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martes, 24 de mayo de 2016

Y AL FINAL... LLEGARON

Estamos en una época de aquellas de degustar, de disfrutarla a tope. De aquellos días que te ves capaz de lo que sea, incluso escalar una montaña si hace falta. Todo está lleno de coloridos, de sonrisas. La banda sonora de nuestra familia es esta: Una risa feliz y contagiosa de mi pieza TEA mientras la voz de superpapáTEA le reta a seguir jugando a lucha libre en nuestra cama. De fondo, el eterno sonido del juego del sonajero. Esa es mi música, su risa, su alegría, su felicidad. Y ver, casi por primera vez un ritmo de cotidianidad que creía no poder ver jamás. 
Hacía mucho tiempo que la tranquilidad no era la sensación que tenía al salir de casa con mi pieza TEA. Hace un mes, llevarlo al cole era coger mi ansiedad y llevarla conmigo. Nunca sabía por dónde saldría mi pieza TEA. Cada mañana y cada mediodía, temblaba de pensar que tenía que llevarlo al cole. Un día quería ir por ahí, otro no quería entrar, otro lloraba y se tiraba al suelo. Hace un mes deseaba que no hubiera cole para no tener que llevarlo. Cada día menos capaz de cogerlo a la fuerza, de cogerlo en brazos para llegar a buen puerto.... rabietas por manías estúpidas como que nadie puede tocar un cable que valla el jardincito de la escuela, o mirar cinco veces una farola que ha visto mil veces cada día...
En casa, casi que era un poco más de lo mismo. No tenía rabietas, pero hacía de las suyas. Porque una cosa es deshacer su cama, o subir una silla a la cama y sentarse en ella (que ya de por sí es una idea descabellada, pero bueno) y otra es desmontar toda una habitación... muñecos de peluche al suelo, su cama sin sábanas ni manta, el sol y la luna de papel maché descolgados de la pared, la cama supletoria que tenemos en su habitación, sin colchón y con una lámina del somier fuera... el colchón en el suelo y mi pieza TEA felizmente estirado encima. Una batalla campal en su habitación que aún a día de hoy no sé cómo lo hizo. 
La única nota positiva era que una vez reñido, me ayudaba a recoger y como una vez expliqué para "Los lunes, austimo" de la Fundación Orange, literalmente, lo recogía todo. 

Extraído de la página de Facebook de Fundación Orange (aquí). Esta es la representación no muy exagerada de lo que mi pieza TEA hizo (y sigue haciendo) un día en casa de superabuelosTEA.

 Además, mi pieza TEA estaba cegado con el móvil (craso error nuestro) y no existía nada más que eso o saltar por camás y sofás, o hacer volteretas, o cogerlo y ponerlo boca abajo... como si fuéramos artistas del Cirq du Soleil. El agotamiento era devastador, ni superpapáTEA ni yo éramos capaces de seguir el ritmo frenético de mi pieza TEA. Por otro lado, cuando antes hacía caso a la segunda o tercera vez, durante esta época muchas veces eran unas cuantas más. Se escaqueaba desnudo por la casa, antes que entrar en la bañera, o empezaba a saltar en su cama con tal de no ir a dormir, o se negaba a hacer pis antes de ir a la cama... Para comer, se levantaba y se iba, después volvía... Una inacabable lista de despropósitos que trajo consigo la primavera, el hacerse mayor y el seguir sin hablar.
Sin embargo, y ya lo sabéis, porque es una de mis frases favoritas, la vida te da sorpresas, mi pieza TEA me sorprende y cuando ya no puedes más... algo te impulsa a coger carrerilla y sin mirar atrás subes y subes, sigues subiendo... "pa'lante, siempre pa'lante" se oye a lo lejos, repetitivamente, sin pausa, sin descanso, como un mantra que te hace volar... Y ahí estamos ahora, en pleno vuelo.
¿Qué ha pasado? Pues muchas cosas. Una de ellas es que la explosión primaveral, como ya comenté en otra entrada se ha apagado. Mi pieza TEA, se ha calmado, como los ríos. Después de bajar a gran velocidad, por grandes cascadas y saltos espectaculares, ha llegado al valle, se ha calmado y camina apaciguadamente hacía delante. Otro aspecto importante, es que él mismo ha cambiado sus intereses. Sigue gustándole jugar con el móvil, pero ya no es obsesión. No le hace falta. Sigue saltando en la cama, y sigue quitando las sábanas de su cama, pero me conformo con que cuando le digo que lo recoja y me ayude a hacer la cama tenga esa buena predisposición para hacerlo. Ahora varía sus juegos. Siguen siendo sus principales los juguetes con sonido, volantes, instrumentos, ordenadores de juguete, pero varía. Y también, y quizás lo que más alas nos da es cantar. 
Hace casi un año, uno de los regalos que me trajo el verano fue que mi pieza TEA me pedía que le cantara canciones diciéndome el principio de la canción en cuestión. Para mi fue el principio de algo grande, pero al cabo de unos meses dejó de pedir canciones, dejamos de cantar lo que él quería, cantaba lo que yo creía que le podía gustar. Hace cosa de un mes, las peticiones musicales han vuelto, pero esta vez con una intensidad brutal. Ya no tan solo es la primera frase de la canción con vocales, no. Hay veces que puede cantar entera la canciones infantiles como La lluna la Pruna o el Sol Solet, o pedirla y dejar que diga él algunas palabras de la canción. Ya no hay sólo vocales, ahora han entrado la M, la N, la Ñ o la B. Cada día puedo grabar unos minutos musicales. Son unos segundos que grabo con ilusión desmesurada, que comparto con toda la familia TEA, que celebramos como si fuera algo grande.
Por último, y después de la última visita a Sant joan de Déu, cambié el chip. Cambié mi visión de las cosas, de los recursos que suelen utilizarse para nenes con autismo: los pictogramas. 
Hace más más de un año, el planteamiento que nos dieron para mi pieza TEA fue el uso de fotografías como apoyo para pedir cosas básicas como agua o ir al baño. Hace un año, simplemente yo no entendía que aquello pudiera funcionar. Mi pieza TEA, era incapaz de mirar un imagen, de hacerle caso, de entenderla. Así que, como mi convicción era que no servía de nada, lo dejé olvidado. Mi pieza TEA pedía agua trayéndonos la botella o el vaso. Para ir al baño con que mami estuviera atenta, suficiente. 
En el cole, empezaron a utilizar pictogramas e imágenes y la chica de Educación Especial se curró un estupendo horario de cole para que Arnau lo tuviera en casa. Así que cada día yo le explicaba lo que haría en el cole. La reacción de Arnau al cabo de unos días fue tirar todos los pictogramas al suelo. No los quería. Así que allí se quedaron. Muertos de risa. En casa los pictogramas no tenían sentido para mi. 
Sin embargo, así como la vida te da sorpresas, el tiempo da la razón. Y no me la dio a mi. Se la dio a todos los profesionales que trabajan con mi pieza TEA. ¿por qué? pues porque después de la visita de hace dos semanas en Barcelona, decidí empezar en serio con las ayudas visuales. Y lo hice porque la psicóloga que me atendió esta vez en San Juan de Dios, me hizo comprender la utilidad de esta ayuda. El lenguaje es algo abstracto que nuestras piezas TEA les cuesta adquirir, pongamos imagen a las palabras como paso previo al lenguaje, porque nuestras piezas TEA son visuales.

Así que manos a la obra. Hemos empezado por pictogramas de higiene personal y por pictogramas de actividades. ¿qué he podido comprobar? pues que Arnau a la primera va al baño y si hay que meterse en la bañera se mete. O si se tiene que lavar las manos y lavar los dientes lo hace. Y todo sin oposición.
Desde que cada día le enseño que adónde vamos, ir a la escuela es un divertido paseo sin parones, sin tirarse al suelo, sin agobios. 
Ahora podemos hacer cosas como pintar con pinturas (cosa que no le gustaba nada) o poner gomets, hacer puzles, jugar a pastelina, porque le estructuro el rato de trabajar-jugar sentados, mientras superpapáTEA disfruta cocinando. 
Ahora no hay problemas para ir a dormir, casi que mi pieza TEA nos lo pide incluso.
Ahora, saltamos de nuevo felizmente en la colchoneta. O puede estar solo en el jardín mientras que yo en la terraza le vigilo y sigo preparando pictogramas. 

Ahora, la tranquilidad y las risas han vuelto de nuevo. Y que se queden por favor, porque es la mejor manera de seguir pa'lante, siempre pa'lante. 







viernes, 13 de mayo de 2016

LOS SILBIDOS (PARTE II)

He salido ya. El sol brilla y el cielo es de ese azul tan bonito, tan intenso que augura buenas cosas. Es pronto. Las diez y media más o menos. No me apetece volver corriendo al lado de mi pieza TEA. No por nada, sino porque el cuerpo me pide pasear, caminar, observar. Estar en un estado contemplativo. Mirar  mi ciudad a mis pies. Llena de vida de buena mañana. Coches para arriba, coches para abajo. Autobuses lustrosos que van parando cuando toca. Quiero estar así. Me gusta, siempre me ha gustado. Tomar perspectiva de mi misma. Estar lejos de donde mi cuerpo está. Verlo allí en el conjunto de la ciudad.
¿Malas noticias? No, claro que no. Como dije antes, sabía lo que me dirían. ¿Buenas? pues no sé. Al fin he conseguido que un profesional me diga lo que ya intuía, y es que sería bueno un logopeda especialista en TEA. ¿Tanto costaba haberme dicho eso hace un año? Es mi problema si lo consigo gratuito o lo tengo q pagar yo. He perdido un precioso año de aprendizaje y desarrollo. Pero ya da igual. Y da igual porque he oído otros silbidos. Un montón de silbidos acompasados que llegaban de todas partes, que me susurraban y me empujaban a levantarme, a salir de ese momentáneo estado de contemplación. Silbidos que me decían que mirara a mi pieza TEA, que yo más que nadie sé lo que necesita. Y como lo tengo claro, toca ir a por ello.
Así que, atrás queda mi experiencia en Sant Joan de Déu, con un sabor agridulce, por el trato recibido hace un año, feo muy feo, y el trato que he recibido este año. El cambio de profesional fue para bien. Una persona capaz de escuchar, capaz de explicar de manera coherente las cosas, de despejar las dudas explicándome lo que quiero saber, buscando  posibles soluciones, sin imponer y con respeto a una madre, que como otras, sufre.
Y ya está. Cerrar el día. Decirle buenas noches a mi pieza TEA, darle un beso y un abrazo y a descansar. Buenas noches.


LOS SILBIDOS (PARTE I)

Hospital Sant Joan de Déu. Esperando en la sala de la unidad de Psicología y Psiquiatría. No llevo a mi pieza TEA, no hace falta. Como las otras siete veces me llego temprano. Las primeras veces, cuando tenían que evaluar a Arnau pasábamos un buen ratillo en el parque de "el Patufet". Mi pieza TEA corría feliz, ahora el tobogán de la vaca, ahora el tobogán adaptado. Era feliz, ajeno a todas las penas y angustias que pasaban por mi mente en aquellos momentos. Fue una mala experiencia. Cuando no hay ese feeling con el terapeuta, cuando todas tus esperanzas se vienen abajo, cuando te das cuenta q las expectativas eran demasiado altas, cuando ves que por mucho renombre, no has encontrado respuesta a lo q buscabas te desesperas. No fue una buena experiencia. Después de un año seguimos con la imposibilidad de evaluar las capacidades de Arnau... Sólo mis respuestas medio objetivas medio subjetivas dan un perfil aproximado de su nivel madurativo. Eso he venido a buscar. Unos resultados que ya me sé. A nivel motor sobresale, a nivel cognitivo pse, nivel lenguaje seminulo, sociabilidad, me dirán poca cosa, y yo pensaré: " no lo habéis visto conmigo, ni con superpapáTEA ni con su Yaya". Y será día triste, o no. Saldré de ahí con recomendaciones que deberían haberme hecho hace un año. No despacharle diciendo q tiene TEA y una aula con USEE sería lo suyo para él. Hace un año deberían haberme aconsejado especialistas a los que acudir, qué necesita y para qué. Hoy, se supone que me dirán eso. Y ale. Sal contenta que techan ayudado un montón... Y mi pieza TEA y yo hemos perdido y hemos ido trampeando un año. 
Escribo esto antes de entrar y lo publico. A saber qué pondré después.
Lo único que sé, es que hoy he vuelto a oír el silbido de las maderas cantarinas y lo he odiado. No me gustan, a pesar de que mi pieza TEA y yo hemos jugado más de una y dos veces. Ese sonido será siempre el de la desesperanza, el de la falta de respuestas dignas que pongan un poco de luz al camino que debemos seguir. 
Pero no os preocupéis que seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.


jueves, 5 de mayo de 2016

PROTAGONISTA

Esta semana mi pieza TEA es el protagonista en el cole. Una idea perfecta para que los niños desarrollen su expresión oral, para que los demás niños conozcan su día a día fuera del cole y una oportunidad de empezar a trabajar responsabilidades, ya que el protagonista de la semana digamos que se convierte en ayudante fiel de la maestra.
Es una actividad bonita pero se puede pensar que mi pieza TEA no la va a hacer porque no habla. No parece una actividad para él... ni de lejos. Pero como es uno más del grupo lo ha hecho. 
Tuve que buscar en el baúl de los recuerdos ropita de bebé, chupetes, peluches y un montón de cosas más que han formado parte de Arnau. Ver esas bambitas tan chiquitinas (número 20), o el trajecito de recién nacido, tan tan pequeño, o su primer biberón. Juguetes olvidados como un cuento de tela, su primer cuento que superabuelaTEA le regaló con tremenda ilusión y que mi pieza TEA utilizó hasta la saciedad. O aquel primer coche extraño que dándole golpetazo en un botón salía corriendo disparado y que mi pieza TEA y yo utilizábamos para interactúar... ahora te lo tiro yo y ahora me lo tiras a mi... O su ratita para dormir. Esa ratita que tuve que reponer tres veces porque era su compañera fiel allá donde fuera, en el coche, en la calle, para dormir, para jugar... hasta que él mismo decidió que ya no la quería, que ya no le encontraba nada al pasarse la vida chupando y requetechupeando los nudos de la "rateta". 
También encontré su primer bañador, un trajecito de licra de esos ajustados súper enano que a cualquier muñeco de los que tenía yo de pequeña le hubiera cabido. Y eso que pensaba que no tenía tantas cosas suyas de bebé. Obvié llevar sus cubos, puesto que aunque tenemos temporada de dejarlos olvidados, no hubiera entendido que debían quedarse en el cole toda la semana. 
Y miraba todo aquello y miraba a mi pieza TEA y lo único que pensaba era "¡madre mía qué enorme te has hecho en cuatro años!". Parece mentira que fuera tan pequeño, que pudiera sostenerlo en la mano, que pareciera una pulguita en la cama donde duerme ahora y que ya casi no cabe (todavía es la cuna cama convertible que todavía no hemos convertido porque le quedan más de diez centímetros aún para no caber. 
Y volver la vista atrás. Recordar aquel barrigón que abrigaba a mi pieza TEA, recordar las horas previas a su nacimiento... Yo paseando por el pasillo del paritorio con el gota a gota, contracción viene contracción va. Ver por la ventana redonda la cara de mi suegro con ojos de preocupación pero una sonrisa de oreja a oreja al ver la pinta que hacía yo con la bata azul y el barrigón. O de golpe encontrarme la cara supersonriente mi sobrino, como diciendo tieta yo también estoy aquí contigo. Y mi padre preocupado porque el futuro papá no pasara hambre, y mi hermano y su mujer allí también y mis segundos padres haciendo fuerza con nosotros. Y mis cuñados también acompañando las doce largas horas que tardó mi pieza TEA en ver la luz. Y esa cara de padre feliz fuera del quirófano diciéndome con la mirada: "ya está aquí, es guapísimo... es nuestro Arnau".
Pensaréis que después de todos estos recuerdos apareció la sombra del autismo. La rabia de ver como todo se viene abajo de golpe, sin esperarlo, sin entenderlo. Pues no. En ningún momento apareció. Y no apareció porque otra de las actividades que teníamos que hacer en casa era un mural de fotografías de Arnau.


Y allí, buscando, mirando y remirando fotos, vi lo que quería ver y lo que es. Arnau un niño feliz, un niño juguetón, sonriente, expresivo, que avanza a su manera. En todas las fotografías vi un niño querido por todo el mundo. Vi un niño que crece sano, que juega a un montón de cosas, que le gusta comer, que le gusta el agua, le encanta saltar y correr, disfruta de los parques como cualquier niño. Eso vi.


Ahora, ya casi termina su semana de protagonista. Mi pieza TEA no ha explicado nada de lo que ha llevado al cole, según la maestra no ha hecho mucho caso a las fotos, pero sí que se ha mirado y tocado los juguetes. Pero ha valido la pena. Desde el cole, decidieron que él también tenía derecho a participar de una manera u otra. Han utilizado las fotos y los objetos para que los demás niños siguieran desarrollando su expresión oral. Y yo, yo sé, y seguro además, que mi pieza TEA se ha dado cuenta que era el protagonista. Y lo sé porque toda la semana se ha dejado poner la medalla de protagonista, porque cuando cada mañana le he dicho que se tenía que poner la medalla, se ha acercado y ha bajado la cabeza para que se la pusiera. Y también sé que aunque haya parecido que no ha hecho caso a las fotos, sí lo ha hecho, porque de nuevo, ha vuelto a jugar con su patinete, con su camión Sansón y con sus cubos.
Así, que con ese sabor dulzón de satisfacción me quedo después de esta semana de protagonistas silenciosos pero felices. 
Y como siempre, pa'lante, siempre pa'lante.