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jueves, 25 de febrero de 2016

TEAYUDO A SENTIRTE MEJOR.

Ayer fue un día algo torcido. De hecho empezó el día anterior al salir del cole. Justo había hablado por aquí de cómo llevábamos sus rigideces y manías y como si mi pieza TEA lo supiera, al salir del cole me puso a prueba. Y perdí. Perdí porque no acepté ir tres veces a ver la misma señal de tráfico. Perdí porque le negué sus quehaceres. Perdí porque lo cogí como pude y no atendí a nada de sus lágrimas de rabia e impotencia. Perdí porque durante diez minutos interminables mi pieza TEA se negaba a recibir consuelo. Perdí porque le forcé a seguir el camino que yo quería. Sin adaptarme, sin consideraciones. 
Por suerte para mí, el coche es un bálsamo para mi pieza TEA y dos segundos depués de arrancar ya sonreía como si nunca hubiera sucedido nada, como si no acabara de llorar desconsolado. Ahí terminó la parte negativa del día.
Sin embargo, ayer, ayer, y no sé aún porqué mi paciencia la debí olvidar en casa, o se durmió o la perdí por el camino. Otra vez, yendo para el cole, mi pieza TEA se obsesionó con ir una y otra vez por el famoso bordillo del aparcamiento. Y me enfadé otra vez. De hecho sentía impotencia puesto que sonaba ya la música de entrada y veía a todos los papis y niños correr para no llegar tarde, y Arnau no tenía prisa (quizás quería contar los arbustos del camino, o las baldosas de la acera.. a saber). Y yo nerviosa, con ganitas de  chillar o patalear o a saber qué. Al final, a base de un poco tirar de la mano, y mi pieza TEA que puso de su parte, llegamos al cole, y ahí todo feliz se quedó. 
Sin embargo yo no me sentí bien. Y no me sentía bien porque siempre intento entender y adaptarme a las cositas de Arnau, a mantener la paciencia, a perdonarle sus pequeños despropósitos. Y pam! dos días seguidos con una dinámica de rabias y enfados que no llevan a ninguna parte. 

Afortunadamente, Facebook me ha hecho conocer a mamás TEA o mamás azules como dice Khari, que en cuanto dije que estaba bof! se volcaron a darme ánimos, a regalarme palabras de cariño y, cómo no, a dedicarme geniales canciones para levantar ese ánimo bajuno. Así que desde aquí mamis azules (Annas, Ana, Mirene, Esme, Encarni, María José, Khari, Gema, Susana, Crises, Sonia, Auxi, Evas, JaviRosa, Montse, Mer, Ariadna... espero no dejarme ninguna) os quiero agradecer mucho muchísimo lo que ayer hicistéis por mí. Sois grandes. Por los ánimos, por las risas, por los halagos, por esa unión invisible, por ese respeto, por todo. Muchas gracias. 


Por cierto, ayer el día acabó perfecto. Mi pieza TEA y yo reanudamos las tardes de parque y paseo cerca del mar, relajados, contentos. Arnau se portó como un campeón, corrió cuando tenía que correr, esperó cuando tenía que esperar, se sentó cuando tocaba sentarse y yo esperé mil semáforos en rojo, corrí a cierta distancia detrás de él, le abracé, jugué, fuí por donde a él le apeteció y ese lazo, ese hilo invisible que me une a mi pieza TEA volvió a brillar, fuerte, muy fuerte. Y ayer volví a decir, pa'lante, siempre pa'lante.




martes, 23 de febrero de 2016

MANÍAS PASAJERAS... O NO

Hace unos años, apareció una película muy tierna, muy cómica y muy genial llamada "Mejor imposible". En esa cinta un señor (Jack Nicholson) tenía una serie de manías y obsesiones que marcaban su día a día... no pisar según qué baldosas, orden y más orden, limpieza, etc. Una rigidez extrema que a él no le dificultaba su día a día, y sin embargo desde fuera, era algo totalmente incomprensible. De hecho daba hasta risa verlo andar por las calles intentando no pisar unas determinadas baldosas. Y para mis adentros pensaba:"sería incapaz de vivir así. Es que no tiene ningún sentido". Y es que en realidad, rituales tan marcados como aquellos pocas veces los había visto. Es cierto que hay gente maniática del orden, todo en su sitio, todo pulcritud, todo en su sitio, ni más para la derecha ni más para la izquierda, ni más arriba ni más abajo, vertical y no horizontal. Después están los maníacos del no tocar nada porque a saber quien lo ha tocado (que en parte lo entiendo, pero debe ser un sinvivir ir en autobús, entrar en una tienda, ir en metro...) o aquellos que necesitan asegurarse tres o cuatro veces antes de salir de casa, que las luces están todas apagadas, que el gas está cerrado y que no hay ningún grifo abierto. 




(Os dejo con algunas escenas de esta fantástica película)

Y piensas y sigues pensando "así no se puede vivir". Hasta que mi pieza TEA entró en nuestras vidas. Hasta que descubrimos que cada día se inventa un ritual nuevo, una manía más. Nos adentramos en el maravilloso de las manías con o sin sentido, un laberinto semioscuro que nunca se sabe dónde nos va a llevar, ni cuanto tiempo permaneceremos en ese bucle constante de las manías de mi pieza TEA. 
Y es que al principio, muy al principio, luchábamos para liquidar obsesiones como cerrar luces de la casa, quedarse quieto mirando los números de los semáforos que indican el tiempo que le queda al viandante para cruzar, o esperar pacientemente quietos ante el semáforo hasta que se pone rojo para los coches y así poder avanzar, o no salir de casa si no se va a comprobar que la televisión está cerrada, o simplemente ir por el mismo camino día tras día, parando en los mismos lugares, tocando los mismos portales, observando boquiabiertos los mismos palos de la luz. En definitiva, llevar a mi pieza TEA por donde nosotros queríamos se convertía poco a poco en un drama difícil de solventar.
El cambio llegó un mediodía yendo para el cole. Siempre aparcamos en el mismo sitio, detrás del centro médico que tiene una subida que va hacia la montaña. Esa tarde, de golpe, mi pieza TEA me arrastraba hacia la montaña, con esa fuerza brutal, casi me arranca el brazo, pero yo, tozuda e inflexible, no quise perder el tiempo en ver hacia dónde quería ir. La cuestión era ir al cole. ¿teníamos que ir a la montaña porque al señorito le apetecía? Pues no, y aquel no, se convirtió en una rabieta muy fuerte, de las de sentarse en el suelo y llorar y llorar, de las de apartarme a manotazos y mirarme con casi cara de odio. Llegamos al cole, donde las mamis que sabían ya lo de Arnau se ofrecían a ayudarme. Al final, pude entrarlo en la clase, y me largué. Me largué cabreada por el espectáculo que había montado, por no haberlo gestionado con cariño, por dejarlo ahí llorando... por todo en general. Al ir a recogerlo, la sorpresa fue mía al comprobar que la rabieta seguía, que no le habían podido consolar, que nada ni nadie había podido parar aquella pena tremenda. Mi pieza TEA no quería ni tan siquiera venir conmigo, ni aceptar mis abrazos. No había consuelo. Por suerte, se me ocurrió cantarle la cantinela de bajar las escaleras saltando: "poinqui, poinqui, poinqui puuuuuum". En ese momento me miró, se secó las lágrimas, se levantó y saltó los cuatro peldaños más feliz que una perdiz. Y ahí finalizó el drama. 
Al día siguiente, sin embargo, volvió a ocurrir lo mismo. Quería ir en dirección contraria al cole. Y esa mañana le dejé ir, quería saber cuál era su objetivo. Y lo vi, me enfadé conmigo misma, y me reí, y le besé. Porque Arnau solo quería ir por el bordillo de la acera haciendo equilibrios, pero desde donde empezaba la acera, única y exclusivamente quería jugar. 
Desde entonces, cedo en sus manías cotidianas. Que hay que esperar que terminen los números del semáforo, pues nos esperamos. Que quiere ir por la izquierda en vez de por la derecha, pues así lo hacemos. Que hay que pasar sí o sí por el paso cebra, pues claro, lo hacemos (además es lo correcto). Que quiere tocar todos los portales, pues pa'lante. Y así con todas aquellas pequeñas manías que no nos entorpecen la vida. Porque a base de paciencia, todas estas manías son temporales. Algunas duran un mes, otras, semanas, pero se van y de ahí sólo quedan anécdotas. 
Y de las que no se van, saco la parte positiva del asunto. Cerrar las luces y comprobar que la televisión está apagada, nos da seguridad y nos ahorra dinero. Esperar a moverse cuando el semáforo de los coches está en rojo es que entiende la dinámica de los semáforos (aunque no mire el que le toca a él). Los pasos de cebra, perfecto, pasamos por ahí que es más seguro. 
Sé que los rituales y manías no son conductas normales y que en realidad entorpecen la vida cotidiana, sin embargo pienso, y lo sabéis, que para mí lo primero es la felicidad de mi hijo. Aprender a convivir con las manías, reconducirlas poco a poco, hacer pequeños cambios en algunas rutinas, y paciencia infinita es para mí la mejor manera de afrontarlas. 
Y pa'lante, siempre pa'lante. 


martes, 16 de febrero de 2016

VIVIR LA VIDA

Ser mamá de un niño con autismo te convierte casi automáticamente en parte de un grupo de personas que comparten las mismas inquietudes, las mismas penas, las mismas rabias y las mismas alegrías. 
Al principio, cuando toda la aventura con mi pieza TEA empezó, lo cierto es que el sentimiento de soledad y aislamiento se apoderaron un poquito de mi, sobretodo cuando llevaba a mi pieza TEA a la guardería. Era difícil normalizar el comportamiento de Arnau, el no parar quieto, el no responder a su nombre, el no seguir al grupo, el no hablar... Y salía cada día con el corazón en un puño, porque mi pieza TEA no era como los demás. 
Sin embargo, la mente humana, es lista. Tiene el poder de encauzarse de nuevo. De recuperar las fuerzas y transformarse. De cambiar la visión de los hechos, de suavizar la dura realidad con una pizca de humor, de cariño y de aceptación. 
El camino para unos es rápido, para otros es largo, pedregoso, parece que nunca van a llegar a la parte llana del camino, siempre cuesta arriba y no una pequeña cuesta no, una cuesta empinada de las de subir de puntillas porque el pie plano te hace resbalar. Y en ese camino, muchos nos encontramos manos amigas y familiares que nos ayudan y nos acompañan, que nos ofrecen agua en los momentos más duros, y no alentan a seguir andando. Otros, lamentablemente, ven como manos que parecían amigas se esconden bajo los bolsillos, se giran y desaparecen en la penumbra. Y a veces no son tan solo las amistades, a veces la misma familia prefiere cerrar los ojos, ser ignorante y desaparecer... ya se sabe: ojos que no ven, corazón que no siente.
En nuestro caso, ya lo sabéis. Tengo una familia estupenda que está ahí, siempre ahí. Sin desfallecer, sin agobiar pero dispuesta a escuchar, a buscar soluciones, a compartir informaciones que encuentran por ahí, pero sobretodo a hacerme reír, a querer a mi pieza TEA, como uno más, como lo que es, un niño feliz capaz de querer y de disfrutar de la vida.


Por otro lado, en las redes sociales he encontrado el grupo de personas que comparten la lucha incansable por nuestras piezas TEA. En estos grupos de mamis y papis se habla de muchos temas relacionados con el autismo, el comer, el dormir, los coles, y, esa es la parte que más me gusta y la que debería estar más presente, los logros de estas pequeñas y grandes piezas TEA. En estos grupos, cuando leo a las mamás, muchas veces me he sentido culpable porque ellas trabajan y trabajan en casa con sus nenes, y lloran porque sus niños no son neurotípicos o se flagelan entonando un "¿por qué yo?".
A veces me siento mal, porque no pienso casi nunca en negativo, le quito mucho hierro al asunto. Y muchas veces pienso: "no debo hacerlo bien". Hasta que me doy un collejón imaginario. Y es que lo mejor que le puedo dar a mi pieza TEA es la normalización de su vida. Es tratarlo como a una personita, que cuando debe regañarse se regaña y cuando toca mimarlo, abrazarlo, besuquearlo, hacerlo, donde y cuando sea.  
¿que en casa no jugamos a puzzles, clasificaciones de colores, pinturas o gomets? No pasa nada. Disfrutamos corriendo arriba y abajo, saltando en la colchoneta del jardín, haciendo cosquillas, revolcándonos como croquetas en la cama de papasTEA, jugando al escondite, a dar vueltas, cantando... En definitiva, viviendo.  
Aunque también hay tiempo para aprender. Aprender a poner y sacar la mesa (debo decir que lo de poner no va muy bien porque el hambre le puede, pero quitarla lo hace de lujo). Aprender a recoger lo que desordena, aprender a ponerse lo zapatos (solo para la calle, porque mi pieza TEA es un amante del bonito arte de ir descalzo). Aprender a cerrar las luces cuando uno sale de una habitación (falta aprender que sólo se cierra si nadie se queda dentro...). Aprender a dar caricias y no manotazos para expresar el cariño, aprender a esperar, aprender a respetar, aprender a regular sus penitas y rabietas... Y es que al final las pequeñas cosas cotidianas también hay que aprenderlas. Y al final, lo tengo claro, ¿quién mejor que un papi y una mami para este menester?.
Y ya no tan sólo eso, reírme de sus ideas, de sus manías, de sus maneras de hacer, es tan importante. Porque vivimos con una pizca de alegría la vida, aun pareciendo ajena al gran problema que es tener un niño con autismo. Lo sé, no se me olvida, pero la gran labor mental que me he hecho a mí misma, esa manera de lavar a conciencia mi mente es lo mejor que le puedo haber dado a mi pieza TEA. Él nos necesita así, positivos, alegres, orgullosos como el que más de este pequeño enano, con la cabeza bien alta, sin esconder nada. Hoy me doy cuenta que esa es la dirección correcta. Reír, disfrutar, paladear la vida... en definitiva, vivirla. Y en ningún caso... echar la vista atrás.

  

lunes, 1 de febrero de 2016

EL GLOBO

En mi etapa como educadora infantil con pequeños de 2 y 3 años, uno de los temas que se trabajaban eran los colores. Conocer los colores básicos, un total dediez colores. Se empezaba por el rojo, amarillo y azul el primer trimestre, siguiendo con el verde, el naranja y el lila, y terminar con el rosa, el marrón, el negro y el blanco. Hubo una época en la que aprender los colores se hizo de una manera "innovadora" para lo que era habitual en esa escuela. Cada mes tenía su color. El aula se teñía de ese color. La primera semana los niños traían juguetes que tuvieran el color que se trabajaba y durante toda la semana podían jugar con ellos, también debían traer imágenes de juguetes con el color en cuestión. La segunda semana, descubríamos animales del color que tocaba y también traían imágenes de animales que seguían adornando más el aula, durante aquella semana hacíamos una máscara de algún animal que fuera de aquel color. La tercera semana, esa era divertidísima, puesto que debían encontrar imágenes de alimentos de aquel color y el viernes, todos traían algún alimento de dicho color y merendábamos todos. A veces se comía todo, otras, costaba algo más. Otras las geniales inventivas de los papás ayudaba a encontrar alimentos azules o negros. 



Finalmente, la última semana del mes, tocaba encontrar ropa y complementos del color en cuestión y el último día, todos vestidos del mismo color, lo despedíamos con una gran fiesta llena de globos de un solo color. Uno para cada niño, con su nombre escrito. Y era una gozada verlos disfrutar tirando los globos hacia arriba, sentándose encima de ellos para ver si lograban explotarlo.

Era increíble oír los chillidos de alegría y excitación cuando llegaba al aula cargada de globos, o ver cómo se peleaban por tener uno. Ver esas caras de satisfacción, con ojos chispeantes ante la perspectiva de tener en su poder un globo. Y es que los globos eran magia. Se hacían grandes cuando la señu los soplaba, pero se escapaban volando si no les hacía un nudo. Y a pesar de lo grandes que eran, no pesaban, los empujabas con la mano y flotaban por el aire, suaves, lentos, sin prisas... Sin embargo, se escapaban de entre cualquier mano que quisiera pillarlos, raudos, veloces... Se escondían debajo de la mesa para sentirse a salvo. Y alguna vez, pum! sin más explotaban y se hacían añicos.

Y cuando tuve a Arnau, soñaba con fiestas de cumpleaños llenas de globos, me lo imaginaba de bebé descubriendo esa cosa que parecía una pelota y sin embargo, no hacía lo mismo, lo veía poniéndose todo gordito encima de un globo, o empujarlo hacia arriba. Verlo sonreír como tantas veces vi a mis pequeños alumnos. Pero no, mi pieza TEA, no hizo nada de eso, al contrario, le daban miedo, se escondía, los apartaba, no quería saber nada de ellos. Y hasta el jueves pasado, olvidé que existían los globos para mi pieza TEA, los había descartado como un juego porque no le interesaban, porque cuando por la calle regalaban globos él los rechazaba, porque no quería ni sujetarlos.
Pero el otro día, ay! el otro día vi, me emocioné, sonreí, aluciné, disfruté y todo lo positivo que se me pueda ocurrir, cuando mi pieza TEA, acompañado por su psicóloga agarraba fuertemente el hilo de un globo naranja, con unas pegatinas puestas por los dos que formaban una cara. Y pensé: "en nada lo suelta o me lo da a mí". Pero no. Una vez más, y como siempre en esta vida, ésta me dio la sorpresa. Mi pieza TEA no soltó su globo, no me lo dio, ni tan siquiera al a subir al coche y comer pan lo olvidó tirado por ahí. No, mi pieza TEA, lo siguió agarrando, mirando, tocando, moviéndolo a través del hilo, observando la manera de a cámara lenta que se movía su globo naranja.
Y llegamos a casa, y bajamos del coche y el seguía cogiendo su globo. Y corrió por la calle agarrando con su gran mano el globo. Y entró en el portal y lo lanzó como si lanzara una pelota, escaleras abajo, y lo fue a buscar, y lo volvió a tirar... Y le encantó. 
Y sólo esto, este hecho tan habitual entre los niños, tan fácil de ver día a día, me hizo feliz. Un pasito más, un posible interés más con el que trabajar otras cosas además del juego en sí.