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jueves, 19 de noviembre de 2015

LAS CAJITAS DE ARNAU

Arnau es como los demás niños. Nació con todas sus cajitas ordenadas para ser descubiertas con el paso de los días. Había la caja de gatear, la caja de sonreír y dentro la de la risa, la caja de andar, de correr, de saltar, de llorar, de patalear, de cantar, de chillar y también una muy grande, de múltiples colores, mezclados en una inusual armonía que solía llamar muchísimo la atención, era la caja de hablar.
Como los otros niños, Arnau se esforzaba cada día en abrir cada una de las cajas que ahí tenía. Cuando conseguía abrir una, descubría un mundo nuevo a su alrededor. Los primeros días, sin embargo, sólo las miraba. La de color marrón y pequeña, que era la de llorar, consiguió abrirla con tremenda facilidad. Le fue muy útil, porque cuando lloraba, su mamá lo cogía en brazos y le cantaba. Muchas veces le daba un biberón de leche calentita que lo dejaba relajado y contento, otras, lo ponía sobre una cosa suave y mullidita y lo tapaba, era su cuna. Y allí, en la cuna, abrió la caja de relajarse y dormir. Era de un tono malva, muy clarito. Al principio le costaba mucho abrirla sólo, pero con ayuda de mamá, papá o a veces de su yaya conseguía abrirla y se apoderaba de él un sosiego que lo transportaba rápidamente a un mundo llamado sueño. Al cabo de un tiempo, consiguió abrirla solito.
Después, había las de color verde, verde manzana, verde pistacho, verde oscuro, verde claro, verde lima un montón de tonalidades verdes a cual más bonito. Eran las cajas del movimiento. La de gatear, la de andar, la de correr, la de saltar, la de mover los brazos y las manos Estas eran tan chulas, que Arnau se dio prisa en aprenderlas a abrir. Y lo consiguió. Y fue maravilloso, porque podía explorar, ver más cosas que las que se veían a simple vista, podía ir en busca de sus papás si no estaban cerca de él en casa, podía jugar con el corre pasillos, subirse a los toboganes, saltar escalones. Era aventura. Su aventura.
La caja naranja. Esa, esa era mágica. Era la sonrisa y además contenía una amarilla dentro que era la de la risa. Esas le encantaban. Muchos días las abrían él y su mamá y disfrutaban de esa melodía tan bonita que tienen las risas contagiosas. Ahora me río yo y sé que tú también lo harás, pensaba Arnau mientras provocaba a su mamá con la mirada. Y las cosquillas eran la llave maestra para abrir sin esfuerzo la caja naranja.
Sin embargo, la caja multicolor, aquella tan grandota, la del hablar, esa se le resistía. Lo había probado solo, con mamá, con papá. No había manera. Alguna vez había conseguido abrir una fina ranura por la que salieron palabras como mamá, agua, no o tambor. Pero la caja se cerraba de golpe y las palabras desaparecían dentro.

Así que ahí está el reto de Arnau. Hay niños a los que se les atragantan algunas cajas verdes, otros se centran sólo en la caja marrón, otros sin embargo no se separarían de la caja amarilla. Y muchos tienen a la caja multicolor como favorita. Les permite jugar con sus papás, explicarles sus aventuras en el cole, sus dudas, sus miedos Arnau también la quiere abrir, y descubrir todo lo que hay dentro, porque él sabe que con esa caja se puede hablar. Pero quizás, su caja se abra de otro modo, quizás necesita una llave especial. Él y sus papás lo prueban cada día, él y sus maestras insisten tranquilamente cada día y seguro, segurísimo vamos, que sus compañeros del cole también le ayudan, porque Arnau, Arnau es como los demás niños. 



Así, de este modo tan simple es como me gustaría que los niños que comparten aula con Arnau entendieran por qué no habla, por qué no participa con ellos en las asambleas, ni responde a las demandas de los demás. Así, de este modo tan sencillo, sin tener que añadir nada más. Porque son pequeños, porque ya tendrán tiempo de entender las cosas tal y como son, porque quizás de este modo, los demás nenes de la clase le ayudarán en su reto, se unirán a él en el camino rocoso por el que está andando mi pieza TEA. Son muy pequeños para entender más allá de lo que ven. Ellos saben que mi pieza TEA no dice nada, porque se lo dicen inocentemente a sus papás que con tremenda tranquilidad les dicen: "ya hablará, ya" y yo pienso sí, ¿por qué no? Sé que todos los que estamos  a su alrededor, nos esforzamos día tras día para ayudarle a abrir su ansiada caja multicolor. Y lo conseguiremos.

He escrito este pequeño cuento para mí y para mi pieza TEA, también para quien lo quiera leer  y compartir. Es para todos. 


lunes, 16 de noviembre de 2015

COSAS QUE PASAN

El jueves pasado, fue un día de aquellos de tirar por la borda casi. No es que ocurriera nada muy muy malo, pero sí hubo palabras que creo que no se deben decir en nuestros días. Tuve un encontronazo con la maestra de mi pieza TEA. La historia en sí, ya da igual. Ahora sé que su nueva maestra no es ni será su ángel de la guarda en el cole de mayores. Un buen profesional de la educación, que hace dos meses que trata con mi pieza TEA, no puede insinuar que teniendo autismo no debería estar en una escuela ordinaria. Fueron malas palabras, mal pensadas, mal expresadas y que me dieron toda la información que necesitaba para entender por qué tengo la sensación de que mi hijo es tratado como un bulto en el aula. Me di cuenta que nadie se ha molestado en tener un plan de trabajo para él, que hacen lo mismo que hacían en la guardería, así sin más. Nadie ha pensado en tener una hora de trabajo sentado haciendo diferentes actividades, aunque se enfade, aunque llore, aunque cueste. Es su trabajo. Pero ahora eso, de momento de igual. Sólo quería transcribir lo que superpapáTEA escribió en la página de Facebook, para que aquellas personas que leen directamente el blog, entiendan el estado actual de nuestros sentimientos. Como siempre, habla desde muy adentro, diciendo verdades como templos que nadie deberíamos obviar. Gracias papáTEA por decir de manera tan perfecta lo que sentí y siento.

"Hoy mamá Tea me comunica que ha semi discutido con la profe del peque por que claro, como tiene autismo...no para...se sube a las sillas y mesas... Y que se espera de un niño?? Porque en casa no hace estas cosas?? Quizás por que no lo tratamos como un bulto con ojos??? Estamos por él las 24 horas del día y no se puede estar por él de 9 de la mañana a las 12:30 y de 15:00 a 16:30?? Me alegré al saber q tendría una profe veterana en su trabajo y ahora ya no lo tengo tan claro...quizás ya el cansancio no deja afrontar el reto q supone educar a mi pieza Tea, quizás en el momento de saber q tenia autismo ya no se planteó invertir ni un solo esfuerzo en él. Seguramente estoy equivocado y ahora habla la rabia de los q soportan una carga asfixiante pero siguen pa'lante sin quejas ni excusas, afrontando lo q nos depara la vida sin resignarse e intentando hacer fuertes los q nos ayudan a nuestro alrededor, que son muchos pero él necesita más, mucho más de todas las personas de su entorno y que éstas se crean q pueden ayudar pero hay que querer y si eso no es así no servirá para nada. Mi vida ahora es mi pieza, si por omisión o por desconocimiento se interpone alguien en su avance ,también se interpone en el mio y no lo consentiré. Pa'lante coño!! Pa'lante!!!"


Y así estando las cosas, nuevamente nos sentimos arropados por el montón de gente que, a través de mensajes en el facebook, llamadas, mensajes whatsapp e incluso apoyo real en la escuela, nos arropan, nos secundan y están ahí. Para lo que haga falta. Y como ellos también son importantes para mi, con o sin su permiso, transcribo las palabras que nos hicieron llegar. Gracias a todos por estar ahí. 

""Estoy muy de acuerdo con los papas de Arnau .
Cuando uno esta en la profesión de.maestra se tiene que entregar con corazón, piense que si usted tuviera un peque con autismo ,si le gustaría que lo dejasen como si no estuviera le gustaría?pues señora un mínimo de corazón"
superabuelaTEA

"Son pequeñitos todos, aunque la líen parda cuando los miras se te remueve un noseke por dentro que te incapacita para hacerles ningún daño. Ternura y paciencia infinita, sin esas bases ya puede ir jubilándose… ya no estamos en la época del garrote vil."
supertietaTEA

"Que podemos esperar los padres, abuelos o tíos de de nuestras piezas TEA ante profesionales faltos de vocación ,de humanidad y amor. Por la noche duermen tranquilos? No sueñan que estas piezas TEA podrían ser sus hijos o nietos?. Sólo les pediría un poco más de amor hacia estos padres y pequeños niños que no tienen culpa alguna . El lema del futuro debería ser MÁS AMOR Y HUMANIDAD. piénsenlo señores profesionales."
supertíoabueloTEA

"Aqui es demostra on hi ha o no vocació. Adelante con tu pieza Tea que es también un poco nuestra"
superamigaTEA

"Palante Claudi Pueyo, sempre palante con dos... X ells hem de lluitar sempre, un peto als tres!!"
RR

También los ánimos, los bravos, la admiración, las ganas de luchar todos juntos e incluso buenos consejos para el aula han sido bienvenidos. Todo ello hace que me despierte cada día con ganas de luchar, luchar y luchar. 
De nuevo, muchas gracias a todos. Juntos sé que lo conseguiremos. 

imagen extraída de internet

lunes, 9 de noviembre de 2015

Y LE AYUDARON A SUBIR

Hoy es lunes. El día ha empezado movidito. Mi pieza TEA se ha despertado a las 4 de la madrugada y se ha dormido a casi a las 7 de la mañana, justo una hora antes de levantarse para ir al cole. Así que su despertar ha sido apoteósico. Ni sonrisa matutina, ni perezas uno al lado del otro, ni abracito con sus manos mulliditas, ni canciones de Bon dia. Sólo su carita escondida bajo sus manos, pegada a la pared para evitar despertarse, para hacerme entender que quería seguir durmiendo, calentito bajo esa manta tan suave. Pero el sentido de la responsabilidad me puede, y en eso soy inflexible. Así que como he podido lo he despertado. Y se ha enfadado. Y ha llorado. Y ha hecho pipí en el baño, pero se ha enfadado más porque había una mosca que no paraba de moverse y no la podía atrapar. Y ha seguido llorando. Y yo le hablaba bajito para que se calmara, y se ha calmado. Pero en cuanto he querido seguir con la rutina de cada mañana, ha vuelto a llorar. Así que he hecho de mamá dura, y he seguido mis cosas sin hacer caso a sus lágrimas medio de cocodrilo, medio de rabia por no poder seguir durmiendo. He tenido suerte, como casi siempre. Mi pieza TEA, deja de llorar en cuanto le ignoras un rato. A partir de ahí, viene lentamente, secándose las lagrimitas allá donde esté yo y como si no hubiera ocurrido nada, sonríe y ya podemos seguir la rutina. Desayuno, vestirse, lavarse los dientes, peinarse y al cole. 


Da mucha pena cuando mi pieza TEA, por culpa de constipados, tos, mocos, falta de sueño, no es él. No es ese bichillo que no para quieto, no es el trepador temerario, ni el saltimbanqui de casa. Y más cuando, con buena voluntad lo llevas a un sitio que sabes que el encanta y todo acaba mal. Y ayer pasó justamente eso. En el pueblo donde vivo, hacían la "Festa de l'oli nou", y había castillos hinchables. A mi pieza TEA le vuelven loco estas atracciones. Temerario como es él, no se conforma con los castillos para niños pequeños. Le gustan los que debes subir alto, muy alto para bajar por un megatobogán y así hasta el infinito. Así que ni cortos ni perezosos fuimos directos al de mayores. Arnau estaba flojillo porque está costipado (lo normal en estas fechas), pero la visión de ese estupendo castillo fue suficiente para quitarse los zapatos y tirarse escalones arriba. Todo parecía que iba a ir bien, como siempre. Pero no. Junto a él había más niños, más mayores que él. Y el castillo se movía mucho más de lo normal. Y mi pieza TEA era incapaz de subir por los escalones de goma. Sus primos, a los que debo aplaudir por luchar con él para llegar a la cima, intentaron subirle peldaño a peldaño, pero es tan grandote que era imposible, además apremiaban los otros chavales que también querían subir. Y mi pieza TEA, se enfadó, quizás se asustó, y lloró, ahí sentado, sin moverse. Y yo no sabía qué hacer. Sus primos lo intentaban levantar pero no había manera. Y allí ocurrió, no el milagro, pero sí una de esas acciones que hacen grandes a las personas. Aquellas pequeñas grandes cosas que te hacen sentir bien, que te emocionan como mamáTEA y como mamá normal. 
Nunca sabrá el chico que custodiaba los castillos lo agradecida que le estaré por lo que hizo. Puede sonar tonto, pero es un gran gesto. Sin decirme palabra, se quitó los zapatos, cogió a mi pieza TEA y lo subió, como pudo, con gran esfuerzo hasta arriba. Le dio igual los otros chavales. El caso era que mi pieza TEA llegará arriba y pudiera tirarse por el tobogán. Y pasó. Y por fin pude ver, la sonrisa de felicidad de mi pieza TEA bajando por esa bajada de plástico. 
Y ahí se acabó el día. Le di las gracias al chico y le pedí que sacara a Arnau porque sabía que no estaba disfrutando como siempre lo hace. Y sabía que ayer, como hoy, no era el día de Arnau.



Y es que, como todo el mundo, mi pieza TEA tiene días buenos y días malos. Y hay que aceptarlo, y hay que entenderlo y mimarle más cuando los días son tan feos como ayer y hoy, y disfrutarlo a tope cuando decide que quiere saltar, correr, reír o sentir cosquillas por su cuerpo. Es una persona y como dice superabuelaTEA "él también tiene su alma en su armario" y hay que respetarlo. 

Así que, aunque el lunes haya empezado con mal pie (izquierdo o derecho, da lo mismo), seguiremos sonriendo y pa'lante, siempre pa'lante.