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viernes, 29 de mayo de 2015

MIRADAS DE MI PIEZA TEA

Conocer a mi pieza TEA creo que implica mirar cómo mira él, ver lo que él ve, disfrutar de lo que le llama la atención. Mirar casi a través de sus ojos, desde la misma altura y en la misma dirección.
Así que un buen día decidí realizar fotos de lo que mi pieza TEA lo dejaba embobado. Cada vez que vamos por la calle o estamos en un parque o en la playa e incluso en casa. Si lo descubro mirando concienzudamente hacia algún punto me pongo a su altura y miro. Y hago una foto. Descubrir que lo que mira, sus perspectivas, sus cosas en lo alto, farolas, grúas, cables de la luz, pájaros, árboles... todo absolutamente todo tiene algo de belleza. Y descubrir también que mirar de forma diferente te hace descubrir detalles en los que antes jamás había reparado. 
Es por eso que decidí compartir las miradas de mi pieza TEA en la página del Facebook (aquí). Todavía no tengo muchas fotos, pero creí oportuno compartirlas también en el blog. Así que desde hoy tenemos una bonita presentación de Miradas de mi pieza TEA para que todo el mundo pueda comprobar que detrás de este pequeñajo mío hay una tremenda sensiblidad por lo bonito (o no) del entorno. Y una demostración más de que sí que prestan atención a lo que les rodea, que sí disfrutan del paisaje, de los paseos, de lo que observan y de sus propios gustos.
Espero que echéis un vistazo a estos guiños tan peculiares de mi pieza TEA y los disfrutéis tanto como los disfruto yo. 
Ah! un consejo, atreveos a mirar a través de los ojos de un niño, descubriréis un mundo nuevo dentro del mundo que vemos cada día y que de  vez en cuando nos paramos a mirar.


martes, 26 de mayo de 2015

VAGANDO POR LAS REDES SOCIALES

Hace ya casi siete años que me muevo por estos mundos facebookeros. Durante estos años he podido observar que las funciones de esta red social han ido variando. Al principio, muy al principio, en el 2008, cuando creé mi perfil, no sabía muy bien qué me encontraría, quién o quienes reencontraría, y no creía que esta herramienta sirviera para conocer a grandes personas que sin habernos visto las caras, sin haber vivido grandes tardes de charlas con café están hoy muy cerca de mi, apoyándome y animándome en esta aventura de vivir con mi pieza TEA... Pero eso vendrá después.

martes, 19 de mayo de 2015

SUPERABUELOS TEA

Uno de los aspectos que más preocupan a los papás y mamás TEA es informar a los queridos abuelos que su nietecillo no es exactamente como los demás. ¿Cómo afrontarlo? ¿Debemos decirlo? ¿Explicar todos los aspectos más técnicos y psicológicos? En mi caso, tener una madre que observa, que me conoce a la perfección, que sospecha si mi voz no es tranquila o si mi comportamiento es más nervioso de lo habitual, me ayudó a que este paso de verbalizar algo tan duro como es el autismo de mi hijo fuera menos doloroso. El apoyo emocional, moral, de cariño y de todo lo que una madre pueden dar a sus hijos ha sido fundamental para caminar, caminar y caminar. Hemos discutido por las maneras diferentes de ver cómo tratar a mi pieza TEA, o por comportamientos míos o suyos... da igual. Está ahí. Como los demás superabuelos TEA de Arnau. Porque si hay algo que creo que es de vital importancia es que mi pieza TEA debe ser tratada igual, con el mismo cariño, con las mismas regañinas que se le hacen a los demás nietos, quizás con un poco más de paciencia, quizás siendo ellos quienes vayan por el caminito que él ha elegido y no al revés. Si mi peque disfruta saltando o escuchando canciones por ahí tendrán que ir. Comprender los gustos de mi pieza TEA, encontrar ese punto de unión para que crezca para siempre un vínculo de cariño y confianza. 
Es cierto, que a veces la negación puede aparecer, y de hecho aparece, puesto que asimilar un golpe tan duro es pasar por todas las fases del duelo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación). Es un proceso de uno consigo mismo, y el dolor que podamos causar a nuestros abuelos al notificar este pequeño percance es algo que debemos asumir. Puedo parecer fría o desconsiderada, pero es para bien. En el momento en que nuestros padres comprenden y aceptan que hay algo distinto en su nieto, todos, absolutamente todos, volveremos a disfrutar de la vida. A reír por las travesuras de nuestra pieza TEA, a divertirse paseando por la montaña, a hablarle como otro más, a mirarle de nuevo a los ojos y no tener necesidad de soltar lágrima alguna. Es un bien para el peque y un bien para los abuelos. 
Existe una guía hecha especialmente para abuelos de niños con autismo que puede ayudaros a vosotros y los superabuelos TEA a comprenderlo mejor, publicada por AutismSpeaks y traducida al castellano por Catalina Berry. Guía para abuelos de niños con Autismo. 

Os transcribo un escrito de mi madre sobre este tema, sobre su visión de este proceso que hemos vivido este último año. Sé que está escrito desde muy adentro, sin tapujos y sin adornos. Gràcies un altre cop mama. 

                                               AUTISMO

Pensamientos de una abuela de un niño que tiene autismo

"¿Qué es para mi la palabra autismo?
Era una palabra que sabía que existía pero la veía lejana muy lejana, tan sólo    
sabía cómo era por las películas que han hecho sobre esta condición de las personas.
La primera vez que  entró en mi vida fue cuando mi hija me dijo que
la pediatra dijo si quería hacer un seguimiento sobre el autismo. Ella dijo que sí, y a partir de ese momento se me clavó la palabra en el corazón.
Empecé a observar al nene sin decir nada. Yo veía que todo lo que hace era normal, aunque no hacia las clásicas "mans manetes" ni "los cinco lobitos". Pero yo pensaba que muchos niños no lo hacían. Quería engañarme. Él decía algunas palabras y de golpe las dejó de decir. Aquí empecé a alarmarme. Sin decir nada a los padres, lo observaba y cada día le veía más cosas que no tocaba hacer. Cuando andó, empezó a correr, no hablaba ni te miraba a los ojos... no sé, yo no vivía ... Quería hablar con mi hija pero no podía decirle nada. Para mi era como aceptar que el niño tenía autismo, y eso no nos podía estar pasando, no a nosotros..¡qué equivocada que estaba! Sí que nos pasaba.
Yo no dormía por las noches pensando qué podría hacer yo para ayudar, y sin poder decir nada, incluso creía que no era una madre como tenía que ser. Tenía que hablar con mi hija. Me propuse que mi obligación era hablar con ella, pero cada vez que me llamaba quería decirle, pero no podía, era superior a mí.
Lo que yo no sabía era que ellos ya estaban alarmados, y un día cuando llamó, sacó el tema, se puso a llorar y me dijo que ellos ya estaban mentalizados y que hasta que nosotros no aceptáramos que el niño tenía autismo ella no estaría tranquila. Intenté tranquilizarla. El niño aun no estaba diagnosticado... Le dije que yo ya estaba mentalizada y que lucharíamos todos juntos, pero después quería morirme. Le daba a Dios mi vida a cambio de la salud del niño. Yo le decía que ya lo había hecho todo en esta vida y que él empezaba a vivir . Sin embargo, poco a poco comprendí que mi hija me necesitaba a su lado para luchar juntas. Necesitaba mi fortaleza y positivismo a su lado. No podía dejarlos solos, tenía que estar con ellos tres.  
Mi hija fue una niña muy protegida, y nunca hubiera pensado la gran labor que ha hecho con su hijo. Luchadora, muy luchadora... Una madre coraje... Le está enseñando muchas cosas. El niño ya te mira a los ojos, come solo, de los dos años que no lleva pañal, cuando le llamas por su nombre se gira... Es verdad que no habla, pero hablará, me lo dice le corazón.
Ahora soy una abuela feliz, tengo al niño más bonito del mundo, es un angelito que ha entrado en nuestras vidas para hacernos felices a todos. Es muy simpático y cariñoso y se hace entender con todo lo que quiere. Tengo el corazón lleno de él. No lo veo todo lo que quisiera, però todo el día pienso en él y cada vez que lo veo, hace algo nuevo.

SOY UNA ABUELA TEA Y MUY ORGULLOSA DE SERLO 
T`ESTIMO ARNAU"

miércoles, 13 de mayo de 2015

CONVIVIENDO EN SOCIEDAD

A raíz de la noticia publicada el otro día de cómo un piloto invita a una familia a bajarse del avión porque su hija con autismo incomoda (ver noticia), he echado la vista atrás, he buscado en mi memoria momentos en los que me he sentido observada o criticada por el comportamiento de mi pieza TEA. La verdad es que por ahora hemos podido capear bien distintas situaciones que a priori me aterrorizaban, entre ellas ir al médico y tener que esperarnos, ir a cortarle el pelo, comer en un restaurante o incluso entrar en un parque infantil.
Cada vez que nos enfrentamos a una situación nueva, las horas previas son un infierno para mi. Observo todas las variables que pueden ayudar o no a que todo vaya bien, si ha dormido, si ha comido, si está costipado, si es por la mañana, si es por la tarde,... Es una histeria interna. Intento estar tranquila pero la imaginación me juega malas pasadas. Cuando salgo por la puerta de casa enumero todo lo necesario para tener "controlada" a mi pieza TEA.... Agua, pan y su móvil (un celular viejito y lleno de juegos que le encantan), nada más. Y es que no sé ninguna estrategia más para conseguir que se esté cinco minutos sentado. No puede evitar moverse, correr arriba y abajo de la sala, contar con la mirada la fila de sillas de la sala de espera cuando vamos al médico; correr hacia donde no debe cuando vamos a un parque infantil o no respetar su turno y pasar por encima de los demás niños, no saber esperar a tirarse por el tobogán hasta que el niño que se había tirado antes ha salido. Incluso a veces por la calle de golpe no querer andar, ponerse a llorar sin motivo aparente... Un sin fin de pequeñas cosas que hacen más difícil convivir con las normas establecidas.
Sin embargo, al final, mi pieza TEA, pasa con nota todas estas situaciones. Sé que todavía es pequeño y que cuando me disculpo por no estarse quieto, o por gritar buscando el eco de la sala, todas las personas le quitan importancia.... "Es muy pequeño..." , "a esta edad si no se mueve..." o "cosas peores he visto...". Pero el tiempo va pasando y se hará mayor y lo que ahora se disculpa después será penalizado. Por eso a veces pienso que sería mejor no disculparlo y explicar su condición... Pero muchas otras pienso: "es un niño, mi niño con sus cosas como todos los demás niños. Muchos son incapaces de comportarse... ¿Para qué voy a dejar que lo etiqueten? ¿Para notar la compasión? ¿Para que lo excluyan?... No. Está aprendiendo, poco a poco, con mucho esfuerzo y sé que lo conseguirá".



domingo, 3 de mayo de 2015

HOY, DÍA DE LA MADRE... NO, DE LAS SÚPERMADRES

En la página de Facebook, he escrito mi pequeño tributo a todas las madres. Ya no tan sólo a las mamás TEA, sino a todas porque cada día luchan, sufren, cuidan a sus niños. Todas las mamás vivimos para nuestros pequeñajos. Lo sé desde el día que nació mi pequeña pieza TEA. Y el día a día me ha hecho dar cuenta de la gran labor de una madre ya no con sus hijos sino como pilar indispensable dentro de una familia. Para todas vosotras este día y todos los días del año, SUPERMADRES! 

Ah y también para ti mamá, que estás ahí, día tras día, cuidándonos en la distancia, preocupándote y alentándonos en esta aventura TEA, regalando optimismo palabra tras palabra. Por eso y por todos los días que tú y yo hemos compartido, esas conversaciones a las tantas de la noche, esos paseos de tienda en tienda y la infinita paciencia como abuela TEA. 
T'estimo molt mama.

"Hoy día de la madre. De todas las madres, buenas y menos buenas, procupadas y despreocupadas, alegres y serias, simpáticas y frías, cariñosas y distantes... Da igual. Todas y cada una de las madres siente por su hijo lo más grande que se puede sentir. Con más o menos acierto, con mayor o menor sutilidad, con más o menos recursos, todas luchamos para que nuestras pequeñas fierecillas sean grandes personas, disfruten de la vida y puedan decir: "qué feliz soy". Gracias mamis por existir."

(Imagen: Gustav Klimt)