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miércoles, 28 de febrero de 2024

LLÉVATELO YA, VIENTO

El viento resuena como un loco. A través de la chimenea, a través de las rendijas de las ventanas. Me agobia. La ansiedad va subiendo poco a poco por mi pecho y desearía que el viento sirviese para algo más que para destrozar lo que se pone en su camino. Sillas que se ven empujadas por la terraza, toldos que se deshilachan a marchas forzadas, ropa que vuela lejos, muy lejos.
Podría llevarse de paso, todo lo malo, todo ese malestar que día tras día intento mantener lejos de mis pensamientos y que al final de la noche vuelven para compartir una fiesta inútil conmigo.
Es complicado. La vida es complicada, los acontecimientos que no esperas la complican. Y entonces me siento como si estuviera rodando inherte en medio de un tornado. A merced de los giros, sin apoyo, sin nada donde sujetarme. 
Me da miedo no poder salir. Me da miedo seguir pensando en un futuro incierto y en un futuro totalmente certero. 
Hoy me cuesta vivir el presente, hoy me cuesta disfrutar de mi pieza TEA  como ella se merece. Hoy me cuesta pensar en un mundo de mil colores. No veo la luz. Se amontonan las dudas. De todo. De mi vida, de mi futuro, de la decisión tomada en el futuro escolar de mi pieza TEA. 
Y me digo a mi misma: "el futuro no existe". Sin embargo daría lo que fuera para que la bola de cristal me dijera la verdad de lo que queda por venir. Porque ahora quiero que el tiempo corra. Que vaya como un caballo desbocado para poder saber a qué atenerme, para saber qué merece mis lágrimas y qué no vale la pena ni tener un pensamiento.
Quiero dejarme llevar, pero no puedo. La incertidumbre hoy me mata, me asfixia como nunca nada me ha asfixiado.
Quiero refugiarme en las pequeñas cosas bonitas de mi pieza TEA, pero ahora parezco ciega, no las sé ver y me jode, me jode mucho porque una de dos o ya no las hay o yo ya no sé valorarlas.
No es justo para ella. Porque seguro que sigue caminando, sigue avanzando, sigue haciendo... Pero yo... Yo, sinceramente, ya no sé verlas.
Hace años creía firmemente en que no había techo, que no llegaría el día en que mi pieza TEA no diera para más. El optimismo imperaba en la vivencia con mi pieza TEA, pero ahora me cuesta confiar en el no techo. 
Quizás es tiempo de impás. Un tiempo de parar para coger un nuevo impulso. Momentos de suspense que hay que pasar. Que debo resistir y seguir confiando. Por ella, solo por mi pieza TEA. El amor de mi vida, el motor que  hace levantarme cada mañana. La que me saca una sonrisa boba si veo su sonrisa eterna. La que ahora parece estar también en su propio tornado vital.
Hoy quiero que ese ruido infame del viento cese y si no cesa que sea el viento que se lleve todos los fantasmas que me acompañan estos días, tan grises, tan tristones, que solo dirigen la mirada al pasado, a los recuerdos bonitos que parece que no quieran volver a hacerse realidad.
Hoy quiero que vuele lejos de mi todo este mal pensar y este agobiante vivir. 

jueves, 15 de febrero de 2024

PUNTO DE INFLEXIÓN

Y llega el día en que la evidencia es tan evidente que no puedes decir que no. Lo has aplazado, lo has negado, incluso con voz contundente sentencias que a nosotros no nos va a pasar. Capeando temporales, uno tras otro, saliendo victoriosos pero quizás algo mermadas las fuerzas. Pero adelante, siempre. No, esto que dicen no nos pasa, no, esto que hacen no lo hace... Y siempre hay un resquicio de luz que nos alumbra el camino y podemos esquivar ese destino que inexorablemente caerá sobre nuestros hombros, como una losa, hundiéndonos un poquito más en el lodo.
Y llega ese día. Y llega esa decisión de la que tantas familias hablan y de la que nunca nunca quisieras pronunciar tú. Y te duele. Tu alma grita por dentro y llora por fuera. Porque una vez empieza el camino, no hay sendero de vuelta. Ya has elegido. Por su bien, por su felicidad, para que no sufra más, para que vuelva a ser quien era.
Y sigue doliendo porque es una certeza que se convierte en realidad. Buscas amparo en quienes ya lo viven, buscando palabras de esperanza, de que todo irá bien y es por su bien.
Y llega ese día. Y no sabes ya si el haber tomado esa decisión será un alivio o, como siempre pensaste, una condena. Pero ya está. Hay que probarlo. Hay que hacerlo, por su salud, por recuperar algo de armonía en casa. Porque necesitas recuperar sus sonrisa, esa que te da alas y te impulsa a seguir pa'lante, siempre pa'lante. Así que, sin titubeos, lo haces. Repitiendo como un mantra... "Es por su bien, es por él... Irá bien"...
Ya está. Hemos iniciado un nuevo camino con mi pieza TEA. El camino al que siempre me había negado a dirigirme: medicarla.
Pero demasiados meses obsesionada con todo, demasiados meses pasando noches casi sin dormir, demasiadas rabietas por nada y ninguna risa por todo.
Mi pieza TEA ya no era ella. No era mi risueña felicidad con patas, por no disfrutar no disfrutaba ni del cole. Ya no tenía ideas para volverla al redil. Ya no tenía fuerzas en realidad, agotada de todo, de intentar e intentar y no conseguir nada. La cosa mejoró por las noches gracias a la melatonina, pero su carácter agriado y sus rigideces en aumento ahí campaban a sus anchas... 
Y rondaba por mi cabeza el medicarla irremediablemente. Porque ella sufría porque lloraba y berreaba demasiado a menudo y yo ya no podía más. Perdía mi batalla particular. Mi bandera se hacía trizas. Tan alto que la había ondeado, tan alto y con tanto orgullo que la había llevado... Medicación último recurso... Y al primer huracán de la pubertad, digo basta. 
Han pasado unos días ya desde ese día en el que iniciamos este nuevo camino y sin ser la panacea, algo hemos conseguido. Ha vuelto la sonrisa de mi pieza TEA, aunque no perpetua, sólo a veces. Se han difuminado levemente las rigideces y ha mejorado bastante la aceptación de los "no", aunque todavía tiene que decir su última palabra con un atisbo de rabieta controlada. En el cole, los mensajes son en positivo... "Vuelve a ser él porque ya vuelve a bromear con las letras"... "Está más tranquilo y contento"... 
Y a estas pequeñas cosas me agarro para no flagelarme por haber tomado esta decisión. Y me cojo con fuerza a la idea de que queda mucho por mejorar, que hace muy poquito que hemos empezado y que seré testigo de grandes avances.
Sueño con salir airosa y triunfante, con cosas que aplaudir de mi pieza TEA. Lo que sea me vale, siempre que no sea la oscuridad en la que ha estado encadenada mi pieza TEA estos últimos meses. Que como dijo el doctor, abra los ojos a su alrededor y le de la importancia que se merece y le saque el jugo que pueda. Que haya ese giro que necesitamos para impulsar de nuevo nuestros ánimos moribundos.
Mientras no sucede, seguiré observando, seguiré deseando.


lunes, 8 de enero de 2024

VACACIONES DE NAVIDAD PARTE I

Durante todos estos días de Navidad he ido contando casi a diario cómo nos ha ido con mi pieza TEA. Es hora de ponerlo todo junto, leerlo sin pausa para finalmente valorar. Si me quejo por quejar o no.
Serán dos entradas y una tercera en la que valoraré sinceramente mi visión de estos 18 días. 

VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 1
Suele pasarme. Cuando llega un periodo de no cole para mi pieza TEA, la ansiedad anticipatoria se apodera de mí. Así que voy a hacer un ejercicio de recopilar el día a día de estas vacaciones. Sin disfraces, con sinceridad absoluta. Para después, cuando todo vuelva a la cotidianeidad del día a día pueda valorar. Estos últimos meses han sido para olvidar. Me he escondido porque ha sido cansino, agobiante, desesperante a veces y me he olvidado de los momentos buenos, de las pequeñas alegrías que también crea mi pieza TEA.
Así que ahí va.
No hay cole, así que tampoco hay prisa. Despertarse, desayunar, un rato de tablet y a la calle un buen rato. He decidido concederle el deseo a mi pieza TEA de ir a un supermercado de una ciudad cercana. Bien. Llegamos a la ciudad en cuestión, que es la misma de los trenes y me pide parar en el parque que hay cerca para ver pasar trenes. Está contenta. Jugamos un rato y le pregunto si quiere ir a almorzar. Evidentemente, sí. Vamos a la cafetería de siempre y busco la complicidad de la camarera para que le sirva en dos tandas el pan tostado. No hay problema, entiende la situación. Mi pieza TEA espera paciente. Come su primera tanda y pide la segunda. Almorzamos tranquilos e incluso espera a que yo termine. Nos vamos y ahora ya sí, me pide ir al susodicho supermercado. Llegamos, se lo pasea y sin tregua me pide ir al coche. Una pena porque está en el centro comercial y podríamos haber subido y bajado mil escaleras mecánicas. Ya en casa, ha sido paciente mientras le preparaba la comida. No ha pedido picar, sino que ha esperado a que la comida estuviera hecha. Hemos comido y hemos estado un rato en el sofá jugando con las letras, con los meses. Sin chillidos, sin enfados. Hora de terapia. Ha costado y se negaba a guardar su tablet pero dos minutos más tarde, después de una amenaza piadosa, la ha guardado. En terapia se ha mostrado colaborador y ahora, ya en casa, sigue con esa tranquilidad que ha desaparecido esta última temporada. Queda un rato para la ducha, la cena e irse a dormir. Solo espero que la tónica de lo que queda de día sea la misma, no chillidos histéricos, no enfados y sí risas y palabras. Hasta mañana pues!
                     

VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 2
El día de ayer acabó como deseaba, sin enfados, sin chillidos y con una paz de esas que tanto añoro.
El día de hoy ha empezado pronto, tan pronto como a las tres cuarenta y cinco de la madrugada. Mi pieza TEA apostillada en el sofá, tablet en mano. En cuanto la he descubierto ella misma me ha dado la tablet y desafiante me ha dicho: "al sofá". La he tapado con la mantita y allí quieta se ha dedicado a esperar a que llegara la hora en la que ya por fin cedo con la tablet. Tres largas horas. Tres horas esperando ver cerrar sus ojos soñolientos. Tres horas en las que me he tomado mi primer café con leche del día y he podido leer un libro en silencio.
Mi pieza TEA, cada vez que notaba que se iba a dormir se levantaba y daba una vuelta por el comedor. Acto seguido le recordaba que debía estar descansando en el sofá y, obediente, se estiraba y se volvía a tapar.
Durante las primeras horas de la mañana he podido hacer mis cosas con el portátil. Más tarde, toda feliz ha ido un rato a casa de su otra abuela mientras yo me he dedicado a ir a comprar para la comida de Navidad. 
De vuelta en casa, un pequeño contratiempo con unos pictogramas que no sé de dónde son, pero ella los quería nuevos y los viejos los quería a la basura. No nos hemos entendido, porque quería algo distinto, pero no he podido comprender qué quería, con sus incipientes chillidos y algún pellizquito en mis brazos. El mal momento ha terminado cuando he decidido que era hora de comer. 
El resto de la tarde ha sido plácida. Mi pieza TEA alegre, sonriente y saltarina. Solo ha pedido ir a dar una vuelta en coche, de la que hemos vuelto hace un rato. Ducha hecha, esperando cena y deseando que caiga en brazos de Morfeo.
Segundo día, superado con nota. 
Mañana más y mejor!
                       

VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 3
Hoy hemos dormido un poco más. El día se presentaba largo porque teníamos dos citas. 

La primera era una hora tranquila en el carrusel que hay para navidad en una ciudad cercana. No tenía grandes expectativas, pero vista la decisión con la que andaba mi pieza TEA hacia el carrusel, mis esperanzas aumentaban. Y la realidad ha sido que lo ha disfrutado. Que se ha subido a los caballitos, ha probado los columpios, se ha sentado en la carroza y hemos rodado en la olla. Casi una hora donde la carita redonda de mi pieza TEA rondaba la curiosidad, la sonrisa y la alegría. Cuando ella ha decidido, hemos dado por terminada esta pequeña aventura, para iniciar la cabalgata hacia la casa de superabuelaTEA, donde nos esperaba una comida familiar con 18 personas. Ha ido bien. Mi pieza TEA ha dado la talla, sin muchas risas y sin ningún berrinche. Yo, sin embargo, he permitido que apareciera la parte algo oscura que suelo mantener a raya. Pero lo importante es el aguante de mi pieza TEA, comiendo con todos y evadiéndose del ruido en la habitación del ordenador. 
Al llegar hace un ratito a casa, ha aparecido la saturación del día, con algun que otro lloriqueo, pero sin ir a más.
Me quedo con la disposición de mi pieza TEA ante todo lo que pedimos. Aceptando sin rechistar todo lo que ha acontecido hoy. 
Bravo por mi pieza TEA!

VACACIONES DE NAVIDAD DIA 4
Hoy también hemos dormido... Hasta casi las siete.. no está mal. Para entretener a mi pieza TEA he decidido coger el tren. Siguiendo la tónica de estos días, se ha mostrado predispuesta y con una gran alegría hemos ido hacia la estación. Sabe perfectamente a qué hora llega el tren... Pero ya se sabe, los retrasos existen. Y hoy ha tocado. Un retraso de un largo cuarto de hora. Sentados en el banco del andén. Yo ya nerviosa por si mi pieza TEA no soportaba tanta espera, pero estoicamente ha aguantado, jugando conmigo al juego de las letras, riendo los dos. Por fin ha aparecido el tren. Un viaje corto pero con el que mi pieza TEA disfruta mirando carreteras, cables eléctricos y puentes varios. Llegamos a destino y hemos ido a desayunar. A partir de ahí todo ha empezado a torcerse. Mi pieza TEA no quería ir al parque. Mi pieza TEA quería volver ya en tren y quedaba casi una hora. La he convencido para andar un rato pero nada, diez minutos si llega. Hemos vuelto a la estación y nos hemos sentado a esperar. Ha empezado a estornudar... Resfriado que llega. Subimos al tren y no encontrábamos el asiento que ella quería. Se ha enfadado, chillando y pidiendo a su manera que ese señor u otro se levantaran. He intentado hacerle entender que no podía ser. Finalmente una alma caritativa nos ha cedido su asiento. Pero entonces no quería mirar por la ventana, quería tablet. No se la he dejado y se ha vuelto a enfadar. Fin de trayecto.
Ya en casa ni fú ni fa pero sí costipado.
Queda la cena de nochebuena. Esperemos que aguante bien.

Feliz Navidad 


VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 5.
Papá Noel llegó ayer por la noche, cuando mi pieza TEA ya dormía. La idea era que, como cada año, los tres fuéramos juntos al comedor a descubrir todo lo que nos había dejado. A las seis menos diez, mi pieza TEA ya rondaba, pero sin rechistar, ha vuelto a la cama. Al cabo de una hora se ha repetido la historia y una vez más, se ha vuelto a la cama. A la tercera, me lo he encontrado disfrutando de los regalos. Había abierto dos de sus cuatro regalos y se la veía superfeliz. Lejos de regañarla, me he reído al ver lo pilla que puede llegar a ser. Hemos acabado de abrir los regalos. Y toda contenta ha estrenado su nueva silla para el ordenador. Sin embargo, estaba nerviosa, algo llorona y correteaba algo histérica por casa. Han llegado superabuelosTEA y he aprovechado para ir a dar una vuelta en coche para que se aireara un poco.
A partir de ahí, mi pieza TEA nos ha dado una lección se saber estar, de portarse bien
 Comer con nosotros, ir y venir para atender a los requerimientos de los cuatro abuelos. Ahora sigue con sus cosas, con alegría, sin enfados. ¿Se puede pedir más?

VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 6
Con retraso explico un poco el día de ayer. Es el día más esperado de estas fechas, porque es la fiesta grande de mi familia. El día empezó a las cinco de la mañana, con mi pieza TEA y yo tapaditas en el sofá, sin televisiones, sin tablets ni teléfonos. La mañana transcurrió con algún que otro gruñido, algunas lágrimas de algo que no le salía, creación de pictos raros que ella me pide y algún que otro robo de comida. Nada grave en realidad. Nos fuimos a casa de superabuelosTEA, donde nos esperaba toda la familia. Allí tiene un rocambolesco ritual con las luces de la escalera, pero con tanta familia llegando, se complica seguir el ritual. Pero bueno conseguimos que no se saliera de madre.Fue a buscar los regalos de papa noel a casa de mi tio. Se entretuvo con el puzzle que le trajo. Compartió el montaje con su prima y a la hora de comer se sentó con todos nosotros. A partir de ahí, de vez en cuando pedía irse a casa, pero aguantando sin enfadarse cuando le decíamos que todavía no.
Visto ahora, se portó de diez. Con nada que reprocharle a ella no... A mi, a quizás sí. Pero este diario vacacional es sobre mi pieza TEA, así que en otra ocasión, bajaré a los infiernos para explicar estos sentimientos encontrados el día más esperado del año.


VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 7
Ayer el día empezó con dignidad. Todos pudimos dormir ocho horas del tirón y parecía que el día podía ser plácido... Hasta que le sugerí a mi pieza TEA que tocaba dar un paseo. Ahí, justo ahí, se desató la tormenta. Berrinche, idas y venidas locas por el pasillo de casa, gritos y enfado descomunal... Diez minutos en los que preferimos no hacerla parar, sino esperar a que se le parara. El caso es que sus planes eran otros: ir en tren. Sí, otra vez. Me siento algo egoísta cuando le digo que no, pero sé que no debo ceder. Después de esos diez minutos eternos, mi pieza TEA se dedicó casi una horaen armar un puzzle no sin antes enumerar cada una de las piezas, escribiendo el número pertinente en el dorso. Después, una vuelta en coche. Sin bajarse porque casi era la hora de comer. Tarde plácida. Sin nada que destacar. Entretenida con otro puzzle y con un juego de números regalo de estas Navidades. Ayer, día de impás. Un poco alterado porque mi pieza TEA ya empieza a estar saturada. Ella y yo. Hoy el día ha empezado a las seis. Sólo falta saber qué nos deparará el destino.
Buenos días!

VACACIONES NAVIDAD DÍA 8
Hoy ha sido uno de esos días en los que mi pieza TEA y yo disfrutamos el uno del otro. Vivimos el momento y se asienta una paz envidiable. Como lo prometido es deuda, de nuevo hemos hecho nuestra habitual excursión en tren. Ha habido un pequeño percance porque mi pieza TEA quería subir a un tren de largo recorrido y evidentemente no era opción viable. Se ha enfadado y ha emitido su horrible chillido gallina. Me la he mirado y toda seria le he dicho que volvíamos al coche. Con mirada desafiante me ha dicho:"rodalies", zanjando así el tema. Viaje corto en tren. Nuestro ya tradicional desayuno y ya le he propuesto andar un rato. Cómo no se ha cabreado de nuevo. Quería ir al andén y quedarse ahí sentada hasta coger el tren de vuelta. De nuevo una pequeña rabieta que he parado diciéndole que nunca más. No más trenes, no más desayunos. Y como si procesara todas mis palabras, me ha dicho: "pont". Y entonces sí, nos hemos puesto a caminar. Ha empezado a cantar. Ha querido seguir andando, supongo que porque las vías del tren estaban paralelas al camino. Hemos cantado los dos. Nos hemos sentado a mirar el mar y luego ya hemos cogido de nuevo el tren. Con su sonrisa eterna sin borrarse ni un momento.
En casa total tranquilidad, salvo cuando la he peinado más de la cuenta después de la ducha.
Y ya por la tarde, hemos dado un mini paseo y a casa. Sin enfados, sin movimientos alterados. Modo zen, total armonía. 
Ahora ya duerme y sigue la paz reinando nuestra casa.
Mañana seguimos y ojalá todo sea igual que hoy, un camino llano disfrutando el uno del otro, el uno con el otro.

VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 9
De nuevo madrugón a las cinco de la mañana. De nuevo, un par de horas en silencio en el sofá, tapaditos los dos. Luego mi pieza TEA se ha dedicado a escuchar sus canciones en el ordenador y armar un puzzle y yo he podido hacer mis historias en el portátil. Mi pieza TEA estaba de buen humor. De vez en cuando se venía a mi mesa a jugar con sus bromas de los días de la semana. Risas que van y vienen y que auguraban un buen día. Y más sabiendo que íbamos a casa de superabuelosTEA, viaje de hora y media que le chifla. Ve mil y una torres eléctricas, ve pasar coches, alguna que otra vez un tren... Distracción asegurada durante todo el rato que dura el trayecto.Y todo iba bien. Incluso ha aceptado no llevarse uno de sus puzzles porque no quiere deshacerlos y guardarlos. En cambio se ha llevado cuatro puzzles armados de madera, regalo de papá noel. Todo iba bien durante la primera media hora en la carretera, hasta que un sollozo triste, un llanto casi desgarrador ha roto la paz del coche. Mi pieza TEA ha llorado una hora entera sin consuelo alguno. El motivo aún no lo sé. Algo le dolía en el alma. Lagrimones que mojaban sus mejillas y no podía evitar parar. 
Por suerte cuando hemos llegado a casa de superabuelosTEA, su carita se ha relajado y las lágrimas han cesado. Ha cogido los cuatro puzzles que se había traído pero se habían medio desarmado. Al querelos montar de nuevo, por alguna razón no ha podido y ha mezclado todas las piezas de los cuatro puzzles. Cuatrocientas piezas mezcladas en un hermoso caos. He decidido guardarlas todas en una bolsa por temor a que se perdiera alguna.
Hoy era un día para mí. Dejar a mi pieza TEA al cargo de superabuelosTEA unas horas para poder evadirme de todo comiendo con unas amigas.
De vez en cuando, preguntaba a superabuelaTEA por mi pieza TEA y recibía fotos de una criatura calmada, tranquila. 
Al volver. Me he encontrado una mesa llena de piezas de puzzle mezcladas y mi pieza TEA intentando hacer los cuatro puzzles. No nos iríamos hasta que los tuviera completos. He empezado a ayudarla y nos ha acompañado superabuelaTEA. Casi dos horas hemos tardado, pero lo hemos conseguido.
De vuelta, se ha repetido la historia de la ida. Sin saber porqué, el llanto y la pena ha vuelto. Casi todo el camino.
Al llegar a casa, ha desaparecido totalmente y la alegría y la sonrisa han vuelto a poblar su rostro.
Ya duerme. Yo me he distraído y he disfrutado de la compañía de estas amigas y mi pieza TEA, pues no ha sido de sus mejores días, pero cómo no, se ha portado de diez con sus superabuelosTEA.


VACACIONES DE NAVIDAD DÍA 10
Hoy por fin hemos hecho cura de sueño. Mi pieza TEA se ha levantado a las ocho. Ha sido una alegría para mi cuerpo y supongo que también le ha venido bien descansar algo más de lo que viene haciendo últimamente. Día de impás. Desayuno tranquilo en casa y después paseo en coche. Donde ella quería. A más de 50 km de casa. Por carreteras por las que yo nunca había conducido. Reía feliz porque por fin iba por donde ella deseaba. Después de dos horas de carretera a la izquierda, carretera a la derecha, hemos vuelto a casa. Y ha seguido la tranquilidad. Esta tarde a comprar al súper, como antes, llevando ella el carro, sin prisas. Cogiendo sus yogures, su pan y su agua y esperando paciente a que yo pagara. Corto paseo en coche otra vez y ya vuelta a casa. Supongo que siendo el día tan perruno, mi pieza TEA volverá a madrugar esta noche, pero al menos no ha habido enfados. Obediente como hace un tiempo ha aceptado todos mis planes.Esperando ya la noche de fin de año, que preveo será corta, muy corta. 
Feliz año nuevo a todos.

Y hasta aquí la primera parte de estas vacaciones. No han sido para enmarcar, pero sí que mucho mejor de lo que me contaban mis expectativas.
En el siguiente post, continuamos con la aventura navideña.


domingo, 31 de diciembre de 2023

PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS DE 2023

De nuevo hemos dado la vuelta al sol. Un año más a nuestras espaldas. Un año extraño, en el que mi pieza TEA ha entrado como un vendabal en la preadolescencia, con una terquedad más acentuada de lo habitual, con obsesiones y rigideces más agudas, con algo de reivindicación de lo que quiere digamos lo que digamos superpapáTEA o yo. 

Un año en el que sé que me he escondido más de lo que debería. Un año en el que no he prestado mucha atención a estas pequeñas grandes historias, que no las he valorado como es debido y que por tanto seguro que en mi memoria se han perdido momentos increíbles dignos de ser recordados, dignos de ser explicados de viva voz. Aún así, sé que han habido preciosos destellos de luz en este año arduo, de nuevos desafíos que todavía no sabemos bien bien cómo gestionar. Pero da igual, miraremos los pequeños grandes momentos que sí han valido la pena compartir, porque como siempre, mi pieza TEA merece ser vista como se merece, como un niño que crece transmitiendo casi siempre una alegría genuina del que más de uno se queda prendado. Vamos allá!

8 de febrero de 2023 

Mi pequeña gran historia del año coincide con el cumpleaños de mi pieza TEA, más de un mes más tarde de haber empezado el año. Durante este tiempo me dediqué a recordar algunos párrafos de entradas de años atrás, dándome cuenta que a pesar del paso del tiempo, muchos de mis pensamientos y sentimientos no han cambiado. 

No es una pequeña gran historia, pero mi pieza TEA sí merecía unas palabras que venían desde muy adentro, desde mi corazón.

"¡Y sin darme cuenta aquí estás con 11 años! Once años con mil emociones que no olvido. Algunas no muy buenas, ya sabes, pero gracias a estas mierdas he podido reír contigo, celebrar con mucha alegría los infinitos pasos que has hecho adelante. Arnau, lo sabes de sobra, lo sé. Nuestros momentos de coche, nuestras canciones, esos minutos inolvidables de hacerte reír con las cosquillas, nuestros paseos cerca de nuestro mar, nuestra playa, verte tan feliz con el patinete... Me haces sentir viva, me haces sentir que todo vale mucho la pena.

 Siempre demostrando que tienes una inmensa capacidad de asombrarme... Con cualquier pequeña cosa, ya sea escribiendo, ya sea intentando hacerte entender...

 Como este año. La primera vez que has esperado como cualquier niño el día de tu cumpleaños. Todo un mes entero diciéndonos "miércoles 8 de febrero muchas felicidades cumpleaños Fiesta" Lo tenías claro. Hoy es tu día. Hoy quieres celebrarlo con quienes quieres. Hoy tú y sólo tú eres el protagonista. Sigue disfrutando Arnau, sigue sonriendo y riendo como siempre lo has hecho porque es tu esencia. ERES tú y tu sonrisa eterna.

 ¡Por muchos años cariño! Una vez más tatimo te queru aioviu."

19 de febrero de 2023

Época de carnavales. Un año más deseo que mi pieza TEA participe con sus compañeros, aunque vaya a su ritmo, aunque no participe en los juegos y risas de los demás. Y participó, más de lo que yo esperaba. Quedan ya muy pocos carnavales compartidos, el tiempo no perdona, los niños crecen y ya no son niños. Ya no es lo mismo y ya casi que no tiene sentido. Pero bueno, vale la pena ver que hay sentimientos bonitos hacia mi pieza TEA, vale la pena ver que, a su modo, entiende que hay que vestirse raro y caminar tirando confetti, vale la pena verla, una vez más, feliz, muy feliz.

"No no hay que llorar... Que la vida es un carnaval y las penas... No sé si se van, pero al menos nos olvidamos por un buen rato de lo que nos duele, de lo que nos va matando por dentro, sin alzar la voz, en silencio.

Una vez más, mi pieza TEA, ha vuelto a compartir rato con sus compañeros de toda la vida. 

Ver que pasan los años y sin embargo aún lo cuidan, aún lo miman, aún lo quieren."

24 de febrero de 2023

Una de mis debilidades en este espacio de mi pieza TEA es explicar los gestos amables con los que nos encontramos muchas veces mi pieza TEA y yo. Comportamientos que nos facilitan mucho la vida, que nos hacen más llevaderos momentos como las esperas en los supermercados, que nos permiten tomarnos ciertas licencias que no hacen mal a nadie y nos evitan berrinches y malos ratos.

"Nos preguntamos a menudo si hay solidaridad, si las personas que no tocan el autismo empiezan a ser conscientes... Hay de todo seguramente, pero en nuestro caso, casi siempre hay buenas personas que sin pedirlo nos dejan pasar en la cola del súper. Pasito a pasito, granito a granito, gota a gota, sé que nos ven, sé que entienden que un pequeño gesto nos hace mucho bien a todos. Gracias ayer en un supermercado y gracias hoy en otro supermercado a estas dos personas que, con una sonrisa nos han permitido pasar delante."

10 de marzo de 2023

Primera pequeña gran historia que me digne a explicar. No sé si porque realmente fue la primera o porque sencillamente no prestaba atención a sus gestas de hormiguita, sobretodo gestas relacionadas con el lenguaje. El gran handicap de mi pieza TEA, el habla. Seguimos avanzando, pero no va mucho más allá de palabras sueltas, sin armar frases. Sé que tarde o temprano lo conseguiremos. Mientras, vale la pena celebrar la aparición de algún que otro verbo.

"Una de las grandes premisas que sigo a pies juntillas es valorar las pequeñas cosas, observar aquellos insignificantes detalles que marcan la diferencia e incluso son la prueba de que seguimos avanzando. A lo largo de estos años, así lo he vivido con mi pieza TEA. Siempre atenta a cualquier pequeño cambio, por sutil que fuera a ojos de los demás, por absurdo que pareciera celebrarlo. Y así sigo haciéndolo. Desde la primera vez que oí decirle una vocal, desde la primera vez que dijo una palabra, o cuando empezó a decir palabras sólo con vocales, o cuando fueron apareciendo como por arte de magia las consonantes, algunas de las cuales han costado una eternidad en pronunciarse dignamente.... Pasitos y más pasitos que han dado lugar a su hablar rudimentario... Solo sustantivos, solo los colores como adjetivos... Pero ahí está... Intentando hacerse entender con sus pobres herramientas.

Y me he dado cuenta que quiere hacerse con una nueva herramienta: el verbo. En contadas ocasiones pero es evidente el cambio. Si antes me pedía agua diciendo simplemente "aigua", ahora la cosa ha cambiado y escucho "porta aigua".

Un nuevo camino se abre ante mi pieza TEA. Si es capaz de adquirir verbos, aunque sea a su lento caminar, estaremos avanzando.

Así que brindo por los bienvenidos verbos al lenguaje de mi pieza TEA. Grande mi chico!"

19 de abril de 2023

En este espacio también hay un espacio para reir de las ocurrencias de mi pieza TEA. A veces son bromas que ella misma se inventa, otras, como en esta ocasión, aparece una lógica aplastante que a su manera nos explicó.

"Pequeñas conversaciones, grandes lógicas.

Como sabéis mi pieza TEA no tiene el don de la palabra. Sin embargo algo está cambiando y de alguna manera tenemos pequeñas "conversaciones". La de ayer iba de colores. Por iniciativa propia mi pieza TEA señaló a nuestro perro y yo inocentemente le contesté diciendo su nombre: "Blau". (Azul).

Mi pieza TEA todo serio se me queda mirando y señala su taza azul y me dice: "Blau". Acto seguido señala de nuevo al perro y yo le contesto de nuevo: "Blau". Me mira sonríe y me contesta: "No, amarillo". 

Y es que señores si el perro es color tirando a amarillo... ¿Por qué dices Blau (Azul)?

Me xifla su manera de interpretar el mundo, su manera sencilla y simple de enseñarme que ando equivocada y que cada cosa tiene su nombre, tiene su color!"

19 de mayo de 2023

Momento para los recuerdos. Para aquellas palabras de los inicios que mi superabuelaTEA escribió con el corazón en un puño, seguramente con lágrimas en los ojos pero con la misión inequívoca de recordarme que ahí estaban, para agarrarnos fuerte, para darnos impulso, para seguir andando. Pongo todo el texto, a pesar que existe el post del 2015.

"Esa red llamada familia y esa persona única que sigue siendo mi más sincero apoyo: superabuelaTEA. De ella son estas palabras escritas en los inicios de esta dura, divertida, triste y loca aventura.

Pensamientos de una abuela de un niño que tiene autismo

"¿Qué es para mi la palabra autismo?

Era una palabra que sabía que existía pero la veía lejana muy lejana, tan sólo    

sabía cómo era por las películas que han hecho sobre esta condición de las personas.

La primera vez que entró en mi vida fue cuando mi hija me dijo que

la pediatra dijo si quería hacer un seguimiento sobre el autismo. Ella dijo que sí, y a partir de ese momento se me clavó la palabra en el corazón.

Empecé a observar al nene sin decir nada. Yo veía que todo lo que hace era normal, aunque no hacia las clásicas "mans manetes" ni "los cinco lobitos". Pero yo pensaba que muchos niños no lo hacían. Quería engañarme. Él decía algunas palabras y de golpe las dejó de decir. Aquí empecé a alarmarme. Sin decir nada a los padres, lo observaba y cada día le veía más cosas que no tocaba hacer. Cuando andó, empezó a correr, no hablaba ni te miraba a los ojos... no sé, yo no vivía ... Quería hablar con mi hija pero no podía decirle nada. Para mi era como aceptar que el niño tenía autismo, y eso no nos podía estar pasando, no a nosotros..¡qué equivocada que estaba! Sí que nos pasaba.

Yo no dormía por las noches pensando qué podría hacer yo para ayudar, y sin poder decir nada, incluso creía que no era una madre como tenía que ser. Tenía que hablar con mi hija. Me propuse que mi obligación era hablar con ella, pero cada vez que me llamaba quería decirle, pero no podía, era superior a mí.

Lo que yo no sabía era que ellos ya estaban alarmados, y un día cuando llamó, sacó el tema, se puso a llorar y me dijo que ellos ya estaban mentalizados y que hasta que nosotros no aceptáramos que el niño tenía autismo ella no estaría tranquila. Intenté tranquilizarla. El niño aun no estaba diagnosticado... Le dije que yo ya estaba mentalizada y que lucharíamos todos juntos, pero después quería morirme. Le daba a Dios mi vida a cambio de la salud del niño. Yo le decía que ya lo había hecho todo en esta vida y que él empezaba a vivir . Sin embargo, poco a poco comprendí que mi hija me necesitaba a su lado para luchar juntas. Necesitaba mi fortaleza y positivismo a su lado. No podía dejarlos solos, tenía que estar con ellos tres.  

Mi hija fue una niña muy protegida, y nunca hubiera pensado la gran labor que ha hecho con su hijo. Luchadora, muy luchadora... Una madre coraje... Le está enseñando muchas cosas. El niño ya te mira a los ojos, come solo, de los dos años que no lleva pañal, cuando le llamas por su nombre se gira... Es verdad que no habla, pero hablará, me lo dice le corazón.

Ahora soy una abuela feliz, tengo al niño más bonito del mundo, es un angelito que ha entrado en nuestras vidas para hacernos felices a todos. Es muy simpático y cariñoso y se hace entender con todo lo que quiere. Tengo el corazón lleno de él. No lo veo todo lo que quisiera, però todo el día pienso en él y cada vez que lo veo, hace algo nuevo.

SOY UNA ABUELA TEA Y MUY ORGULLOSA DE SERLO

29 de mayo de 2023

Momento tierno. De aquellos que hacen salir la lagrimilla de emoción. Un gesto. Sólo eso.

"Hoy mi pieza TEA ha ido de excursión. Es sagrado para mí ir a despedirla. Ver cómo se sube feliz al autobús y espera paciente que arranque. Es sagrado esperar ver desaparecer el autobús para acto seguido correr para ir a trabajar. Y cada vez un beso en su cabeza rizada, un abrazo y un "disfruta molt". Y cada vez decirle adiós con la mano, como cualquier mamá. Y observar cómo su maestra o quien la acompañe ese día, le coge la mano para que haga el gesto de adiós o al menos me mire. 

Y así año tras año, excursión tras excursión. Yo como cualquier mamá, feliz porque es feliz, preocupada por que todo salga bien. Mi pieza TEA, no como cualquier niño, que agita su mano y tira besos. No, ella, impaciente, que arranque ya y empiece la fiesta.

Pero hoy, por primera vez en 9 años, por primera vez después de tantísimas excursiones, yo le he dicho adiós con la mano y ella me ha mirado y ha agitado su mano a su manera única de decir adiós. 

Ha sido muy emotivo para mi. He notado las lágrimas de emoción pidiendo salir felices. He suspirado orgullosa por ese momento único que pensaba que no llegaría jamás... Esas pequeñas grandes cosas que valen la pena."

5 de julio de 2023

Medir el paso del tiempo de manera muuy física. Dos manos unidas, 35 años de diferencia que así visto, no tienen distancia.

"Detrás de esa manaza de Mi pieza TEA  está mi mano. Ya son iguales y ya no puedo calentar sus manitas frías en invierno entre las mías. Casi que ya no la cojo yo de la mano, es ella la que me agarra del brazo para ir andando por la calle... El paso del tiempo, el que por sus narices no quiere detenerse, el que no da tregua, el que apremia porque sigue su danza constante de segundos, minutos, horas... Mi pieza TEA. Tan sencilla de pensamientos, tan simple com su humor de cambios de letras, tan infantil en sus juegos... Tan grandote por fuera. Ahora me siento yo protegida si me abraza por la espalda, ahora es a mi a quien parece que pasean. Jodido tiempo, que no dejas gozar un ratito más ese mi bitxo petit."

11 de septiembre de 2023

Es un lujo tener la capacidad, a veces, de vislumbrar la felicidad cuando ésta aparece. Tener claro que son momentos y que hay que saberlos ver.

""F E R I Z!!!" Deletrea mi pieza TEA, estirada en su cama a punto de irse a dormir. Es casi la una de la madrugada y parece que no quiere dormirse aún. Me la quedo mirando y le digo: "feriz nooo feliz!!" Y se echa a reír. Y se retuerce de la risa que le ha provocado su propia broma. Y su risa se me contagia y reímos los dos repitiéndome "feriz feriz'" y yo " no!! Feriz no, feliz"... y empieza un bucle de risas acaloradas, de risas de las de ahogarnos. Nos miramos y la risa crece. Aparece superpapáTEA y mi pieza TEA le dice: "feriz!!!"... sabe de qué va el juego y superpapá TEA le dice ”feriz nooo! Feliz!!" Y la carcajada loca de mi pieza TEA resuena en la noche cerrada .. y reímos los tres. Mi pieza TEA se queda sin aire de tanto reír. Yo, lloro de esa risa incontrolada que ha provocado mi pieza TEA. superpapáTEA tampoco puede evitar la risa... y me queda claro. Eso, sólo eso, es la felicidad. Un momento. Único, que jamás se repetirá. Ser consciente en ese momento que sólo eso vale la pena y vivirlo sin perder detalle. Mi pieza TEA y sus circunstancias me pueden hacer llorar, pero tiene el don de hacernos reír con sus inocentes ocurrencias. Grande mi chico!"
11 de noviembre de 2023
Y siguen pasando cosas maravillosas en esta sociedad.
"El mundo está lleno de buenas personas. Lo sé, tengo la evidencia. Hoy una vez más la empatía surge con tan solo mirar y ver una libreta llena de pictos de trenes. Mi pieza TEA quería ir a un parque delante de la estación. Al aparcar en una zona verde ha venido el guardia de seguridad y me ha dicho que estaba reservado para las personas del mercado de verduras. He mirado a mi pieza TEA y le he dicho que no podíamos parar. El guardia de seguridad se nos ha quedado mirando y sin más me dice: "aparca bien y ya está". Le he dicho que sería poco rato. Le he explicado la condición de mi pieza TEA, me ha sonreído y me ha dado un cartelito con autorización para aparcar. 
Entender eso, que un pequeño gesto hace grandes cosas, hace feliz a un niño, facilitar la vida a una familia donde el autismo lo pone siempre difícil... Todo ese entender, todo ese buen hacer es lo que me dice que las buenas personas existen #gracias"

30 de noviembre de 2023

A veces suceden aquellos gestos que tanto envidio de los demás con sus hijos. Ese amor que desprenden cuando ven a sus papás y sus mamás. Esos besos y abrazos. Porque mi pieza TEA parece que no lo necesite o quizás le da igual. Sin embargo, lo dicho, a veces, suceden.

"Hoy me he cogido un día de fiesta en el trabajo. Un día para mí, para cuidarme, para hacer pequeñas cosas con las que disfruto y darme el gustazo de desayunar delante del mar en un día nublado, totalmente otoñal y un mar algo embravecido pero alegre. 

Hoy primera vez este año que he podido ir a recoger a mi pieza TEA al cole. Esos cinco minutos de saludar a las mamis. Ese bullicio a la salida y esa sonrisa de felicidad cuando mi pieza TEA me ha visto. He visto la emoción reflejada en su cara. Riendo a carcajada limpia en cuanto me ha visto. 

Cogidos del brazo nos hemos ido, reencontrando de golpe aquella conexión, aquella complicidad que estos últimos meses parece que hemos perdido.

Como siempre, adultos y niños saludándola... "Adéu Arnau"... Pura magia.

Y el colofón. Esperar a acabar de escuchar la canción que toca a la salida del cole abrazado como nunca a mi y balanceándonos a modo de baile.

Son esas pequeñas grandes cosas de la vida."


Y aquí, un mes antes de que  termine el año, ya no hay más pequeñas grandes historias. Me doy cuenta que tal vez haya sido yo y no mi pieza TEA quien no ha querido ver las cosas buenas. Seguramente haya habido muchas más anécdotas, gestas y batallas dignas de ser contadas. Toca hacer un poco de borrón y cuenta nueva, de entender que no me sirve de mucho estar de mal humor, tristona y no prestar atención a lo que siempre me ha llenado y hace que quiera seguir pa'lante, andando de la mano con mi pieza TEA. 

Así que el propósito de año nuevo, más que nunca es volver a vivir como nunca las múltiples azañas de mi pieza TEA

FELIZ AÑO NUEVO A TODOS





jueves, 2 de noviembre de 2023

CUANDO TOCA A LOS DEMÁS

Ayer mi pieza TEA quiso ir al parque del pueblo. Deseo concedido porque sé que todavía disfruta. Primero se fue al columpio a pesar de que me había dicho tobogán. Y es que el tobogán estaba ocupado. Un niño de unos cuatro o cinco años se esforzaba en subir con la ayuda de sus abuelos. Mientras hacíamos juegos de palabras con mi pieza TEA, mi mirada se desviaba hacia el tobogán. Observaba toda la estampa de unos abuelos contentos animando a su pequeño a subir. El niño apenas sonreía pero intentaba sincronizar su cuerpo para conseguir escalar aquella pequeña pared de peldaños. Lo consiguió, pero con el empujoncito que esos abuelos le dieron. Una vez arriba, se paseó arriba y abajo de un puente que hay entre el tobogán y otras escaleras. 
Entretanto mi pieza TEA seguía con su risa loca, sus gritos de pura alegría que ensordecen a cualquiera. Bajaba de un columpio y corriendo a su manera torpe, se iba a otro columpio para empezar la diversión de enroscarse y desenroscarse dejándose llevar por la inercia. Yo, la observaba, pero mis ojos no podían evitar irse al tobogán, donde la paciencia de unos abuelos seguía en alza.
Al cabo de un rato, mi pieza TEA decidió ir hacia el tobogán, con su correr, con su risa, con sus gritos... Todo muy poco propio de su edad. 
Subió por las escaleras del otro lado del puente, le recordé que debía tener cuidado con el pequeño y que esperara para bajar por el tobogán. Allí, el niño, de pie, con la mirada lejana, obviaba que había un niño grandullón esperando para tirarse por el tobogán. Sus abuelos empezaron a apremiarlo para que bajara. El niño seguía ausente, sin mirarlos, sin sonreír, sin el típico nervio de un niño en un parque. Y entonces una punzada en el corazón. Lo vi claro. Uno más. Miraba a esos abuelos cariñosos con esa criatura que apenas asoma a al mundo, quizás sin ser conscientes de que algo no iba bien. Miraba a mi pieza TEA, a la que he normalizado sin más. A la que le he "quitado" sus conductas autistas, para verlas como algo más que normal... Cuando chilla feliz, cuando berrea enfadada, con su poco lenguaje. Miraba a mi pieza TEA disfrutar de un parque a pesar de la edad que ya tiene. Y lo veía normal: un niño jugando en un parque. Pero veía también cómo se veía mi pieza TEA desde fuera. Cómo lo veían esos abuelos. Pensarían quizás que pobre niño, tiene un problema mental... Pobre mamá... Pobre... Pobre... Pobre... 
Y volví a mirar aquel pequeño y fui yo la que pensé pobret, y la que miró a esos abuelos solícitos y pensé "pobres, qué injusta es la vida, no se lo merecen".
No sé si ya sabían, o si aun eran ignorantes, por eso, cuando consiguieron que bajara del tobogán, y lo cogieron de la mano para irse, sin prisas dondequiera que fueran, empecé a llorar. Por eso, por lo injusto del camino que quizás les espera caminar, por otro más que sin querer va a tener que luchar más de lo debido en su andadura por la vida. Lloré por ese sufrimiento inhumano que les esperaba a esos dos abuelos que, quizás, viendo a mi pieza TEA, empezaron a abrir los ojos, a intuir que algo no iba bien en ese pedacito de su corazón. O quizás, quizás, ya lo sabían, quizás ya habían empezado su propia andadura, y sencillamente lo acompañaban de la mano, como yo hago con mi pieza TEA... A pesar de los pesares, andar juntos, de la mano, sin soltarla, para no caer, para tirar, para acompañar, para hacerle saber que ahí están, para lo que haga falta.


jueves, 26 de octubre de 2023

PA'LANTE, SIEMPRE PA'LANTE (ESTA VEZ MÁS QUE NUNCA)

Echo de menos el pasado. Echo de menos cuando mi mundo era un mundo normal. Echo de menos a ese pequeño torbellino de año y medio que el único problema que me daba era que no paraba quieto. Echo de menos el dulzor de la vida, el disfrutarla, el vivirla, el quererla día tras día. Echo de menos ver sonreír y reír a carcajada limpia a mi pieza TEA. Echo de menos esa larga hora compartida para que se durmiera, entre risas y canciones, echo de menos ser una familia, compartir momentos alegres, salir a pasear todos, ir al supermercado los tres. Echo de menos soñar bonito y celebrar pequeñas grandes victorias... echo tanto de menos todo...
A estas horas de la magrugada, cuatro y media de la mañana, espero paciente y en silencio a que se relaje una vez más. Que por favor coja el sueño, que se olvide de una vez por esa obsesión con las pantallas que ha surgido como un huracán. Es cierto que el mayor entretenimiento de mi pieza TEA siempre ha sido mirar canciones, ver videos de carreteras, perderse con el maps para encontrar mil torres eléctricas... Es cierto que le hemos permitido entretenerse así porque cuando tocaba parar, paraba. Pero ahora no. Y ya no la veo feliz. Ella no es feliz cuando le privamos de su obsesión, y nosotros sufrimos por ella y sus rabietas descontroladas. Irse a la cama le supone desbordarse, sacar toda su ira, toda una rabia que no conocíamos tan de cerca... Siento que pierdo el control, que lo he hecho todo mal, que ojalá pudiera volver atrás y empezar a educar de nuevo a mi pieza TEA. Que he hecho demasiadas cosas mal en el pasado y que ahora sale el resultado. Necesito culparme de lo que está ocurriendo estas últimas semanas con mi pieza TEA. Necesito autoflagelarme un poco, sacar lastre para poder seguir avanzando, para coger esa carrerilla cuando das un paso atrás. Es una nueva bajada a los infiernos, porque como siempre digo, soy humana, y los humanos caemos, los humanos podemos patalear porque no nos gusta lo que vemos y vivimos, pero los humanos también somos capaces de levantarnos. Y en eso estoy, en levantar y superar este nuevo reto que me ha propuesto el jodido autismo. Y aunque ahora, en medio de la noche no vea la luz, estoy convencida que saldremos, mi pieza TEA y yo, airosos de esta. Escalaremos el muro, de la mano, como siempre, y como si fuéramos los protagonistas de un video juego cualquiera, seguiremos sorteando obstáculos.
Cinco y media de la mañana. El silencio de la noche lo interrumpe la profunda respiración de mi pieza TEA dormida en el sofá.

jueves, 5 de octubre de 2023

MUNDOS

"Poc a poc". Y me mira esperando que repita eso mismo. Lo repito pero cambio la C por T, como hace mi pieza TEA cuando quiere jugar y reír. Una sonrisa pícara asoma en sus labios y me dice: "amb C" y entonces ya sí le repito su "poc a poc" y se ríe como una loca. Son sus juegos ya lo he contado muchas veces. Sin embargo ese "poc a poc" tan bien dicho, tan bien pronunciada la P la O y la C, me recuerdan que no hace mucho esa P no sonaba en su voz. Esa P de papa, esa P de pan, parecía resistírsele a mi pieza TEA, solo decía el aa para referirse a superpapáTEA i a para el pan. Escuchar esa explosión de P en su voz es una victoria, es un haber dado un paso más en su camino. Pronunciarla bien implica que, quizás, los demás la entiendan mejor y ella misma se anime a ir más allá en su expresión. Esa P que tanto costó llegar me explica que mi pieza TEA de algún modo se ha esforzado para llegar a pronunciarla como es debido. Y es que muchas veces me hacía repetir PAPA mientras acercaba su oreja a mi boca, para escuchar bien el sonido, para llegar a reproducirla igual que ella la oía. Otras muchas, cuando repetía PAPA, me miraba los labios y la lengua para ver cual era el truco para que sonara esa P. 

Y así lo está haciendo con la L o con la R, que se le medio resisten pero que ahí sigue intentando que suenen afinadas. Porque pienso, de hecho estoy segura, que para mi pieza TEA las letras es como la música. Las canciones deben ser cantadas con el mismo tono, ritmo y melodía que ella misma las oye, si no, hay que repetir. 

Busca la perfección musical de todo lo que oye. Es muy curioso. Puede escuchar mil veces unas notas de una canción, sin aburrirse, sin agobiarse. Al principio, yo pensaba que eran bucles suyos, repetir por repetir, porque le gustaba ese trozo de la canción, hasta que la descubrí delante del ordenador con esa canción y tablet en mano con una app de piano infantil buscando la tecla que sonaba igual, exactamente igual que en la canción. Aunque esto lo supe después porque al principio solo oía la misma nota una y otra vez, a veces cambiando la nota para después volver a la otra. Un sinsentido para mi, un no escuchar el silencio ni un segundo. Un ejercicio de profundo oído musical para mi pieza TEA. Al cabo de un tiempo, después de varios días escuchando notas sin ton ni son, de golpe se oye una canción, tocada al piano, que sin duda sé qué canción es. Y voy a mirar de escondidas, y la veo tocar sin vacilar las teclas que componen la melodía que durante tantos días ha estado buscando. Pero cuando le pido "vuelve a tocar que me ha gustado mucho", me mira, deja la tablet y se va a otra cosa mariposa. Y me frustro porque esa capacidad que tiene de encontrar las notas idóneas en su justo orden para crear una canción conocida es brutal. Y podría ir más allá, pero mi pieza TEA es alma libre y eso de que le impongan qué hacer, realmente no lo lleva bien.

Me gustaría estar dentro de su mente, ver cómo lo hace. Sé que no es ensayo error. A veces pienso que toca el piano mentalmente. Que ve como se van tocando las teclas mientras se construye la melodía. Es como si tuviera todas la teclas ahí puestas, sabiendo cómo suena cada una y que mentalmente puede tocar un do y en su cabecita oírse realmente un do. Quizás va saltando mentalmente de nota en nota, como en la película "Big", un piano gigantesco en el que  saltar de una a otra nota para crear música... aunque mirado fríamente, mi pieza TEA no es ágil, así que intuyo que ve sus propias manos tocando las diferentes teclas, sin más. 

No sé. Son pequeñas cosas que no llevan a ningún lado, que no sirven para la vida, pero que no dejan de sorprenderme. Porque me doy cuenta de que su cabecita loca no para, que si la observo, si la escucho y si me dejo llevar por sus historias, todo tiene su sentido. Nada es al azar, aunque lo parezca. El problema es encontrar ese mismo prisma con el que mirar. Descubrir la lógica de sus juegos, de sus acciones, de su manera de ordenar. Y cuando soy capaz de por fin descubrirlo, mi pieza TEA ríe, y ríe porque se siente comprendido, porque "por fin la mama lo has entendido" parece que quiera decir. 

Es un mundo interior mágico, rico, donde la lógica de esta sociedad en la que vivimos se la repatea muchísimo. La lógica de lo que piensa es su lógica y a mi, aunque muchas veces, me sobrepasen sus juegos bucles, me agote de seguirle la corriente una y otra vez, sin descanso, en el coche, en la ducha, antes de irse a dormir... a pesar de eso, me fascina. Me fascina que un día descubra que cada postre de sus pictos es una letra del abecedario y que  por eso no puede cambiarse el orden en el que están puestos, me hace gracia que ordene los supermercados por puertas, como si estuvieran todos en un superedificio de supermercados y que si me dice "porta 3" tenemos que ir al Esclat y si me dice "porta 2" toca Mercadona... y así hasta unas 12 o 13 puertas... Por suerte para mi memoria y para mi tiene sólo 3 o 4 supermercados fetiche... O cuando pone de primero,segundo y postres solo legumbre, o solo pasta o solo ensaladas varias, porque quiera solo eso, sino porque ha entendido que es más o menos lo mismo, la misma categoría.

Un batiburrillo de pequeños grandes detalles que merecen la pena ser valorados, para entender que esta personita loca, sabe más de lo que parece, que este ser que me trae loca, piensa mucho más de lo que parece y porque, a su manera, todo esto me intenta explicar para que pueda llegar a ella. 

Así es nuestra vida loca, un sinsentido desde fuera, un mundo lleno de lógica cuando lo vives de la mano de mi pieza TEA. 

 


domingo, 27 de agosto de 2023

LA PLAYA

Y miro mis pies bañados por la dorada luz del atardecer. Mojados por la salada agua del mar en la que mi pieza TEA y yo estamos metidos. Oigo de lejos su cantinela..." Taaambooor veeerdeee...." Sin embargo no le presto atención. Solo me fijo en mis pies que medio sobresalen del agua, con sus uñas medio bien pintadas de morado oscuro y como la luz de ese sol que se va yendo los tiñe de color púrpura. Veo ese mar a mi alrededor ondulando pacíficamente y me dejo llevar por el vaivén. Cerquita siempre de mi pieza TEA a la que sigo escuchando de lejos.... "toca con tus manos el tamboor verde...". Curiosamente, el resto de ruidos no los oigo. Risas, chillidos alegres de niños, música del chiringuito, últimos castillos de arena construyéndose... todo eso me sobra, todo eso desaparece. No me interesa, no me importa, no me dan rabia ni me dan envidia. Y sigo escuchándola cantar, de lejos, cerca de mí pero lejos... "tamboooor verdee.... toca con tus dedos y con tu pulgar... tum tum tum".  Es esa vocecilla de mi pieza TEA, tan bonita cuando canta. Tan entonada siempre, tan rítmica cuando lo que hace es cantar. Es un momento perfecto. Esa luz crepuscular, ese mar tranquilo que nos da tregua ante el insoportable calor de este verano, esa felicidad en el rostro de mi pieza TEA.

Y pienso que no hay regalo más grande que esas horas de playa con mi pieza TEA. Horas en los que no existen los chillidos de gallina. Horas en las que el enfado no es llamado para nada. Horas en las que mi pieza TEA obedece a todo. Horas de risas, abrazos, besos y juegos, simples y sencillos. Ella es feliz, yo soy feliz. Y si superabuelaTEA ha venido con nosotros, también es feliz de ver a su "tresoret de la iaia" feliz.

Mi mar, mi playa, mi todo. Su mar, su playa, su todo. 

En este lugar, nada me importa. Todo lo malo se olvida. Toda la mochila que llevamos a cuestas se vacía y aligera nuestras espaldas. Mi pieza TEA, muestra su lado más auténtico, tal cual es y tal cual me gustaría verla siempre. Carcajada va, carcajada viene. Más palabras de las habituales entre ella y yo. Casi como si conversáramos animadamente. Si solo nos miran, seguro que piensan que tenemos mucho que decirnos porque no callamos.

Y jugamos, jugamos muchísimo. A bucear, a tirarnos corriendo desde la orilla, a subir a caballito, juegos de palabras, incluso este año hemos jugado a  pasarnos la pelota., y no cinco minutos, no. Mucho más... un sueño para mí, una diversión nueva para ella. 

Y me invento juegos y ella me sigue. Jugamos a provocarnos la risa y acabamos a carcajada limpia, sin ton ni son, sin motivo alguno, y con todos los motivos del mundo. Da igual si nos miran. Es magia. Reír juntos. Mi hijo y yo. Sin poder parar, sin quererlo evitar.

Sigo mirando mis pies bañados por el sol del casi finiquitado atardecer y sé que la felicidad es eso: ver a mi pieza TEA sonreír. El resto... El resto solo son malos momentos.



martes, 8 de agosto de 2023

CAMBIOS, RABIETAS Y, AL FINAL, ALEGRÍAS.

Ecuador de verano. No está siendo tan plácido como era hace un tiempo. Mi pieza TEA crece y con su crecimiento se van acentuando ciertas rigideces, va saliendo su carácter, normalmente dócil, pero con picos de mala leche. Sabe lo que quiere, sabe que conseguirlo suele ser fácil con sus chillidos chirriantes, sabe que el agotamiento florece rápido en nosotros y cedemos. Pero hasta aquí. Sus "por mis narices" deben empezar a ceder. Su "yo primero y después yo y siempre yo" no tiene que ser siempre así. Sus deseos ya no deben ser siempre son órdenes. 

Hasta ahora, elegía qué batallas debíamos ganar nosotros y qué otras no era necesario... bueno no, no valía la pena gastar energía. Craso error visto en la distancia. Cuando ya es más mayor, cuando sabe lo que quiere y lo que no, cuando sus hormonas empiezan a rumbear por su cuerpo. Visto lo visto, debimos ser más severos cuando cedíamos ante la negociación de dos minutos más, debimos saber decir NO cuando nos pedía ir a tal o cual supermercado, debimos ir a la izquierda, cuando ella siempre quería ir hacia la derecha. Debimos ser disciplinados y enseñarle a que tiene que tener un tiempo de juego-trabajo en casa y no tan solo lo que a ella le plazca... debimos, debimos, pero no hicimos. No fue comodidad, sé que no. No fue no estar encima de ella. Fue centrarse en enseñarle cosas básicas olvidando otras cosas que a la larga no supimos ver que acarrearían batallas futuras.

Por suerte, la docilidad de mi pieza TEA, hace que las nuevas batallas no sean extenuantes. Son cortas. Muchas veces cede, otras, tragándonos la rabia e impotencia, cedemos porque es un sinsentido y solo lleva a frustración. Tirar la toalla no es opción. Quejarse y no hacer nada, tampoco. Pero las fuerzas cada vez están más mermadas, las ganas de luchar quieren abandonarnos.
No sé, es un verano raro. Quizás el calor influya, quizás es que sí, que mi pieza TEA empieza a darse cuenta de lo que quiere y lo que no, sin pensar en los demás, sin saber que nosotros, sus padres, también queremos vivir un poco, aunque solo sea estar una hora tomando algo sin necesidad de estar alerta por si ella quiere irse o no, por si se siente a gusto o no. 

Sin embargo, como siempre, hay que mirar el lado amable, buscarlo mal que sea. Y es que acostumbrarnos a decir que no, ha llevado a mi pieza TEA a día a día, ser un poco menos desafiante. Y es que si hace un mes le hubiera dicho que no le compraba cerezas, se hubiera tirado en el suelo, como hizo ayer, hubiera hecho varios chillidos gallina, como hizo ayer (bueno ayer fueron bastantes menos), hubiera sido muy costoso levantarla o quizás hubiera sido más rápido ceder. Pero no. Ayer se tiró al suelo, sí. Chilló, sí. Imploró cerezas, sí. Pero mi firmeza, mi no, es que no, sirvió. A regañadientes, y convencido de la promesa "mañana compramos", se levantó y con cierto enfado en su rostro, nos fuimos de la mano.

La conducta es todo un mundo. El saber dominarla desde fuera y moldearla no es fácil, pero si una cosa tengo clara es que la constancia, el hablar y explicar las cosas, con temple y sencillamente está dirigiéndonos hacia la "victoria". Mi pieza TEA quizás no entienda este cambio en nosotros, quizás sienta un poco de resentimiento hacia nosotros, pero para el futuro, quizás sea uno de los mejores regalos que le estemos haciendo.

Así que sí, como siempre, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.



jueves, 15 de junio de 2023

AMIGOS

Amigos. Palabra grande. Palabra que usamos a la tremenda, sin pararnos a pensar el significado total de lo que implica ser considerado amigo. Amistad es lealtad, sinceridad, cariño, confianza, respeto, compartir buenos y malos momentos... Reír y llorar juntos, son abrazos, son bailes, es complicidad, son vivencias compartidas... Amistad es todo eso y quizás más. Por eso mismo su uso no debería ser tan a la ligera. Porque implica unas emociones y sentimientos de una intensidad increíble y cuando se rompe el alma queda desgarrada, desengañada... No entiende por qué se han tirado tantos sentimientos por la borda, ni comprende cómo quien fue amigo se va sin dramas, sin lágrimas, sin una explicación... Sin un adiós.
El otro día, A., que se subió a mi tren un día de universidad dentro de un autobús, me escribía que "en cualquier grupo siempre habrá gente con la que congenies más y otra que menos, por eso a la larga habrá quien se quedará en tu teva vida y otros pasarán y ya está". Y es cierto, pero también es cierto que los que pasan cuando creíamos que se quedarían, duelen. El desencanto duele, lo que parecía y realmente no era, duele. Lo que parecía eterno resultó ser una falacia. Aprendemos a no dar por si a caso no nos dan y volvemos a sufrir. La tristeza, el desengaño, el desasosiego nos inundan los días, hasta que recurres a los de siempre, a los que has "olvidado" mientras reías con los pasajeros. Ahí están. Con mirada firme, con palabras sinceras, dando apoyo sin esperar nada a cambio. Los amigos que se quedan en nuestro tren particular. Los que nos quieren con nuestras neuras, nuestras risas y nuestras lágrimas histéricas. Eso es amistad.
Amigos, palabra grande que mi pieza TEA conoce a su manera. No sabe qué significa, no sé seguro si los necesita, si los añora o los quiere. Forman parte de su tren, sobretodo los niños y niñas del cole. Sé que existe un vínculo entre ellos forjado a base de años de compartir momentos. Sé que hay un cariño que se ha construido día tras día, cuyo arquitecto ha sido el equipo educativo que había detrás, guiando a los niños, empujando a mi pieza TEA a ser uno más. El paso de los años me ha enseñado la naturalidad de ese vínculo. Pero solo existe esa "amistad" dentro de las paredes del cole. Fuera cada uno tiene su grupo de amigos, cada uno comparte conversaciones, enfados y alegrías con los suyos, mientras mi pieza TEA, feliz en su soledad, sigue su camino, ajeno a lo que significa tener amigos. A veces me duele pensarlo, a veces pienso que no hay que forzar las cosas, porque mi pieza TEA no parece que lo necesite, otras sonrío cuando veo aquellas manos ajenas abrazando a mi pieza TEA mientras dice: "¿Cómo estás amigo mío?"... Esas sonrisas saludando a mi pieza TEA sin esperar ser correspondidas... Sin embargo... Todas ellas, son amistades de las que pasarán. Solo deseo, solo espero que en esos corazones medio infantiles medio adolescentes, que un día serán adultos, quede el recuerdo de ese singular niño al que cuidaron, mimaron, con el que se rieron con sus risas, con el que se acostumbraron a aprender con el hilo musical de las cantinelas de mi pieza TEA. Que hayan aprendido a respetar, a ayudar y a querer sin reparos... Y que si aparece la maldición en sus vidas, recuerden lo que aprendieron con ella y tiren pa'lante, siempre pa'lante.