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martes, 28 de abril de 2015

AUTISMO Y APPS, GRAN EQUIPO, HASTA 2 AÑOS (II)


Después de la última entrada, tan intensa y dura aquí en el blog y, unos días después, en la página de Facebook de Mi pieza TEA, por parte de papá TEA, toca un poco de diversión para toda la familia. Retomamos las recomendaciones de App's para niños pequeñitos basadas en los gustos de mi pieza TEA. Hoy tres aplicaciones musicales para descubrir sonidos, instrumentos, aprender colores y un largo etc, ¿Los vemos?


miércoles, 22 de abril de 2015

PERMITIÉNDOME UN MAL DÍA

Hoy ha amanecido el día gris. Llevábamos un montón de días con un sol espectacular que hacía brillar los colores de las flores, de los árboles, las calles e incluso aparecía el buen humor en todo el mundo. Pero justamente hoy, ha amanecido gris. Cielo embotado, lleno de plomo, que pesa, que cae sobre una así pum! Y piensas que mejor quedarse en la cama, calentitos, los tres... porque hoy mi pieza TEA ha dormido una horita con nosotros. Se ha despertado con el cuerpo helado y como una vez despierto no para de cantar, lo llevamos a la cama que al menos se está calladito...Y qué bien se está si consigue dormirse de nuevo... Pero no, aunque haya amanecido gris, debíamos levantarnos, aunque no fuera buen momento para el gris. 

Y es que hoy no era un buen día para que amaneciera así. Porque hoy hemos acudido a la segunda peor cita para unos papis TEA. La primera ya la sabéis, la confirmación del diagnóstico. La otra, a pesar de ser un puro trámite para acceder a ayudas escolares para nuestras piezas TEA, es durilla. Sí, valorar la discapacidad de tu hijo. ¡Qué fea esta palabra! ¡Qué connotaciones tan negativas! habiendo palabras mucho más suaves, menos duras, eligieron "discapacitado"... No ser capaz de... ¡vamos hombre! Si hay una virtud en el ser humano es que sí, que puede ... como dice el dicho: querer es poder. Costará más o menos esfuerzo, requerirá más o menos medios, pero todos somos capaces. Seguro.
Llevo esperando este día casi tres meses durante los cuales en mi cabecita me repetía:"es por su bien, es un trámite, él no es discapacitado porque él sí es capaz". Pero a pesar de ir preparados, hoy ha sido día de recordarnos, de decir en voz alta lo que ya sabemos de sobras. Y duele. Ya lo sabemos. No es necesario repetirse. Pero no. Necesitamos que la Administración nos lo diga... Y por escrito q si no no vale (¡ y eso que una imagen vale más que mil palabras!). 
Como una gran mami TEA dice:"lo que mi hijo es yo ya lo sé, no necesito que lo refleje un puñetero papel!". Me hago mía la frase, porque me encanta, porque ha salido de dentro, está dicha de corazón y con esa rabia contenida que todas las mamás TEA llevamos dentro.


Pero es lo que hay. Se tiene que hacer y punto. Así que ya lo hemos hecho y a seguir pa'lante, siempre pa'lante. Y juntos y rodeados de un montón de grandes personas es mucho más fácil. 




lunes, 20 de abril de 2015

23 DE ABRIL SANT JORDI (O LO QUE ES LO MISMO, EL DÍA DEL LIBRO)

Se acerca uno de los días más bonitos del año. En mi tierra, Cataluña, se celebra Sant Jordi, y por todos lados aparecen tenderetes de rosas y libros. Rosas de mil colores. Hace años siempre eran rosas rojas porque simbolizaban la sangre del dragón que mató Sant Jordi para salvar a la princesa. Actualmente, sin embargo, hay rosas amarillas, rosas, naranjas, azules, del FC Barcelona (blaugrana), de los colores del arcoiris... así que se trata de un día de explosión de color vayas por donde vayas. La tradición cuenta que el chico enamorado debe regalar una rosa a su chica, así que el ambiente que se respira mientras te paseas por la ciudad es de cariño, de alegría de estar juntos, de disfrutar del día y de recordarnos a cada uno de nosotros que siempre hay alguien que piensa en tí. 
Pero en este día no acaba aquí la cosa, se celebra también el día del libro. Un gran ajetreo para libreros y autores que no paran de firmar sus obras. Es el día de aprovechar y pedir que te regalen este o ese libro, de autorregalarte aquella pequeña joya literaria que tanto deseas... Es día de chafardear tenderetes, ponerte al día de las nuevas novelas que han aparecido y prometen. 
Y también es un día para los niños. Aprenden la leyenda de Sant Jordi, disfrutan en el colegio de representaciones teatrales de esta leyenda, aprovechan este día para seguir iniciando a los peques a la lectura, hacen manualidades de rosas y dragones y un sin fin de ideas que los educadores aportan. En el caso de mi pieza TEA, en el cole ponen parada de cuentos, se disfrazan de caballeros, princesas o dragones y las maestras hacen teatrillo... un día festivo vamos.

Yo hoy aprovecho para proponer algunos cuentos para los más pequeños. A mi pieza TEA no le interesan mucho los cuentos, aunque no pierdo la esperanza de que algún día descubra un mundo mágico del que poder disfrutar también. Así que vamos allá. 

Para los más más pequeñitos existe una colección de cuentos que se llama TOCA TOCA (Ed. Combel), donde los peques se familiarizan con los cuentos mediante el juego, ya que con el tacto conocen diferentes texturas, son muy llamativos en cuanto al color y en algunos casos necesitan de la ayuda del pequeño para ver todo el cuento puesto que cuentan con ventanitas que se pueden abrir y cerrar, Hay gran variedad de cuentos a elegir, con temas variados para que los niños también aprendan conceptos, hábitos, vocabulario. Os dejo el enlace para que podáis echar una ojeada y elegir el que más os guste. (pincha aquí).

Para los que ya están más iniciados en la literatura, que atienden más y les gusta os hago dos propuestas: "La pequeña oruga glotona" (Ed. Kókinos) y "Elmer" (Ed Beascoa). He elegido estos dos cuentos porque no se trata tan sólo de leerlos, de mirar  sus ilustraciones y pasar páginas. Estos cuentos permiten realizan muchas actividades divertidas que podéis compartir con los enanos. (espero que mi pieza TEA algún día quiera compartirlas conmigo... de momento paciencia).

Aquí tenéis el vídeo cuento y un enlace con diferentes actividades que he ido recopilando por la red.

LA PEQUEÑA ORUGA GLOTONA (Eric Carlé)




ELMER (David MCKee)



Estas son mis propuestas de Sant Jordi nuestros pequeños lectores. Disfrutadlos.


Para los demás... una rosa roja.


jueves, 16 de abril de 2015

EL PORQUÉ DE LAS PIEZAS DE PUZLE

Desde que me inicié en el mundo TEA, si hay algo que distingue sobremanera este universo son las piezas de puzle. En todas partes aparecen este tipo de piezas: asociaciones, carteles reivindicativos, blogs sobre temas de autismo o mi propio blog. De ahí que decidiera que mi blog tuviera el nombre que tiene. Cuando me inicié entendía esa simbología como que la pieza TEA debe encajar en el gran puzle de la sociedad, del mundo en que vivimos. Al fin y al cabo todos somos piezas de puzle que con más o menos esfuerzo solemos encajar rápidamente en el lugar que nos corresponde. Pero a nuestras pequeñas piezas TEA les cuesta mucho más encontrar aquel lugar, ese rinconcito en el que pueda encontrarse bien, seguro con las otras piezas que le rodean y disfrutar del conjunto del puzle. 
Así que cuando hablaba del diseño del blog con mi querido colabor invisible le dije que había dos cosas que no podían desaparecer del diseño de la página: el azul y las piezas de puzle. El porqué no supe bien qué contestarle. Hoy sí. 
Otra de las características de toda la simbología que encierra el autismo son las piezas de colores. Ahí sí que no tenía ni la más remota idea del porqué. Lo suyo sería que fueran piezas de puzle azules... pero, ¿de colores?
Y hoy por fin lo he entendido todo gracias a un post colgado por Autismo en Escuela Ordinaria, página que os recomiendo encarecidamente por la cantidad de recursos, información, reivindicaciones que ofrecen para nuestras pequeñas piezas TEA.

Leed y comprenderéis el porqué de las piezas puzle.

Un beso. 


martes, 14 de abril de 2015

EN TREN


Hoy una entrada cortita pero intensa. Os invito a leer algo que escribí el pasado viernes y que surgió así, sin pensarlo, desde dentro del corazón.

"Viajo en tren. Sola, sin mi pieza TEA y sin la otra pieza que completa mi puzle particular. Ese papá TEA que con voz callada se preocupa por nuestra pequeña pieza TEA. Su silencio no es de indiferencia, tampoco es un silencio de incomprensión. Es un silencio de observar, de entender, de comprender a su hijo, aquel pequeño ser que abrazó durante dos horas nada más nacer. 
Porque también existen los papás TEA. A veces, hablando com otras mamás TEA como yo que conocí virtualmente, nunca suele aparecer el papá TEA. Pienso que no es porque no se preocupen, sino porque no necesitan sacarlo fuera como nos pasa a nosotras. 
En el caso de Arnau, tiene un papi excepcional, que daría la vida por él, que haría lo imposible por él. Tiene un papi que ha logrado ver a través de los ojos de nuestra pieza TEA. Sabe siempre lo que le ocurre, qué le interesa, porqué mira de un modo u otro un objeto...
Cuando les veo disfrutar juntos (que debido a la maldita mamitis ocurre menos de lo que yo quisiera) se me llena el corazón de vida, de una alegría desmesurada que nadie puede imaginar.
Los papis TEA son héroes. Lo sé. Y lo son porque su silencio tiene una función clara: no poner más peso al dolor de la mamá TEA. Ellos llevan el peso de los días buenos y menos buenos de sus enanos, el peso de las caras tristonas que a veces nos pintamos las mamás TEA y su propio peso. Digamos que nos aligeran de peso.

Así que creo que debo darle la importancia que se merece a mi papá TEA, cuidarle como él nos cuida a nuestra pieza TEA y a mi. Luchar unidos para que todo vaya cada día un poquito mejor, apoyarnos el uno en el otro, reír cuando toca y llorar cuando no queda más remedio.

Gracias papá TEA por estar ahí."


viernes, 10 de abril de 2015

UNA DE CUENTOS

La primera vez que te insúan que tu pequeño quizás esté dentro del Espectro Autista te vienen a la cabeza imágenes de niños balanceándose, casi en estado catatónico y con una mirada triste y vacía. Te giras y miras a tu enano. No, no se balancea, No, no para quieto, No, mira qué ojos tan vitales, qué brillo tienen, cómo fija la vista en diferentes objetos... Bueno, sí, de acuerdo no atiende a su nombre, no te mira a los ojos y no habla... ¿no siente? sí, claro. Llora cuando se hace daño, llora cuando algo le disgusta, llora cuando se enfada y sonríe si algo le hace gracia, se parte de la risa cuando le haces cosquillas o lo haces girar abrazado a tí. Entonces, ¿Por qué autista? 
La verdad es que después de más de un año diagnosticado, me cuesta un poco de creer. Pero sé que hay aspectos que son indiscutiblemente de niños TEA: no aprende imitando, no sabe qué es el juego simbólico, tiene juegos repetitivos (recordemos sus cubos) y no tiene demasiado interés por diferentes juguetes.... ah y aún no habla. 
Pero lo difícil es explicarlo a los demás, abuelos, amigos, educadores.. Porque les pasa como me pasaba a mi. Existen ciertas creencias sobre los niños con autismo que deben erradicarse. Creencias como que no se comunican, no son cariñosos, son deficientes intelecuales, rechazan el contacto físico, entre otras muchas cosas. Desde Autismo Diario nos hablan de algunos de estos mitos que debemos enterrar de una vez por todas.   

Así que ¿ cómo podemos explicar lo que le ocurre a nuestro peque de modo fácil y sencillo? Invitar a charlas, explicarlo con palabras propias, dejar libros, o de un modo más visual. Me refiero a cuentos. Hoy en día tenemos la suerte de disponer de las nuevas tecnologías que nos acercan muchísima información casi al momento. You tube es una de las mejores herramientas. 
Os propongo dos vídeos que ayudan a entender un poquito mejor qué es el autismo.

El primero de ellos es un cuento llamado "El cazo de Lorenzo"de Isabell de Carrier, que encontraréis en formato papel de la Editorial Juventud. Sin embargo aquí os propongo el vídeo cuento que encontré YouTube. 
Como veréis es un libro lleno de metáforas pero que ilustra magníficamente lo que le ocurre a un niño TEA pero que a mi modo de ver, puede ser la historia de todos nosotros, porque quien más quien menos tiene un cazo que arrastrar. Miradlo y disfrutadlo.



El segundo vídeo es "Mi hermanito de la Luna"vídeo ganador del Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil en 2007. Explica de modo personal lo que significa tener a un ser querido con autismo. Para mí, es un vídeo muy hermoso, emotivo y os aconsejo unos kleenex al lado cuando lo veáis. Y quedaos con la frase "llevarle a intentar probar un poco de nuestro mundo".







miércoles, 8 de abril de 2015

VIAJANDO CON CUBOS

De vuelta por fin después de unos días fantásticos de minivacaciones. Es curioso cómo cambia la manera de viajar de ser dos a ser tres. De llevarte cuatro cosas a tener que pensar en ropa para el peque, jabones, cremitas, juguetes... 
Con Arnau el tema juguetes es fácil. Desde pequeño tiene un juguete que es como una extensión de su cuerpo. Vaya donde vaya, antes de salir por la puerta de casa debe llevarlo consigo. Lo tiene desde bien pequeñito, son unos cubos apilables. Es casi una obsesión. Pero no importa. Durante algún tiempo, quise quitárselos de sus juegos. Pensaba que si sólo jugaba con sus cubos no prestaría atención a otros juguetes... Mala madre! pienso ahora. Después de debatir si era bueno o no el tener una mano siempre ocupada por sus cubos decidí que no valía la pena. Sus cubos son su juguete favorito, como una muñeca en particular puede ser el de una niña o una pelota o un coche o un peluche. Todos los niños tienen su juguete preferido, aquel que se llevan a todas partes, que guardan en su mochilita cuando llegan al cole. No porque sea un niño TEA se le deben quitar. Vi claro que ese no era el modo de despertarle interés por otros juegos y juguetes. Además, sólo hace falta ponerse en el lugar de Arnau y comprobar que con sus cubos aprende varias cosas: los tamaños, de grande a pequeño y de pequeño a grande, que gracias a sus acciones estos pequeños cubos no son estáticos, que se pueden ordenar en fila o apilándolos, que no en todas las superficies la torre será estable. También los cubos sirven para jugar juntos. Iniciar un juego de "ahora pones tú y ahora me toca a mi", o jugar a hacer rodar los cubos (es su actividad favorita y con la que la carcajada limpia sale). En el baño nos sirven para mojarnos el pelo, podemos meter bolas de pastelina en los cubos, saltar con ellos en la cama elástica y un largo sin fin de acciones que en mi vida se me hubieran ocurrido.
Creo que es una cuestión de imaginación  y de estar atento a sus acciones. Mi opinión como madre es que debo respetar su ritmo, respetar sus intereses y luchar por despertarle otros; utilizar sus cubos para enseñarle cosas, crear nuevos juegos (como hacer equilibirios con un cubo o dos en la cabeza, jugar a esconder cubos, hacer castillos de arena con ellos.., )Él es feliz con sus cubos y allá donde vaya planta su torre. Y eso es lo único que en realidad me importa: que es feliz.



Así que desde entonces sus cubos nos acompañan a todas partes. Por suerte para nosotros mi pieza TEA sabe cuándo debe sacarlos del coche y cuándo no. Sabe que en el cole no se los debe llevar, sabe que a casa de los abuelos los puede llevar consigo pero que para pasear es mejor dejarlos guardados dentro del coche. Aunque no sabe que no deben tirarse por el balcón, ni tirarlos al río o dejar que se los lleven las olas. Los pobres cubos han vivido mil aventuras con Arnau, pero no hemos sufrido pérdida alguna y aunque roídos siguen aquí.Y nosotros sabemos que cada noche, antes de cerrar la luz, sus cubos deben quedarse recogidos cerca de su cama para que pueda verlos.



Es nuestro deber respetar esas pequeñas preferencias, transformarlas en algo positivo, sin necesidad de verlo como una obsesión. Sacarle partido para que nuestros peques sigan aprendiendo y creciendo como personitas fantásticas que son. Los demás... que piensen lo que quieran.

domingo, 5 de abril de 2015

HACIENDO BALANCE...

Después de pasados unos días del Día Mundial de Concienciación del Autismo, toca mirar la repercusión que ha tenido. La implicación de asociaciones, personas, ciudades, medios de comunicación y redes sociales ha sido espectacular. Es cierto que al ser mi primer año más o menos implicada en un día así quizás lo vea espectacular, magnificado o simplemente no conozca aún la parte menos buena de este día, pero en twitter se consiguió un trending toppic con el hashtag #DiaMundialAutismo y en Facebook, asociaciones, blogs sobre autismo, mamis concienciadas, familiares y demás inundaron de entradas, fotografías y comentarios dando así su apoyo  a todas las personas con autismo.

Una de las acciones que más me han impactado es ver cómo grandes ciudades inundan de azul monumentos y lugares emblemáticos, o la campaña llamada LIGHT UP IT BLUE... En España, ciudades como Barcelona, Madrid o Valencia se unieron a este día.  Pero a nivel mundial lugares emblemáticos como el Empire State, las Cataratas del Niágara o las Pirámides de Egipto también se sumaron a esta iniciativa. Os dejo algunas imágenes espectaculares. 

Sólo Google fue capaz de decepcionarme. Desde Autismo Diario se promovió una recogida de firmas para que el gigante Google dedicara su Doodle del día 2 al Autismo. Sin embargo, las miles de firmas recogidas no consiguieron que Google dedicara un sólo minuto a esta causa.... ¡Volveremos el año que viene!

Y ya a nivel personal sólo dar las gracias desde aquí a todos los que os habéis sumado a este día. Con pequeños gestos, palabras, "me gustas" en Facebook y el apoyo diario que me dáis me siento acompañada en este largo camino y en  esta lucha diaria para que mi pequeña pieza TEA avance y siga viviendo feliz en este mundo.

Y gracias a U-play online por hacerse eco en este día de mi post "Autismo y APPS, gran equipo, hasta 2 años (I)" y contribuir así al Día Mundial del autismo.

miércoles, 1 de abril de 2015

AUTISMO Y APPS, GRAN EQUIPO, HASTA 2 AÑOS (I)

Cuando uno se ve inmerso en el mundo del autismo de un  niño por primera vez, se ve perdido. La comunicación se hace difícil, jugar con el niño también es complicado… ¿Cuáles son sus intereses? ¿Cómo puedo hablar con él? ¿cómo puedo captar su atención? ¿puedo ayudarle?... miles de preguntas que inicialmente carecen de contestación. 

Al final, es cuestión de papá y mamá, de los abuelos, los maestros el descubrir el fascinante mundo de estos niños. Misión difícil, cierto, pero a la vez fascinante. Como mamá de un niño diagnosticado de TEA (Trastorno del Espectro Autista), puedo decir que es complicado iniciar el viaje, aceptarlo y acompañar al pequeño en su mirada particular hacia el mundo. 

Comprender que quizás tardará en jugar a lo mismo que los demás niños, que quizás tenga un comunicación pobre, que quizás los pasará mal es lo más duro. Sin embargo, una vez se acepta y decides vivir el día a día e investigar qué le puede hacer bien, qué puedes compartir y cómo disfrutar con él, entonces, tu vida cambia.

Y uno de los inventos que más ayudan a estos niños y a sus padres son las tablets y móviles. Podemos encontrar infinidad de apps con las que podremos compartir ratos de juego, donde el niño podrá entender que una determinada acción produce un efecto, aprender a señalar, arrastrar así como aprender normas (por ejemplo, estarse sentado cuando se juega con la Tablet, no tirarlo, tener cuidado que no se rompa, etc). Además muchas de estas apps se acompañan de sonidos y refuerzo auditivo que la hacen mucho más atractiva.

Algunas de las apps para iniciarse con el manejo de tablets y móviles para los más pequeños son:


SONAJERO


Ideal para los más pequeños que descubren el movimiento de los objetos gracias a un movimiento propio (agitar). También aprenden que al señalar (apretando los objetos) dicha acción causa un sonido. Tiene varias pantallas  lo que todavía hace que sea una app más atractiva. Gracias a ello el niño se interesa en explorar, no ya el dispositivo sino las diferentes opciones. 

Como pequeño consejo, este juego mejor tenerlo en un móvil, ya que facilita la acción de agitar.

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FUEGOS ARTIFICIALES 


Esta aplicación consiste en hacer explotar los fuegos artificiales que van saliendo. Es perfecta para los más bebés puesto que van saliendo en grupos de cinco y no salen más hasta que no se han explotado todos. 

Ayudará al niño a utilizar el índice, estar atento y sobretodo disfrutar. ¡Ah! y también para iniciarse en el juego por turnos, ahora explotas tú ahora lo hago yo. Una manera de acercarse al pequeño.

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KIDS BALLOON POP



Muy parecido al anterior pero requiere más destreza táctil puesto que van saliendo los globos constantemente. Hay diferentes tipos de globos con sorpresa. Existe la versión gratuita y una versión completa. También con este juego se pueden compartir buenos momentos. 


Descargar en Google Play
Descargar en Apple App Store




Hay un montón de aplicaciones de este estilo que podéis buscar y probar, enseñar y comprobar si el diseño es atractivo para vuestro peque. Ya sabéis que cada TEA es un mundo y cada uno tiene sus gustos y sus preferencias, así que a investigar.