Ser mamá de un niño con autismo te convierte casi automáticamente en parte de un grupo de personas que comparten las mismas inquietudes, las mismas penas, las mismas rabias y las mismas alegrías.
Al principio, cuando toda la aventura con mi pieza TEA empezó, lo cierto es que el sentimiento de soledad y aislamiento se apoderaron un poquito de mi, sobretodo cuando llevaba a mi pieza TEA a la guardería. Era difícil normalizar el comportamiento de Arnau, el no parar quieto, el no responder a su nombre, el no seguir al grupo, el no hablar... Y salía cada día con el corazón en un puño, porque mi pieza TEA no era como los demás.
Sin embargo, la mente humana, es lista. Tiene el poder de encauzarse de nuevo. De recuperar las fuerzas y transformarse. De cambiar la visión de los hechos, de suavizar la dura realidad con una pizca de humor, de cariño y de aceptación.
El camino para unos es rápido, para otros es largo, pedregoso, parece que nunca van a llegar a la parte llana del camino, siempre cuesta arriba y no una pequeña cuesta no, una cuesta empinada de las de subir de puntillas porque el pie plano te hace resbalar. Y en ese camino, muchos nos encontramos manos amigas y familiares que nos ayudan y nos acompañan, que nos ofrecen agua en los momentos más duros, y no alentan a seguir andando. Otros, lamentablemente, ven como manos que parecían amigas se esconden bajo los bolsillos, se giran y desaparecen en la penumbra. Y a veces no son tan solo las amistades, a veces la misma familia prefiere cerrar los ojos, ser ignorante y desaparecer... ya se sabe: ojos que no ven, corazón que no siente.
En nuestro caso, ya lo sabéis. Tengo una familia estupenda que está ahí, siempre ahí. Sin desfallecer, sin agobiar pero dispuesta a escuchar, a buscar soluciones, a compartir informaciones que encuentran por ahí, pero sobretodo a hacerme reír, a querer a mi pieza TEA, como uno más, como lo que es, un niño feliz capaz de querer y de disfrutar de la vida.
Por otro lado, en las redes sociales he encontrado el grupo de personas que comparten la lucha incansable por nuestras piezas TEA. En estos grupos de mamis y papis se habla de muchos temas relacionados con el autismo, el comer, el dormir, los coles, y, esa es la parte que más me gusta y la que debería estar más presente, los logros de estas pequeñas y grandes piezas TEA. En estos grupos, cuando leo a las mamás, muchas veces me he sentido culpable porque ellas trabajan y trabajan en casa con sus nenes, y lloran porque sus niños no son neurotípicos o se flagelan entonando un "¿por qué yo?".
A veces me siento mal, porque no pienso casi nunca en negativo, le quito mucho hierro al asunto. Y muchas veces pienso: "no debo hacerlo bien". Hasta que me doy un collejón imaginario. Y es que lo mejor que le puedo dar a mi pieza TEA es la normalización de su vida. Es tratarlo como a una personita, que cuando debe regañarse se regaña y cuando toca mimarlo, abrazarlo, besuquearlo, hacerlo, donde y cuando sea.
¿que en casa no jugamos a puzzles, clasificaciones de colores, pinturas o gomets? No pasa nada. Disfrutamos corriendo arriba y abajo, saltando en la colchoneta del jardín, haciendo cosquillas, revolcándonos como croquetas en la cama de papasTEA, jugando al escondite, a dar vueltas, cantando... En definitiva, viviendo.
Aunque también hay tiempo para aprender. Aprender a poner y sacar la mesa (debo decir que lo de poner no va muy bien porque el hambre le puede, pero quitarla lo hace de lujo). Aprender a recoger lo que desordena, aprender a ponerse lo zapatos (solo para la calle, porque mi pieza TEA es un amante del bonito arte de ir descalzo). Aprender a cerrar las luces cuando uno sale de una habitación (falta aprender que sólo se cierra si nadie se queda dentro...). Aprender a dar caricias y no manotazos para expresar el cariño, aprender a esperar, aprender a respetar, aprender a regular sus penitas y rabietas... Y es que al final las pequeñas cosas cotidianas también hay que aprenderlas. Y al final, lo tengo claro, ¿quién mejor que un papi y una mami para este menester?.
Y ya no tan sólo eso, reírme de sus ideas, de sus manías, de sus maneras de hacer, es tan importante. Porque vivimos con una pizca de alegría la vida, aun pareciendo ajena al gran problema que es tener un niño con autismo. Lo sé, no se me olvida, pero la gran labor mental que me he hecho a mí misma, esa manera de lavar a conciencia mi mente es lo mejor que le puedo haber dado a mi pieza TEA. Él nos necesita así, positivos, alegres, orgullosos como el que más de este pequeño enano, con la cabeza bien alta, sin esconder nada. Hoy me doy cuenta que esa es la dirección correcta. Reír, disfrutar, paladear la vida... en definitiva, vivirla. Y en ningún caso... echar la vista atrás.
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