Extraído de la página de Facebook de Fundación Orange (aquí). Esta es la representación no muy exagerada de lo que mi pieza TEA hizo (y sigue haciendo) un día en casa de superabuelosTEA.

 Además, mi pieza TEA estaba cegado con el móvil (craso error nuestro) y no existía nada más que eso o saltar por camás y sofás, o hacer volteretas, o cogerlo y ponerlo boca abajo... como si fuéramos artistas del Cirq du Soleil. El agotamiento era devastador, ni superpapáTEA ni yo éramos capaces de seguir el ritmo frenético de mi pieza TEA. Por otro lado, cuando antes hacía caso a la segunda o tercera vez, durante esta época muchas veces eran unas cuantas más. Se escaqueaba desnudo por la casa, antes que entrar en la bañera, o empezaba a saltar en su cama con tal de no ir a dormir, o se negaba a hacer pis antes de ir a la cama... Para comer, se levantaba y se iba, después volvía... Una inacabable lista de despropósitos que trajo consigo la primavera, el hacerse mayor y el seguir sin hablar.

Sin embargo, y ya lo sabéis, porque es una de mis frases favoritas, la vida te da sorpresas, mi pieza TEA me sorprende y cuando ya no puedes más... algo te impulsa a coger carrerilla y sin mirar atrás subes y subes, sigues subiendo... "pa'lante, siempre pa'lante" se oye a lo lejos, repetitivamente, sin pausa, sin descanso, como un mantra que te hace volar... Y ahí estamos ahora, en pleno vuelo.

¿Qué ha pasado? Pues muchas cosas. Una de ellas es que la explosión primaveral, como ya comenté en otra entrada se ha apagado. Mi pieza TEA, se ha calmado, como los ríos. Después de bajar a gran velocidad, por grandes cascadas y saltos espectaculares, ha llegado al valle, se ha calmado y camina apaciguadamente hacía delante. Otro aspecto importante, es que él mismo ha cambiado sus intereses. Sigue gustándole jugar con el móvil, pero ya no es obsesión. No le hace falta. Sigue saltando en la cama, y sigue quitando las sábanas de su cama, pero me conformo con que cuando le digo que lo recoja y me ayude a hacer la cama tenga esa buena predisposición para hacerlo. Ahora varía sus juegos. Siguen siendo sus principales los juguetes con sonido, volantes, instrumentos, ordenadores de juguete, pero varía. Y también, y quizás lo que más alas nos da es cantar. 

Hace casi un año, uno de los regalos que me trajo el verano fue que mi pieza TEA me pedía que le cantara canciones diciéndome el principio de la canción en cuestión. Para mi fue el principio de algo grande, pero al cabo de unos meses dejó de pedir canciones, dejamos de cantar lo que él quería, cantaba lo que yo creía que le podía gustar. Hace cosa de un mes, las peticiones musicales han vuelto, pero esta vez con una intensidad brutal. Ya no tan solo es la primera frase de la canción con vocales, no. Hay veces que puede cantar entera la canciones infantiles como La lluna la Pruna o el Sol Solet, o pedirla y dejar que diga él algunas palabras de la canción. Ya no hay sólo vocales, ahora han entrado la M, la N, la Ñ o la B. Cada día puedo grabar unos minutos musicales. Son unos segundos que grabo con ilusión desmesurada, que comparto con toda la familia TEA, que celebramos como si fuera algo grande.

Por último, y después de la última visita a Sant joan de Déu, cambié el chip. Cambié mi visión de las cosas, de los recursos que suelen utilizarse para nenes con autismo: los pictogramas. 

Hace más más de un año, el planteamiento que nos dieron para mi pieza TEA fue el uso de fotografías como apoyo para pedir cosas básicas como agua o ir al baño. Hace un año, simplemente yo no entendía que aquello pudiera funcionar. Mi pieza TEA, era incapaz de mirar un imagen, de hacerle caso, de entenderla. Así que, como mi convicción era que no servía de nada, lo dejé olvidado. Mi pieza TEA pedía agua trayéndonos la botella o el vaso. Para ir al baño con que mami estuviera atenta, suficiente. 

En el cole, empezaron a utilizar pictogramas e imágenes y la chica de Educación Especial se curró un estupendo horario de cole para que Arnau lo tuviera en casa. Así que cada día yo le explicaba lo que haría en el cole. La reacción de Arnau al cabo de unos días fue tirar todos los pictogramas al suelo. No los quería. Así que allí se quedaron. Muertos de risa. En casa los pictogramas no tenían sentido para mi. 

Sin embargo, así como la vida te da sorpresas, el tiempo da la razón. Y no me la dio a mi. Se la dio a todos los profesionales que trabajan con mi pieza TEA. ¿por qué? pues porque después de la visita de hace dos semanas en Barcelona, decidí empezar en serio con las ayudas visuales. Y lo hice porque la psicóloga que me atendió esta vez en San Juan de Dios, me hizo comprender la utilidad de esta ayuda. El lenguaje es algo abstracto que nuestras piezas TEA les cuesta adquirir, pongamos imagen a las palabras como paso previo al lenguaje, porque nuestras piezas TEA son visuales.

Así que manos a la obra. Hemos empezado por pictogramas de higiene personal y por pictogramas de actividades. ¿qué he podido comprobar? pues que Arnau a la primera va al baño y si hay que meterse en la bañera se mete. O si se tiene que lavar las manos y lavar los dientes lo hace. Y todo sin oposición.

Desde que cada día le enseño que adónde vamos, ir a la escuela es un divertido paseo sin parones, sin tirarse al suelo, sin agobios. 

Ahora podemos hacer cosas como pintar con pinturas (cosa que no le gustaba nada) o poner gomets, hacer puzles, jugar a pastelina, porque le estructuro el rato de trabajar-jugar sentados, mientras superpapáTEA disfruta cocinando. 

Ahora no hay problemas para ir a dormir, casi que mi pieza TEA nos lo pide incluso.

Ahora, saltamos de nuevo felizmente en la colchoneta. O puede estar solo en el jardín mientras que yo en la terraza le vigilo y sigo preparando pictogramas. 

Ahora, la tranquilidad y las risas han vuelto de nuevo. Y que se queden por favor, porque es la mejor manera de seguir pa'lante, siempre pa'lante.