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miércoles, 28 de octubre de 2015

Y DARÁ IGUAL SI LLUEVE

Como ya sabéis, me gusta que todo el mundo lea las palabras que personas muy cercanas a mi pieza TEA me hacen llegar. Sin quererlo tanto superabuela TEA como Montse (la senyu) se han convertido en colaboradoras altruistas de mi querido blog. Sus palabras me reconfortan, me emocionan, me hacen llorar, me inspiran, me animan y un largo me tal, porque sé que son palabras reales, que lo que me cuentan es tal cual lo sienten. Así que para no perder mis sanas costumbres os dejo las cuatro líneas que Montse (la senyu) escribió en relación al post ADAPTÁNDONOS.
Son unas pocas palabras que aunque sencillas dan que pensar. Porque al final todos y cada uno de nosotros nos adaptamos a diario a cualquier cosa que rompa nuestra rutina establecida. Levantarse por la mañana y mirar a través de los cristales y ver que el suelo está mojado, que las pocas personas que van andando por la calle lo hacen con los paraguas abiertos escondiendo una cara de desidia que durará todo el día ya nos hace adaptarnos a la situación. ¿o no es cierto? Muchas veces debemos cambiar la ropa y zapatos que teníamos previstos ponernos, o tenemos que adelantar la hora de salir de casa para no llegar tarde al trabajo o al cole de los niños, puesto que el colapso en días de lluvia es general. Nos adaptamos cuando, por despiste, se ha acabado el café que tan bien nos hace de buena mañana. Cambiamos café por zumo o por leche sola o, si eres más goloso, te vuelves niño y una buena taza de nesquick calentito. Nos adaptamos constantemente, a lo largo del día, lo hacemos para no perder el ritmo frenético diario, que seguimos a pies juntillas y casi sin rechistar. Lo odiamos, pero nos adaptamos a él. No hay más remedio. 

Romantic Umbrellas Print by Stanislav Sidorov

También nos adaptamos a las personas que se cruzan en nuestro camino. Las que se hacen amigas nuestras, las que saludas e intercambias cuatro palabras amables, las que cuando quieren te saludan y cuando no pues.... Nos adaptamos a todo tipo de personas, intentamos que la convivencia sea positiva y agradable para todos. Que todo fluya tranquilamente. La vida, al final, es un constante adaptarse. Lo cual me hace pensar que no tan sólo Arnau se ha tenido que adaptar a los nuevos profesores sino que también ellos deben hacer un sobreesfuerzo para adaptarse a las peculiaridades de mi pieza TEA. Entenderlo, saber que él va un ritmo mucho más pacífico que los demás, que le gusta hacer rodeos para llegar al mismo sitio. Deben adaptarse a su manera de aprender, acompañándolo unas cuantas veces, sabiendo que así lo conseguirá. 
Y yo, yo también seguiré adaptándome a ese hermetismo del cole de mayores. Seguiré sin saber que hacen con él, cómo trabajan con él, cómo lo tratan, cómo lo miman, pero me adaptaré a no saber nada, contentándome con ver la sonrisa de mi pieza TEA al salir del cole.

Así que, seguiremos adaptándonos a todo lo que venga, por mi pieza TEA, por mi y por todos los que creen en nosotros. Así que, ya sabéis, pa'lante siempre pa´lante, mirando el futuro con desafío y sin miedo, como mi pieza TEA.




"Todos los inicios son o creemos que son difíciles y comparto el pensamiento de la mama de Arnau en que cada persona adulto o niño/a lo vive de una manera distinta y habría que facilitar dentro de lo posible que fuera en cada caso personalizada , pero como todo en la vida hay que afrontar las cosas como vengan.
Yo por mi parte también he tenido en este curso una adaptación, mejor dicho dos, una, la adaptación con los nuevos alumnos de este curso, y la segunda y más difícil, la de adaptarme a la separación de los que han sido "mis niños" durante dos años, a que ya no estén conmigo cada día, aunque lo que me consuela es que, en unas ciertas horas de la mañana sólo nos separa una valla en la que me puedo asomar para darles un beso todos los días y preguntarles como están?, y a la vez certifico que lo están pasando bien con sus juegos y sus amigos. 
Esto también referente a Arnau, que es doble la emoción que siento al ver y comprobar que él tampoco me ha olvidado por el momento, ya que le llamo y haciendo como que no me oye se acerca a la valla, y le pido un beso y haciendo como el que no me ve, se pone de puntillas y alza la cabeza para recibir mi beso que con tanto amor le ofrezco a diario.
Bien Arnau, seguiré haciéndome la pesada día tras día, intentando que te cueste mucho tiempo olvidarme y no cesaré en mi empeño hasta que tu decidas no escuchar mis palabras o recibir mis besos y aún en ese instante seguiré saludándote cordialmente ya que en mi recuerdo seguirás para siempre.
Y a estos maravillosos papás TEA de Arnau quiero animaros, porque en cada desafío que os depare el destino estoy segura que lo superaréis con la unión y la fuerza que os caracteriza y yo de ello soy testimonio. Y Arnau seguirá haciendo cada actividad y seguirá el mismo programa escolar que sus compañeros porque de ello ya os encargareis vosotros.

Siempre estoy con vosotros de corazón."

Montse (senyu)

Gracias de nuevo Montse, por perder un ratito de tu tiempo en leernos.

miércoles, 21 de octubre de 2015

PIENSA MAL...

Y no acertarás. El dicho popular dice, afirma y encima, muchos confirman que si piensas mal de alguien o algo acertarás seguro. Yo me suscribo en mi primera frase. No acertarás. No al 100%, pero la vida, las vivencias y la realidad me han mostrado que pensar mal de alguien o algo no es buen negocio. Y no lo es porque mientras no se demuestra lo contrario, sufrimos, desconfiamos, estamos alerta, tensos y nuestra cabecita caprichosa mueve sus hilos. Ahora tira por aquí, ahora se enzarza por allá, dentro de un rato querrá subir la montaña más abrupta y cuando llegue a la cima se tirará al vacío porque esa idea no le ha gustado y decidirá ir por unos extraordinarios rápidos, corriente abajo, sin tregua, dejándose engullir por el agua hasta llegar a un leve descanso, en aguas tranquilas, esas que le susurran que se equivoca que es mejor estar sobre seguro que precipitarse al vacío o escalar montañas imposibles.... Sin embargo, ese estado de lucidez, pam! desaparece a los cinco minutos y nuestra mente aborda una cascada de diez metros con final incierto. Nuestro pensamiento discurre como una montaña rusa. Es rápido, no da tiempo a contemplar dudas. No se plantea tener ideas plácidas, dulces, tranquilas... Es como si nuestro pensamiento fuera masoquista. Sufrir, maldecir, esperar lo peor...   


Yo reconozco ser así con mis cosas. Con las de los demás, como quizás es más sencillo creérselo, suelo hablar en positivo. Cuando me explican sus malos pensamientos, les miro y les digo que no, que no piensen así que ya verán que andan equivocados. Pero es que es mucho más fácil cuando las consecuencias de aquel alguien o de aquella cosa que te dicen no te atañe, no te afecta. Puede sonar egoísta, pero no lo es. Al menos no en mi caso. Cuando alguien nos cuenta sus dudas o sus temores lo hace esperando unas palabras que sosieguen todos esos malos pensamientos. Además, si la persona es importante para uno, lo último que haría, al menos yo, sería ponerle más dudas, más miedos, más malos pensamientos. Es absurdo. Ver sufrir a quien quieres, no me gusta. Así que con las cosas de los demás... pienso bien... y acertaré.

¿Y yo? ¿Y mis cosas? ¿Y mis pensamientos? Lo cierto es que tiendo a pensar mal. Tengo la patética creencia que esperar lo peor es  mejor que esperar lo bueno. El razonamiento es tan simple que parece hasta tonto. Si pienso en negativo y al final se me demuestra lo contrario, la alegría, la satisfacción de haberme equivocado es genial... tipo subidón moral que siempre va bien. En cambio, si el resultado es como había esperado, duele igual, pero quizás menos... es como si pensar mal me preparara para lo peor. 

Y eso mismo me ha ocurrido hace nada, unos días atrás con mi pieza TEA. En breve, con su nuevo cole van a ir de excursión todo el día. Y como me gusta normalizar la situación apunté a mi pieza TEA, como un niño más, que le interesan los animales, salir de sus rutinas, aventurarse a ir en autocar... y un largo etc de cosas que pasan por la cabecita de nuestros peques cuando se les anuncia que van de excursión. Sé que Arnau no entiende todo esto. Sé que él lo único que va a valorar es que va a ir en autocar y que disfrutará de ver camiones y coches pasando a su lado, que verá el paisaje moverse a gran velocidad. Que después andará y tendrá que mirar bichos peludos que ni le van ni le vienen, pero que sabe sus sonidos. Que se agotará pero que repondrá fuerzas con el manjar de los manjares ... croquetas caseras hechas por superpapá TEA, y que engullirá como si no hubiera mañana. Después volverá a la aventura del autocar hasta llegar al cole y ver que su mami le espera como cada día. 

El caso es que su nueva maestra (de la que empecé pensando mal... bueno queda muy mal así dicho, pero dudando de ella), me dijo que quería hablar conmigo de la excursión porque claro... Así que después de este anuncio y hasta que no hablé con ella, mi cabecita se dio un mega paseo por montañas, acantilados, cascadas y demás lugares difíciles. .."seguro que me intentan convercer de que no vaya", "que llorará" " que se quieren quitar un peso de encima"... y una tremenda madeja liada que no tenía ni pies ni cabeza. Además buscaba frenéticamente respuestas a los posibles argumentos que me diera la maestra, pedí consejo a la psicóloga de mi pieza TEA, superabuela TEA ayudó a encontrar argumentos, superpapá TEA me dijo que si había problemas iría él a hablar y a poner los puntos sobres las íes, preparé a Montse (la senyu  de la guarde) por si tenía que actuar. Visto ahora... una gran salvajada. 
Total, ¿qué me dijo su nueva maestra? pues que por favor estuviera totalmente localizable por si a caso, que le pusiera la comida que más le gustara (croquetas, claro) y que si se llevaban ropa de recambio por si tenía un escape. Ayer se disiparon un mar de dudas que tenía respecto al nuevo cole. Ayer escuché por primera vez: " queremos normalizar al máximo la vida escolar de Arnau" , ayer vi voluntad de trabajar duro con él, de preocuparse por él, de hacerle ser uno más. 

Y ayer supe que SI PIENSAS MAL, NO ACERTARÁS.


miércoles, 7 de octubre de 2015

ELLOS NOS MUEVEN (OS PRESENTO EJERCITEA)


Desde bien jovencita, el escribir se convirtió en mi modo perfecto para sacar fuera todos los fantasmas, miedos, tristezas, remordimientos, pensamientos y sentimientos que la adolescencia me trajo sin compasión. Una época en la que entender el mundo, en el que encajar en él, era para mí algo más que complicado. Explicarlo era difícil, pero expresarlo en palabras era fácil.
Las palabras siempre han formado parte de mi mundo interior, de aquellas estrellitas que tengo dentro y que poca gente se imagina hasta que se permiten conocerme mejor. Me inicié con la colección de las típicas frases célebres, o frases llenas de significado extraídas de las novelas que iba leyendo. Cuando llegaban a mis ojos corría a escribirlas en mis fichas, con letra bonita, con un boli cuyo azul fuera bonito y escribiera suave. Tenía afición a contar cuántas había recopilado. Con el tiempo, mis amistades se aficionaron a apuntarme las que ellas leían. Así que recopilé miles de frases llenas de "sabiduría" por aquel entonces, ahora me quedaría con sólo unas pocas. De hecho, eran las típicas frases que ahora corren por internet adornadas con imágenes y letras bonitas.  



Yo escribía. Empecé con pequeños textos de tres o cuatro líneas que para mi incluían todo lo que rondaba en mi cabeza. Seguí con escritos de una página, donde intentaba guardar mis cosas y escribir total ficción... Rara vez lo conseguía, puesto que cada historia guardaba relación con vivencias cercanas, malas vivencias normalmente... Ya lo dicen los entendidos... "sentimos la necesidad de escribir cuando la tristeza, la desazón, las lágrimas y todo lo feo de la vida nos sobrepasa" (gracias profesora Martín, que me enseñó a descubrir la literatura). Más tarde decidí crear mi propia novela. Esta vez, toda ficticia, toda de mentira, inventada... pero no, siempre hay pinceladas de mi vida por ahí. Esta historia tiene final, pero le falta media historia aún, quizás algún día me dé por terminarla. Pero es que a medio escribir, surgió una genial idea para otra historia, y esta vez, la ficción se mezclaba sin remedio con mi realidad, con mis vivencias, con las personas que están, han pasado y ya no están y las que creo que no están pero están. Pero eso es otra historia, porque la vida me volvió reservada, vaga para abrirme a las palabras escritas... hasta que hace poquito mi pieza TEA me hizo volver a relacionarme, pelearme y discutir con las palabras. 
Y es que este pequeño tesoro de blog, nació por él. Mi pieza TEA ha sido la excusa para volver a escribir y es que estos pequeños campeones nos mueven a hacer grandes cosas. Ejemplo claro y debemos seguir todas las mamás TEA es el de Anabel Cornago (leed esta entrada obligatoriamente) y su tremendo proyecto de EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER. No entraré a explicar su proyecto puesto que es un blog de recursos de referencia para papás y mamás TEA, educadoras y educadores de niños y niñas TEA y por qué no para maestros y maestras de los niños en general.

Pero hay más ejemplos, hay mamis que hacen de esta vivencia su profesión, estudian para tratar a sus propios hijos y a los hijos de los demás; otros como yo hacen un diario blog de los avances de sus pequeñas piezas TEA y otros como mi amiga Sonia Villanueva, ha creado una página espectacular llena de recursos, información, enlaces, actividades, etc que ha ido recopilando desde el que su particular pieza TEA irrumpiera en su vida.  

ir a la página 


Sonia se presenta así en su página: 

"Hola ! Me llamo Sonia y soy mamá de un niño con TEA de 4 añitos. He creado ésta pagina para compartir con quién lo necesite todo el material de trabajo que recopilo en internet o que creo y le hago a mi hijo, etc...  No recuerdo quién dijo que "el futuro de los niños con TEA depender en gran medida del nivel de motivación  e información de su padres"... por ello mi objetivo es, dentro de mis posibilidades, poder formarme como terapeuta en TEA experta en mi propio hijo al efecto de garantizarle toda la ayuda que él merece desde el mejor marco para proporcionársela, SU ENTORNO Y SU FAMILIA. Gracias a tod@s por visitarme y recordad que "A Dios rogando pero con el mazo dando". ADELANTE !!!!!!"

Y es que como muchas mamás, Sonia se ha movido, ha trabajado hasta la extenuación para comprender a su pequeña pieza TEA, para ayudarle a avanzar en este arduo camino de nuestras piezas TEA. Y con todo ello ha parido esta estupenda web en la que podéis encontrar:
  • material TEACCH (pincha aquí para ir a la sección)
  • material para los PAPÁS, lecturas, pelis, guías, etc (pincha aquí para ir a la sección)
  • integración sensorial (pincha aquí para ir a la sección)
  • terapias CONVENCIONALES (pincha aquí para ir a la sección)
  • terapias ALTERNATIVAS (pincha aquí para ir a la sección)
En definitiva un sinfín de recursos e ideas que no os podéis perder. Os animo a trastear por la web y a que la compartáis. Un esfuerzo así no puede quedar en el olvido. 

Grande Sonia! 


viernes, 2 de octubre de 2015

ASÍ LO VEO

Desde que mi pieza TEA llegó al mundo, lo vi como una personita única, especial, con un don que no sabía describir pero que ahí estaba. Mi pieza TEA era un niño auténtico, no en el sentido de verdad, real, sino como algo fuera de serie, con una esencia que lo diferenciaría para siempre de los demás. Como si tuviera un halo de luz a su alrededor. Era diferente, especial, era mi hijo. 
El autismo, como a todos los papás con niños con TEA, nos llegó como un jarro de agua fría, rompiendo expectativas sin ningún miramiento (ni primeras palabras, ni primeros juegos con otros niños, ni juegos compartidos, ni jugar a coches, ni jugar a pelota... ni ni ni ni... un sin fin de nis).
Pero el tiempo, aunque no lo parezca, cura muchas cosas (no lo cura todo, eso no es cierto) y una de ellas fue deshacernos del NI. Aparecieron palabras como él HACE, él PUEDE, él ES CAPAZ, NOSOTROS DISFRUTAMOS, JUGAMOS, REÍMOS.... JUNTOS. Sólo hacía falta, y lo he dicho más de una vez, ponerse en su lugar, observar y descubrir todas las cosas con las que poder disfrutar juntos. Y saber esperar, muy importante, tener la capacidad de ser paciente de hacer primero el 1, y después el 2, pasito a pasito. sin querer correr, aunque por dentro el deseo sea incapaz de esperar. Con el tiempo, hemos aprendido a apreciar aquello que en ojos ajenos es una banalidad... conseguir un beso, que te salte encima cuando lo vas a buscar al cole, que te sonría por la mañana al despertarse, que te aguante la mirada mientras le cantas una canción o reírnos a carcajada limpia el uno con el otro y el otro con el uno. O incluso poder ir por la calle cogido de la mano de superpapáTEA, sin importar que también está mami. Ver como mi pieza TEA poco a poco se abre al mundo en el que le ha tocado vivir es, en realidad, lo que más feliz me hace. 

Y aunque es algo muy duro, te das cuenta que ni por asomo lo cambiarías por nada del mundo, porque sus pequeños avances son nuestros avances y vamos todos en una misma dirección.  Así que suscribo el cartel que hace poco compartí en facebook y que debería estar en la nevera de todas las casas.

extraído de Mercedarias Infantil Córdoba

Y hoy toca regalaros o regalarme, uno de esos tesoros que tengo la suerte de recibir de vez en cuando. De nuevo, superabuelaTEA, habla desde el corazón. desde muy adentro, con sinceridad. Hoy lo publico en catalán, aunque tenéis la traducción más adelante, porque quienes tengáis la suerte de conocer a superabuelaTEa, leáis su escrito con su voz, con su manera de hablar y expresarse, para que podáis ver a través de sus ojos a nuestra pequeña pieza TEA. Disfrutadlo.

PENSAMENTS D´UNA IAIA TEA
Quan vaig saber que l´Arnau tenia autisme, volia morir-me per
no tenir que passar tot el que ens venia a sobre. Em va costar molt
aceptar-ho, patia pels pares i sobretot pel nen. Ara han passat quasi
dos anys desde que vaig saber del seu autisme , i quan penso tot
el que m´hagués perdut...
Vaig a parlar només de la meva petita pieza TEA. És un nen de tres anys i mig i té cara de bebé, però es molt gran de cos i està ferm. Té
una cara molt bonica, els ullets petits pero molt vius, el cabell amb rínxols i un clotet a la galta que quan riu li fa cara de pillo. Ell és un nen molt feliç, és molt carinyós, tot el dia canta ( a la seva manera),
ha adelantat molt, entén tot el que li dius. Desde que té dos anyets que ja no porta panyals , es posa el tapete a la taula i després el guarda, menja sol, després de menjar porta el platet a la cuina, quan va al bany es puja ell solet la robeta… fa tantes coses que no feia........
També plora, però igual que plora, riu. Aquest estiu l´he tingut dos
mesos i mig amb mi, i quan els seus pares sortien es quedava a dormir amb nosaltres. Posava els dos llitets junts i dormiem junts.
Jo el mirava com dormia, semblava un angelet. Li agrada molt tocar-te
i es posa a sobre teu. Per dormi li agafo la maneta fins que es queda adormit… És una sensació tan plaent i gratificant que no m´ho puc perdre per res del món.
Estic segura que tirarà endavant ,trigarà però arribarà a parlar.
Com vaig ser tan egoista de no voler patir per ell?
Tot el que digui d´ell és poc. Cau beé a tothom, cada dia l´estimo més.
Ell i jo tenim molta complicitat. Ens barallem però no passa res. Jo el tracto com qualsevol altre nen, si li tinc que donar un copet al cul li dono i ell sap perquè li dono.
Tíndrieu que veurel a la platja. Es posa el flotador i entra a l´aigua i junt amb la seva mare no surt de l´aigua. Li agrada mullar-se tot i es posa dret quan toca a terra i es tira a les onades… Com disfruta.

Sembla que perquè sóc la iaia només li trobi gràcies, però tot el que dic d´ell és cert. Ell omple les nostres vides com mai hagués pensat. Ell és el nostre angelet.
T´estimo Arnau 


TRADUCCIÓN: PENSAMIENTOS DE UNA ABUELA TEA
Cuando supe que l'Arnau tenía autismo, quería morirme por no tener que pasar todo lo que nos venía encima. Me costó mucho aceptar esto, sufría por los padres y sobre todo por el niño. Ahora han pasado casi dos años desde que supe de su autismo, y cuando pienso todo lo que me hubiera perdido ...
Voy a hablar sólo de mi pequeña pieza TEA. Es un niño de tres años y medio y tiene cara de bebé, pero es muy grande de cuerpo y está firme. Tiene una cara muy bonita, los ojos pequeños pero muy vivos, el cabello con rizos y un hoyuelo en la mejilla que cuando ríe le pone cara de pillo. Él es un niño muy feliz, es muy cariñoso, todo el día canta (a su manera),ha adelantado mucho, entiende todo lo que le dices. Desde que tiene dos añitos que ya no lleva pañales, se pone el tapete en la mesa y luego lo guarda, come solo, después de comer lleva el platillo en la cocina, cuando el baño se sube él solito la ropita ... hace tantas cosas que no hacía ........
También llora, pero al igual que llora, ríe. Este verano lo he tenido dos meses y medio conmigo, y cuando sus padres salían se quedaba a dormir con nosotros. Ponía los dos camitas juntos y dormíamos juntos. Yo lo miraba como dormía, parecía un angelito. Le gusta mucho tocarte y se pone encima de ti. Por duerma le cojo la manija hasta que se queda dormido ... Es una sensación tan placentera y gratificante que no me lo puedo perder por nada del mundo.
Estoy segura de que saldrá adelante, tardará pero llegará a hablar.
Como fui tan egoísta de no querer sufrir por él?
Todo lo que diga de él es poco. Cae bien a todos, cada día le quiero más.
Él y yo tenemos mucha complicidad. Nos peleamos pero no pasa nada. Yo lo trato como cualquier otro niño, si le tengo que dar una palmada en el culo le doy y él sabe por qué le doy.
Deberíais verlo en la playa. Se pone el flotador y entra al agua y junto con su madre no sale del agua. Le gusta mojarse todo y se pone de pie cuando toca el suelo y se echa a las olas ... Como disfruta.
Parece que porque soy la abuela sólo le encuentre gracias, pero todo lo que digo de él es cierto. Él llena nuestras vidas como nunca hubiera pensado. Él es nuestro angelito.
Te quiero Arnau


Ojalá todas nuestras piezas TEA tuvieran este regazo de algodón, una familia que lucha por su bien, que lo quieren por lo que es, sin dudar, sin peros. Cuando tienes esto, tienes medio camino ganado.

De nou, gràcies mama per aquestes paraules del nostre patufo.