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miércoles, 13 de mayo de 2015

CONVIVIENDO EN SOCIEDAD

A raíz de la noticia publicada el otro día de cómo un piloto invita a una familia a bajarse del avión porque su hija con autismo incomoda (ver noticia), he echado la vista atrás, he buscado en mi memoria momentos en los que me he sentido observada o criticada por el comportamiento de mi pieza TEA. La verdad es que por ahora hemos podido capear bien distintas situaciones que a priori me aterrorizaban, entre ellas ir al médico y tener que esperarnos, ir a cortarle el pelo, comer en un restaurante o incluso entrar en un parque infantil.
Cada vez que nos enfrentamos a una situación nueva, las horas previas son un infierno para mi. Observo todas las variables que pueden ayudar o no a que todo vaya bien, si ha dormido, si ha comido, si está costipado, si es por la mañana, si es por la tarde,... Es una histeria interna. Intento estar tranquila pero la imaginación me juega malas pasadas. Cuando salgo por la puerta de casa enumero todo lo necesario para tener "controlada" a mi pieza TEA.... Agua, pan y su móvil (un celular viejito y lleno de juegos que le encantan), nada más. Y es que no sé ninguna estrategia más para conseguir que se esté cinco minutos sentado. No puede evitar moverse, correr arriba y abajo de la sala, contar con la mirada la fila de sillas de la sala de espera cuando vamos al médico; correr hacia donde no debe cuando vamos a un parque infantil o no respetar su turno y pasar por encima de los demás niños, no saber esperar a tirarse por el tobogán hasta que el niño que se había tirado antes ha salido. Incluso a veces por la calle de golpe no querer andar, ponerse a llorar sin motivo aparente... Un sin fin de pequeñas cosas que hacen más difícil convivir con las normas establecidas.
Sin embargo, al final, mi pieza TEA, pasa con nota todas estas situaciones. Sé que todavía es pequeño y que cuando me disculpo por no estarse quieto, o por gritar buscando el eco de la sala, todas las personas le quitan importancia.... "Es muy pequeño..." , "a esta edad si no se mueve..." o "cosas peores he visto...". Pero el tiempo va pasando y se hará mayor y lo que ahora se disculpa después será penalizado. Por eso a veces pienso que sería mejor no disculparlo y explicar su condición... Pero muchas otras pienso: "es un niño, mi niño con sus cosas como todos los demás niños. Muchos son incapaces de comportarse... ¿Para qué voy a dejar que lo etiqueten? ¿Para notar la compasión? ¿Para que lo excluyan?... No. Está aprendiendo, poco a poco, con mucho esfuerzo y sé que lo conseguirá".



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