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domingo, 6 de mayo de 2018

DIA DE LA MADRE... HOY Y SIEMPRE

Mi madre es mi referente. Ella es única e inigualable. Nadie es capaz de ser como ella. El ejemplo a seguir. Fuerte, sincera, graciosa, divertida, cariñosa, amable, resolutiva. Su empuje, esa manera de andar por la vida, de sembrar y no pararse a pensar en todo lo que va a recoger. Esa manera de buscar el sí aun sabiendo que pueden salir muchos noes... su famosa frase: "quien no llora no mama" y llevarla siempre como estandarte. Una madre que trabaja cosiendo con manos divinas, una madre que cocina con alegría y con su sabor único, una madre que cuida de sus hijos aun sin tener tiempo para escuchar, una madre que riñe si toca y felicita y es la más orgullosa cuando sus hijos consiguen sus metas. Una madre que sufre por los suyos sin que la vean demasiado. Dándole vueltas al coco a ver si encuentra una buena solución. Una madre que quiere más allá de los de su casa. Mi madre, única e irrepetible.




Hubiera querido ser como ella, con ese paso seguro con el que siempre la he visto caminar. Me hubiera gustado no necesitar empujoncitos para tirarme a la piscina y arriesgarme. Me hubiera gustado tener ese facilidad para hablar y contar cualquier cosa como si fuera lo más importante del mundo. Me hubiera gustado saber reírme de mi misma como ella suele hacerlo de sus múltiples batallitas. Pero no lo soy, ni por asomo.

Insegura, tendiendo antes a negativizarlo todo, callada, vergonzosa y con un ridículo tremendo de mi misma. Esa era yo. Sin embargo, con todos estos elementos negativos a mis espaldas, he conseguido caminar y construir mi propia vida. Ni mejor ni peor que otras, pero lo he hecho. Con mayor o menor éxito pero lo he hecho.

El autismo no me ha dejado ser una madre que escucha, una madre que consuela, una madre que habla a su hijo. No me ha dejado disfrutar del juego compartido con pelotas, con los playmobil o construyendo legos. Durante muchos años no me ha dejado ser la madre que mira cuentos con su hijo, ni la madre que acuna a su bebé para que se duerma. Tampoco me ha dejado ir tranquila por los sitios porque tiene sus historias y sus juegos que nada tienen que ver con los de los demás. No me ha dejado que sopláramos juntos las velas en nuestro cumpleaños, ni tampoco me ha dejado bailar juntos hasta la extenuación.

Pero me ha dejado ser madre. Me ha enseñado a sobrevivir a una pena inhumana, a querer a mi hijo como nadie puede querer a otra persona. Me ha permitido crecer como persona, ser más fuerte, olvidarme de mi inseguridad solo por él, a aprender que el ridículo es un invento de otros para reírse de uno y que lo que vale es reír juntos, mi pieza TEA y yo. Si es corriendo por la calle, pues corriendo, si es saltando ante los números de un semáforo pues saltando, si es mirando todos los interiores de los coches pues mirando. Todo por ella, tal y como mi referente haría por mi hermano y por mí.

Ser madre no ha sido bonito para mí. Ha sido cruel. Lo deseaba como nada he deseado nunca. Imaginaba nuestra complicidad sin límites. Soñaba con compartir mi comida con ella, con jugar juntos, con hablar del cole y escuchar sus aventuras y desventuras. El autismo me abofeteó y me dio una dosis de infierno que a nadie deseo.

Hoy y mañana y pasado seguiré siendo madre. Para siempre. Y sí, a pesar de todo, soy y seré la orgullosa madre una pieza TEA. Y sí, seguiré cogiéndole de la mano para guiarle por la vida. Y sí, escucharé sus penas silenciosas porque sé qué le hace sufrir. Y sí, reiremos juntos, porque sé que hay cosas que le sacan maravillosas sonrisas y risas irrefrenables que se contagian sin más. Y sí, andaré con paso firme y la cabeza bien alta por tener esta hermosa criatura que paso a paso demuestra que da más de lo que daría cualquier otro niño.

Hoy día de la madre unas palabras para tí mama y otras para mí. Para recordarme que ser madre es mucho más que dar a luz a un bebé. Es estar, es vivirlo, es sentirlo y, sobretodo, disfrutarlo.

A todas las mamis azules o no pero que daríais lo que no está escrito por vuestro hijo. A todas, feliz día de la madre. 



miércoles, 25 de abril de 2018

DISFRUTAR DEL CAMINO

Dicen que cuando las aguas están calmadas, cuando todo fluye y todo va bien, no hay tanta necesidad de expresarse. No hace falta decir nada porque no hay sentimientos ni emociones que te desmonten por dentro, día día, hora tras horas, minuto tras minuto. No notas ese corazón encogido, haciéndose cada vez más débil, más pequeño. Solo sientes que late, jovial y feliz. Y eso no hace falta decirlo. A veces creo que sentirse bien, tranquilo, como en una pausa alegre, y expresarlo es como algo mal visto. Alabamos día tras día los malos momentos, les damos una importancia extrema porque necesitamos decirlo en voz alta, vomitar todo nuestro malestar a quien nos quiere bien y nos sabe escuchar. Y ahí, ese sentimiento crece, sólo eso. No se va con decirlo. El problema, la persona o la circunstancia que nos hace sentir mal sigue ahí aunque digamos, expliquemos o lloremos. Sin embargo lo necesitamos. Compartir nuestro pesar con otra persona, que nos entiende, que es capaz de intentar subirnos la moral, nos ayuda a rebajar el dolor que sentimos.

Pero, ¿ y cuando todo vale la pena? Nos olvidamos la mayoría de las veces de proclamarlo a los cuatro vientos. No le damos la importancia que realmente tiene. No nos acordamos de que es precisamente cuando todo vale la pena lo que nos da alas para seguir caminando pa'lante. No lo guardamos en nuestra memoria todo el tiempo que se merece, tal y como hacemos cuando han venido malos tiempos, que tienen siempre el privilegio de estar presentes.

En nuestra familia TEA estamos pasando una época de tranquilidad después de la tormenta del invierno. Ha llegado la temida primavera con sus cambios abruptos en mi pieza TEA, y nada ha cambiado para mal. De hecho las rigideces, son menos rígidas, las rabietas son menos rabietas, las risas son más risas, las canciones son más canciones y las palabras son más palabras. 

Parece un río que fluye con sus aguas tranquilas. Pasan cosas bonitas como que cuente hasta cien, como que reconozca a las personas de su entorno por su nombre, que de pronto agradezca el calor de mi cuerpo para dormirse en su cama, que podamos ir por diferentes caminos al marcado habitualmente... esas pequeñas cosas que suceden sin mucho esplendor y que pasan desapercibidas si no observas, si sólo estás pendiente del gran objetivo, sin tener en cuenta nimios objetivos que deben sí o sí llegar. 

En nuestro camino hay muchos objetivos, aunque el mío, mi sueño, mi meta, es que sea capaz de utilizar el habla para comunicarse. Que poco a poco entienda que decir palabras le abrirá un nuevo mundo. Sueño, bueno, creo que en nuestra familia todos soñamos, con el día que sea capaz de decir hola por propia iniciativa, que nos diga dónde le duele algo, que nos diga qué ha hecho en el cole (me conformo con un pintar, correr, jugar, matemáticas o inglés... con eso sería feliz). Sin embargo sé que este objetivo es lento, es ser constante, es darle pistas día a día, es forzarle a decir la palabra. Pero mientras llegamos a este punto, valoro cada nueva palabra que aprende, cada nueva vez que la usa para expresar lo que quiere, que no es mera repetición sin intención. Y de estas ha habido y hay muchas, más de las que cree más de uno. Y me chifla escuchar su vocecilla diciendo "a oche mama" o " a arre" (a la calle). Me pirra su sonrisa victoriosa cuando me dice algo y lo acabo entendiendo. Esos son los pequeños objetivos que sé que le harán conseguir el gran objetivo.

También hay otro gran objetivo y es la autonomía. Ahí también vamos avanzando sin casi enterarme. Ponerse los calzoncillos, los calcetines, los zapatos o plantarse su mochila del cole a la espalda son metas conseguidas no sé bien bien cómo. En todo esto he sido de poca ayuda porque las prisas casi siempre me han podido. Y un día te dice alguien que se ha puesto solo la mochila y no lo crees hasta que lo ves. Y otro día lo sorprendes poniéndose los calzoncillos con total experiencia que pienso que algo me he perdido. 

Así que estos pequeños pasitos son los que me llenan de verdad. Poder grabar su voz, hacerlo participar a su manera en los vídeos dedicatorias de aniversarios importantes. Poder enviar mensajes hablados a superpapáTEA... es tan grande. Esa envidia sana del grupo de mamis del cole cuando los niños empezaron a hablar y enviaban audios ha quedado en el olvido porque mi pieza TEA también puede hacerlo. Ese dolorcillo cuando veía a niños jugar a saltar baldosas de la calle mientras mi pieza TEA se entretenía ( y entretiene) con los cables de la luz, ya no existe, porque de vez en cuando mi pieza TEA mira al suelo y ve rectángulos que debe sortear. Esa tristeza de preguntar algo fácil y no recibir respuesta alguna ya es menos porque más de una vez he recibido por fin respuesta. 

No acabaría nunca de contar pequeñas grandes cosas bonitas que nos suceden día a día. Llevamos cuatro años en este largo recorrido y aunque la lágrima salta muchas veces cuando veo fotos de cuando era pequeño, pienso que el esfuerzo de todos ha valido la pena y sigue valiendo la pena. 

Seguiremos mirando al horizonte, buscando esos grandes objetivos, pero sin correr, descansando cuando alcancemos pequeños objetivos para coger carrerilla hasta la siguiente parada. Creedme, aunque ya sabemos todos que esto es una gran putada, disfrutad del camino.



viernes, 6 de abril de 2018

UNO MÁS

Veo crecer a mi pieza TEA pero no es la única. Miro a todos sus compañeros de clase y veo cómo han crecido con él. Cómo se han hecho mayores día tras día y ante mis ojos. Los miro y todavía puedo oler la inocencia en muchos de ellos. Ese poder sorprenderse de cualquier cosa, esa emoción inmensa ante un pequeño detalle, ya sea un caramelo, un diploma o un plato lleno de dulces que quizás ni prueben. Y yo me emociono con ellos ya que con mi pieza TEA las emociones surgen de otros orígenes.

Miro a sus compañeros y a muchos de ellos los he visto crecer desde que tenían un año y es una pasada comprobar que todavía queda la esencia de aquel pequeño ser que recién había aterrizado a la vida.

Los miro y mi mente viaja al pasado. A momentos que a ojos de cualquiera son una soberana nimiedad pero que valen lo indecible para mÍ.

Me busco en el pasado en el primer año de cole, a la hora de entrar. Mi pieza TEA y yo cogidos como siempre de la mano. Y veo a C., tan pequeñita, correr feliz hacia nosotros, decirle :"hola, anau" y abrazarlo como si no hubiera un mañana. Ese abrazo diario, tan sentido, cada mañana, sí o sí. Y agradezco esa criatura rubia tirando a pelirroja mostrar ese sentimiento tan puro.

Y sigo viendo escenas. Y veo la mano de M. acariciar la redonda cara de mi pieza TEA mientras le pregunta cómo está. Y recuerdo esa foto de la guardería, esos dos niños , un M.  y otro mi pieza TEA cogidos de la mano. La primera mano infantil que mi pieza TEA aceptó coger. Y de nuevo veo la bondad en unos ojos pillos.

Y sonrío cuando recuerdo a N. o a A. decirle a sus mamis: "l.Arnau parla, ha dit bon dia". Y sonrío porque en el fondo fue una victoria de todos. Una victoria celebrada como si fuera la final del mundial de futbol.

O C. que tan alegre, disfruta columpiando a mi pieza TEA en el patio y no duda nunca en sonreirle y decirle feliz: "Adéu Arnau". Y sé que esta niña siente curiosidad infinita por Arnau, que lo observa y sabe que tiene su propia manera de hablar, y se ríe de las rarezas de mi pieza TEA, y sé que es desde la inocencia y la bondad.

Y A. , que a su manera acepta a mi pieza TEA y resignada comparte a su mami alguna que otra vez con mi pieza TEA... algún día hablaré de su mami... sí, porque por muchas cosas merece unas palabras en este rincón... pero será otro día.

Y recuerdo el primer cumple al que fue invitada mi pieza TEA. El cumple de M. Y veo a M. también sonriendo a mi pieza TEA, cada día. Y esa sonrisa si se oye un adéu de mi hijo.

Y sigo andando por momentos y veo a P., cuyo nombre fue el primero que pronunció mi pieza TEA. Cómo a su manera quiere estar con ella, que sea un niño más, que se alegra si aceptamos ir a pasar la tarde a su casa o tiene la oportunidad de venir a la nuestra.

Recuerdo cuando O me llamaba mama de Arnau y le regalaba piedrecitas y mi pieza TEA la cogía con su mullida mano...

El tiempo pasa, la vida sigue su curso y sé que cada vez habrá menos momentos bonitos que recordar. Sé que la distancia entre ellos será cada vez mayor. Sé que alguno de ellos acabará por meterse con mi pieza TEA. Sé que el futuro de mi pieza TEA no está cerca de ninguno de ellos. Sin embargo, nadie me hará cambiar de opinión. Los niños son buenos por naturaleza. No hay maldad, en sus inicios por esta aventura no saben qué es lo normal y qué no lo es. Sé que todos ellos han visto en mi pieza TEA a un niño, solo eso, con sus cosas, como tienen ellos también. Me quedo con eso, con los momentos vividos con mi pieza TEA, con esa naturalidad propia de estos pequeños seres.
Y también sé, que detrás de todos estos niños hay unos papis que valen mucho la pena, porque a su manera han entendido que debían inculcar el respeto, el cariño y la aceptación hacía mi pieza TEA.

Hoy solo es un post para recordar y no permitir que se olviden estos momentos.  Que con estos momentos me queda la esperanza de que algún día, nuestras piezas TEA sean un niño más, porque mi pieza TEA así lo ha sido durante estos años.

Aquí quedan... para siempre.






viernes, 30 de marzo de 2018

UN MUNDO VIVIDO

El tiempo va a la velocidad del viento. Sin remedio avanzamos un día tras otro, una semana tras otra, un mes, otro mes, un año, dos años... Y echas la vista atrás un momento y lo ves. Observas todo el trecho recorrido y te parece un mundo. Miras hacia delante y ves otro mundo, otro camino más largo, más contundente. 

Echo la vista atrás y recuerdo el día que emprendí el camino de mi pieza TEA. Pienso en la idea original  y me río. Porque no ha sido nada de lo que tenía pensado. Imaginaba un espacio donde compartir ideas, herramientas, enlaces interesantes y poco más. Ni por asomo pensaba que se convertiría en lo que se ha convertido. Nunca pensé que este espacio me daría alas para volver a sentarme delante de un teclado y una pantalla en blanco para dar rienda suelta a un pensamiento sin censura, sin parar a pensar lo que escribo. Ese pequeño gran placer olvidado de dejar que la mente viaje de un hilo a otro sin importar demasiado si tiene que ver con lo que tenía pensado contar. Esa extraña actividad de dejar que los dedos escriban lo que dicta un pensamiento fugaz, como si me dictara alguien lo que debo dejar plasmado. 

Echo la vista atrás y pienso en todo lo explicado, en todo el camino que hemos andado, en todos los cambios que se han ido sucediendo, en todas las anécdotas importantes o no, en cómo hemos pasado de estar mi pieza TEA y yo a todas horas juntas a tener que compartir su cuidado. Momentos buenos y momentos malos, tonterías para unos hechos vitales para mí. Porque cuando empecé nadie me dijo que nos pasarían tantísimas cosas. No había manera de crear la vida que viviríamos  con mi pieza TEA.

Echo la vista atrás y pienso en las veces que dudé si seguir escribiendo. Porque pensaba que no había nada que contar, que nada de lo que iba escribiendo, letra a letra, palabras tras palabra, era solo eso, palabrería. Sin embargo cuando voces amigas, cuando los incondicionales de la familia, me decían: "no dejes de escribir", sólo entonces volvía a entender el por qué de este lugar. Es mi refugio, donde escupo sentimientos que guardo para no hacer sufrir. Es la mejor manera de expresar y descargar algunos pesos o donde compartir alegrías inesperadas. 

Escribo para mí, para no olvidar que hemos pasado por muchas aventuras y desventuras, para recordar que estamos viviendo nuestras vidas a nuestra manera. Pero también escribo para que quien trata con mi pieza TEA la entienda mejor. Escribo para que mi entorno pueda ver que no es fácil, que hay muchas lágrimas durante el camino, pero que se van olvidando con las buenas noticias. Escribo para aprender sobre mi, sobre mi pieza TEA y todo lo que le rodea. Escribo para que quien quiera leer y ver la vida a través de una familia azul entienda que es difícil pero se puede intentar facilitar el día a día. 

Hoy 30 de marzo se cumplen ya 3 años por estas andaduras. Y aunque el tópico sería parece que fue ayer, a mi se me antoja una vida. Me quedan muy lejos todas las historias de la guardería, se me han olvidado momentos memorables, gestos habituales de mi pieza TEA que han ido desapareciendo. Y sólo miro pa'lante. Sólo pienso en cual será la próxima entrada, de qué tratará, porque solo viviendo día a día con mi pieza, surgen los temas. Sólo mirándola, sólo viviéndola, sólo sintiéndola es cuando surge esa necesidad de contar a quien quiera leer aquello que, a pesar de ser un granito insignificante de arena, es para nuestro mundo un castillo encantado. 





martes, 27 de marzo de 2018

UN DÍA CUALQUIERA

Estar dormida y que unos pasitos presurosos te saquen de tu sueño más profundo. Sentir que esos pasitos se convierten en un salto para subirse a mi cama. Notar un peso fresco a mi lado que se tapa con el edredón y se acurruca a mi lado, buscando mis pies calentitos. Notar esos pies fríos y querer que se calienten cuanto antes mejor. Y ahí, una mañana más amanece en nuestra casa. No hay prisa. Es nuestro primer día de vacaciones. Durante los primeros días será un mano a mano con mi pieza TEA. Ella y yo, yo y ella. Hay que planificar qué vamos a hacer. El día es largo, mi pieza TEA ha dormido más de lo que lo hace habitualmente y tenemos que entretenernos y divertirnos todo el día. Puede parecer fácil, pero no lo es. Mi pieza TEA es difícil de contentar en casa. Se hace difícil que quiera jugar más allá de persecuciones cosquilleras por toda la casa. 

Pero no hay prisa. Así que remoloneamos en la cama. Diciéndonos bon dia, cantando las canciones de las rutinas del cole. A ratos abrazados quietos a veces odiando sus movimientos incesantes de piernas y pies que buscan mi calor. Nos miramos entre penumbras. Y veo esa mirada limpia que brilla en la oscuridad, que me mira embelesada... No sé que piensa, pero me mira y eso es suficiente. Al fin, toca desperezarse de verdad. Subo la persiana y un sol radiante entra por la ventana. Es primavera. Es nuestro primer día de vacaciones. Miedo me da. Un largo día por delante y rezando para que sus berrinches y sus frustraciones últimamente habituales no se den muchas veces.

Nos levantamos y desayunamos en ese silencio ruidoso que cada día nos acompaña. Sonidos y cantinelas que mi pieza TEA no deja de repetir. El teclado de un móvil que intenta hacer una melodía sin fín. Juguetes musicales que se encienden ahora sí y ahora también. 

Recojo la casa mientras pienso dónde podríamos ir. El sol insiste en su brillo descomunal, pero comparte día con un viento frío que se resiste a marchar. Me ducho y decido ir a pasear por el paseo marítimo. Y de golpe oigo un: "i eeeel lleeeeeóoo..."... Corro a mi habitación y chillo: "m'ha mossegat". Y me lanzo sobre mi pieza TEA. Y le hago cosquilas en el cuello y en las piernas y se ríe como una loca. E insiste con su canción. Quiere más. Y así seguimos. No hay prisa por salir, ni por volver a casa. Todo el día por delante y hay que aprovechar los momentos.

Al cabo de un rato me pide plastilina y se la dejo para que la toquetee sin ton ni son, pero antes aprovecho sus ganas de plastilina  y le hago hacer unos puzzles sencillos de 3 a 5 piezas. Nunca los ha hecho sola. Me mira y le digo que si los hace le concedo su deseo. Y empezamos y veo lo que nunca antes había visto. Mi pieza TEA coge las piezas del puzzle, las gira, las mira, prueba y en un plis plas hace el de cinco piezas. Nunca antes, nunca jamás lo había hecho. Emoción contenida. Avance que no sabía, que nadie me había comentado. Alegría. Deseo concedido mientras me visto para salir.

Salimos y a pesar de que la idea era pasear, mi pieza TEA se empeña en pisar la arena, en ir al puesto de vigilancia ahora cerrado y que tiene una rampa por la que correr de arriba abajo y volver a subir. Una vez más me dejo llevar por sus deseos y ahí estamos un rato. Tocando la fina arena, mirando de reojo ese mar que sé que echa de menos. Al final nos acercamos a la orilla, todavía lejos de poder mojarnos los pies. Pero hace frío, el aire es muy frío. Así que a pesar de su resistencia, logro que nos vayamos tranquilamente. 

Y nos vamos al supermercado, un lugar de diversión para mi pieza TEA muchas veces y se porta como un campeón obedeciendo, sin enfadarse ni chillar. 



Y así pasamos la mañana. La tarde, una vez más transcurre sin lágrimas ni berrinches, jugando con juguetes olvidados y escuchando canciones infantiles. Y volvemos a salir, esta vez con superpapáTEA. Un paseo sin muchos percances salvo ir mirando todos los portales habidos y por haber. Un paseo cogidos los tres de la mano. Sin enfados, sin tirarse al suelo, sin que se niegue a caminar por donde nosotros queremos y ella no. Y llegamos a casa y el día ya toca a su fin.

Un día cualquiera, sí. Un día en apariencia muy normal, sí. Un día que no tendría porqué ser recordado ya que no pasó nada especial. Un día de tantos como los que pasan todos los padres con sus hijos. Otro día más. Pero no, no es verdad. No estamos acostumbrados a esa tranquilidad, a esa normalidad. A poder estar en casa sin saltos locos, sin obsesiones con los relojes, sin ganas de móvil. Un día muy "neurotípico". Un primer día de vacaciones espectacular que mi pieza TEA nos regaló porque sí. Después de unos inicios de año sin treguas con rabietas, obsesiones y berrinches en casa y algunas en la calle, disfrutar de un día sin nada de esto, con sonrisas y risas francas es lo que hace que decida que vale la pena seguir yendo pa'lante, siempre pa'lante.  

viernes, 16 de marzo de 2018

QUEMANDO ETAPAS



A lo largo de nuestras vidas vamos quemando etapas sin casi darnos cuenta. Las vivimos casi que sin traumas, casi como un "ya era hora". Tenemos ansias de avanzar, de que pase el tiempo para llegar a la siguiente etapa, una etapa que nuestra cabeza ha puesto como una etapa alucinante, aventurera, con muchas más cosas que hacer y con menos bocas mandonas. Nos pasamos la niñez queriendo ser adolescentes para ir al instituto, poder salir con los amigos y descubrir el mundo de la calle. Queremos acabar el instituto porque en la universidad estudiaremos lo que realmente queremos sin imponer nada que odiemos. Queremos tener novio y llegar rápido a la mayoría de edad. Queremos casarnos para poder vivir nuestra vida en nuestra casa, queremos tener hijos y ser felices y comer perdices. Ansiamos estas etapas con una locura un tanto absurda. Adoramos las etapas futuras y las tenemos en un pedestal pensando que será una balsa en la que nadar con tranquilidad. Creemos firmemente que en el futuro está lo mejor, que solo puede ir bien... Sin embargo, no nos acordamos que todavía somos seres inocentes que no entiende de problemas, obstáculos que superar, ni penas que vivir. 

Vivimos en el sencillo mundo mágico de nuestra imaginación. Así, sin más. Ansiamos el futuro y cuando llegamos el bofetón puede aturdirnos sin remedio. Porque no todo es fácil, no todo es matemático, no a todas las personas les va igual de bien que en las películas o en las novelas. No todas las vidas son color de rosa, de hecho, creo que ninguna. Nadie nos ha engañado en el fondo. Sencillamente hemos creído como verdadero, como real aquello que hemos visto o leído. 

Con nuestra pieza TEA también hemos ido quemando etapas. Y todas ellas muchas veces con miedo. No ella, ella es una criatura inocente que sólo camina hacia delante, sin ese miedo al qué pasará, cómo será o si irá todo bien. Mi pieza TEA juega con esa ventaja de vivir en el aquí y ahora. No tiene esa conciencia del mañana. No importa si le dices que mañana toca dentista, dormirá a pierna suelta igual que cualquier otro día. Sólo es en el presente cuando mi pieza TEA sufre o se divierte o se emociona. Solo es en el momento cuando decide sentir ante una nueva situación. Así que pasar de una etapa a otra, antes de que produzca no le supone nada. 

Sin embargo, pasa etapas. Pasó una primera en la guardería, cuando ninguno de nosotros imaginaba que se avecinaba el autismo. En esa primera etapa, quizás sufrió por no entender nada, por no saber qué se le pedía ni que se esperaba de ella. Mi pieza TEA fue feliz en la guardería. Rió, lloró, jugó, se enfadó, pero la pasó, día tras día y siempre de la mano de su señu y de unos compañeros pequeños pero que sabían respetar lo diferente de mi pieza TEA.


Sin casi darnos cuenta, empezamos la etapa en la escuela. Su miedo no era mi miedo. Me jugué todo a un cole que no sabía de autismo, del que no conocía los recursos que me iban a ofrecer. Un cole en el que el día de las puertas abiertas escuché la frase:"aula de educació especial on vénen els nens que pobrets..." Oír de un responsable del centro el adjetivo pobrets (pobrecitos) me hizo saltar las lágrimas, pensando en que quizás me había equivocado de lleno. Aun así, esa era la única opción. Fue un inicio duro, donde nadie entendía nada, ni nadie sabía por dónde empezar. Pero seguimos adelante, yo intentando dar pautas, herramientas y ellos finalmente iniciando un trabajo que durante tres años ha ido creciendo y perfeccionándose. Donde el día a día con mi pieza TEA ha sido cada vez más plácido, más normal y con menos percances, aunque siempre hemos tenido que superar rigideces, miedos y negaciones de mi pieza TEA. 

Estamos finalizando una etapa. Mi pieza TEA no lo sabe. No sabe que su futuro podría ser uno u otro. Ni se le ocurre pensar que quizás en setiembre no esté en su querido y conocido cole, con sus queridos y conocidos compis o con sus adultos queridos y conocidos. No sufre al pensar que quizás toque  cambiar de aires para ir a una escuela de educación especial, con cole nuevo y desconocido, con compis nuevos y desconocidos y con adultos a los que conocer. Ella no sufre por lo que vaya a ocurrir en setiembre. Para sufrir estoy yo. Yo y mi imaginación, yo y mi observación de lo que se avecina y de lo que sabe hacer mi pieza TEA. Durante estos primeros meses del año, me quedaba sin respiración al pensar que se había iniciado la cuenta atrás para llegar a fin de curso. Se me escapaba la lágrima al pensar en un cambio tan grande. No porque lo viera mal, sino porque creo que aun no toca, que todavía se puede rascar mucho y sacar mucho partido de mi pieza TEA. Solo hace falta ese clic que cuesta apretar. Me cuesta pensar en ese futuro que un día seguramente llegará pero que no quiero que llegue aun. 

Durante dos meses, la preocupación por el setiembre que viene no me ha dejado dormir tranquila, no me ha dejado disfrutar conduciendo. Era una pena anticipada ante un futuro que podía ser o no. 

A día de hoy ya sé el futuro de mi pieza TEA. Ya sé cual es su nueva etapa. Ya casi imagino los nuevos retos que le esperan y cómo lo llevaremos a cabo. Siento miedo porque habrá muchos cambios, pero no serán de cole, ni de compis ni de adultos. Seguimos pa'lante. Vamos a hacer primero de primaria, vamos a probar, a descubrir hasta donde podemos llegar. Me siento feliz, llorona de alegría por el peso que me he quitado de encima... bueno un peso que hemos aplazado un año más. 

Una nueva etapa nos espera en setiembre. Con ilusión, con miedos, con coraje. Sabiendo y teniendo claro que mi pieza TEA con mucho esfuerzo se adapta a los cambios. Soñando con ese clic que quizás está a la vuelta de la esquina, esperando un logro importante, como lo fue el primer bon dia en el cole, como fueron las primeras repeticiones de palabras, como lo ha sido la conciencia de saber que cada cara, cada persona tiene un nombre propio o escuchar esa vocecita contar hasta 100 o reconocer los colores.

Orgullosa como siempre de sus avances, a su manera, a su ritmo. Como debe ser. Así que cómo no, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.  


martes, 6 de marzo de 2018

DORMIR JUNTOS

Nunca he sido fan del colecho. De hecho cuando mi pieza TEA era bebé pocas o ningua fueron las veces que compartimos cama junto con superpapáTEA. Quizás porque no le dí pecho y no era demasiado importante para mi tenerlo cerca. Tampoco he sido partidaria de dejar a mi pieza TEA durmiendo solita, tan pequeñita, en su habitación. Los primeros meses de vidad compartimos habitación. Mi hijo en su bonito moisés a los pies de la cama y nosotros en nuestra cama.

A veces pienso que he sido muy poco madre tomando distancias. Las "malas prácticas" aprendidas en mi trabajo en el cole no me permitían cogerlo a todas horas en brazos, no me dejaban consolarlo cuando pillaba un berrinche o incluso acompañarlo hasta que se dormía. A veces me arrepiento de no haber sido más madraza cuando era chiquitito, que podía manejarlo mejor. Podríamos haber dormido muchas veces los tres juntos pero mis convicciones no me lo permitían. Eso que me hicieron creer junto con mi experiencia personal de no saber dormir compartiendo cama cuando era pequeña me convencieron que no era importante dormir ni tenía ningún sentido el colecho. Así que tampoco lo echaba en falta.

Mi pieza TEA tenía ocho meses cuando pasó a dormir en su cuna. Se veía tan pequeño y tan indefenso en esa cama que me dolía en el alma abandonarlo a su suerte. Compramos los walkies para oírlo mejor. Y cada noche jugaba más de media hora a oscuras... y yo nunca fuí a ayudarlo a dormir. Se dormía solo y ahora pasado el tiempo me arrepiento porque eso no tiene ningún sentido y sé que me he perdido momentos. Nunca me puse a su lado, en su cama para que cogiera el sueño, porque mis enseñanzas me decían que no era lo correcto. Solo en las siestas y porque  yo necesitaba un poco de calma, me sentaba a su lado y lo acunaba. Pero no funcionaba, la incapacidad de relajarse, el movimiento incontrolado, el estado de alerta permanente era brutal y tardaba casi una hora en dormirlo. Lo único que funcionó un poco fue la inmovilización suave con mis manos de sus pies y tronco.

Las noches tampoco han sido plácidas siempre. Durante mucho tiempo mi pieza TEA se ha despertado a media noche y nos ha costado más de un par de horas que volviera a dormirse. Cuando se despertaba, me iba a su habitación y me sentaba a su lado, pero funcionaba poco y yo me moría de frío y sueño. Opté por ponerme en la cama supletoria que tenemos en su habitación y ahí empez, muy incipiente, el cambio. Alguna vez, saltaba mi pieza TEA de su cama y se subía conmigo a la cama supletoria para quedarse definitivamente dormido.
Al poco tiempo, cuando se despertaba a media noche, probamos en nuestra cama. Lo cogía y me lo llevaba a nuestra cama. A veces funcionaba, a veces no. Yo odiaba dormir los tres porque no dormía nada, mi pieza TEA  y sus movimientos y cantinelas no me lo permitían... así que a pesar de usar alguna vez el colecho, seguía sin entender la gracia de practicarla.
Sin embargo, la vida y mi pieza TEA me han regalado una nueva experiencia. De un día para otro, si mi pieza TEA se despertaba corría nuestra cama, se metía entre nosotros y se dormía casi casi en un plis plas. Nos hemos acostumbrado a que venga y se duerma cogido a mi o a su padre da igual. Nos respetamos el espacio tanto como podemos y si algún día no viene, casi que lo echo de menos.
Nos hemos acostumbrado a estar los tres en la cama cuando en fin de semana mi pieza TEA se despierta y no apetece levantarse aún. Pasamos casi una hora entera cogidos, a veces en silencio, a veces cantando o incluso repitiendo las palabra que mi pieza TEA va soltando.

Nos hemos acostumbrado a despertarnos los tres juntos. A odiar el despertador cuando estamos los tres calentitos en nuestra cama. Es una sensación bonita. De las que se tienen que vivir y sentir. Me gusta cuando noto la mano calentita de mi pieza TEA y es ella la que me coge a mi entre sus brazos.  Y es que, como dice superpapáTEA, es el único momento en que podemos estar con mi pieza TEA sentados y relajados. Nunca hay media hora de sofá juntos mirando dibujos y mi pieza TEA quieta, no ha habido bebé que sentarse en la falda porque nunca ha querido, no ha habido siestas de sofá, no ha habido bebé que quisiera estar en brazos. Echamos en falta ese calor infantil que todo padre y madre viven...
La vida y mi pieza TEA nos han regalado vivir  estas experiencias cuando casi no queda tiempo. De vez en cuando mi pieza TEA quiere sentarse en mi regazo. Y a pesar de ocupar mucho, le dejo. Si pide que lo aúpe, allá voy yo. Si pide un superabrazo ahí estoy, con los brazos más abiertos que nunca. Y si alguna noche, por iniciativa propia pide dormir en nuestra cama, aceptamos gustosos porque sabemos que no es siempre y porque no sabemos qué día decidirà que ya no le gusta dormir entre nosotros...

Dormir en familia, sin molestarnos, dándonos calor, cogidos de la mano.. saber que a pesar de todo, ahí estamos, los tres, unidos por hilos invisibles que nadie podrá romper.


jueves, 22 de febrero de 2018

NÚMEROS

Soy de letras pero evité estudiar griego y latín. Soy de letras y me sobrepasan la pasión por la física y la química. Soy de letras y odio los números. Son fríos, calculadores y no me hablan de la vida, por mucho que los fanáticos de las matemáticas digan lo contrario. 

Aprender literatura, leer libros malos y descubrir joyas en los clásicos. Aprender a reflexionar, a saber interpretar sentimientos ocultos en metáforas o descubrir diferentes maneras de enfatizar lo que se quiere expresar. Aprendí a descifrar poemas que ocultaban realidades con palabras banales, aprendí que escribir libera al alma de mucho sentimiento escondido y que muchos de los mejores textos surgen del malestar interior de uno mismo. 

Adentrarme en la Historia Universal, zambullirme en diferentes épocas, algunas más interesantes que otras, imaginar ese mundo y sorprenderme que todo el cuento sea real, haya ocurrido de verdad, con todas sus comas, sus puntos y sus interrogantes. Descubrir qué la historia, por una extraña razón de la naturaleza humana se repite, tal y como decía aquel: "El hombre es el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra". Que en la historia siempre hay un inicio en el que todo es opulencia, todo son victorias y todo parece de cuento de hadas, pero al final, siempre existe un declive, por error de poder, por error de cálculo o por rebeliones inesperadas. Sin embargo, aun sabiendo que esto se repite una y otra vez, la historia se repite, con diferentes nombres, en diferentes regiones, con diferentes ideas... pero se repite. 


Soy de letras y estoy orgullosa de serlo, porque me ha hecho crecer como persona, porque he aprendido a pensar más allá de lo obvio. Pero odio los números, o no siempre. No he odiado los números cuando estos me han servido para conectar con mi pieza TEA. No odio los números cuando los utilizo con mi pieza TEA para pasar un momento delicado, como encender el microondas, peinarse o en su momento cortar las uñas. No he odiado los números cuando un día empezó a contar en inglés  y descubrí que entiende que hay varios idiomas que dicen lo mismo pero de forma distinta. Pero a día de hoy, ahora mismo, en mi presente invernal, los odio con todas mis fuerzas. 

A mi pieza TEA le chiflan los números, se pasaría horas tocando la pantalla del móvil escribiendo números, a veces sin sentido, a veces porque el sonido al teclear le suena musical, otras porque está contando y pone 1 y lo borra, pone 2 y lo borra, pone 3 y lo borra... y así puede llegar a 100. A veces lo hace contando hacia atrás. Y mueve los dedos con tal rapidez que pienso que en cualquier momento se equivocará y se liará un berrinche histórico. Pero no, lo tiene claro y sabe lo que hay que hacer. 

A mi pieza TEA también lo absorben los números de los relojes digitales hasta el punto de no hacer nada hasta que el reloj no marque una hora en concreto que ella ha decidido. Y eso me enerva, porque nuestra vida siempre va ajustada de hora, porque un minuto a veces hace que todo se complique más de lo que debería. Vivir pendiente de un reloj que marca una hora concreta, depender de si sale el "00" (eru eru, que dice mi pieza TEA). Descolocarse porque no ha visto pasar la hora en punto  y entrar en bucle durante un largo rato.

La obsesión por los números ha llegado hasta el cuentaquilómetros digital del coche. Necesita ver 100, o 90 y sino llora y patalea. Poco a poco le vamos explicando las "normas" de circulación, como cuando hay un coche cerca debemos bajar números o si hay un círculo azul (rotonda) también toca rebajar. Pero la tensión se nota y los viajes ya no son ese momento plácido de conducir y escuchar grandes canciones.

Odio los números. Mi pieza TEA me ha enseñado que están por todos lados y que él los ve e intenta controlarlos. Están en las horas, en las matrículas, en los portales, en las puertas, en los cronómetros de los partidos, en los calendarios... Los canales de la tele también son números, algunos semáforos muestran la cuenta atrás. Es una obsesión que está allá donde mires y es difícil volver a la paz cuando no puedes eliminar este mundo de números. Allá donde mira mi pieza TEA ve números que se mueven, pero no siempre a su antojo. Mira el microondas y salen números, el lavavajillas, números, la nevera, números... invadidos por números nos cuesta controlar que todo salga como mi pieza TEA espera. Porque los números siguen sus propias normas... no pasamos del dos al cuatro sin pasar por el tres, si eso no lo ve mi pieza TEA, sus cables se cruzan, a veces en silencio a veces con su chillido de cochinillo. Hoy odio los números más que nunca, porque se ha llevado la calma y la tranquilidad en casa. Poco a poco intentamos volver a ella, pero esta vez parece que la cuesta es mucho más angosta de lo normal... así que contaré hasta 10, respiraré hondo y seguiré yendo pa'lante.


jueves, 8 de febrero de 2018

TE MIRO A LOS OJOS Y ...

Te miro a los ojos cuando tú también lo haces. Fijamente, como si buscaras saber qué pienso. Y lo único que pienso es en zambullirme en tus ojos y adentrarme nervio óptico para arriba. Llegar a tu fondo, a saber si piensas hablando como yo o si sólo ves imágenes. Me pregunto si realmente piensas, si entiendes lo que ves, lo que oyes, lo que tocas. Sólo soy capaz de suponer que sí, que piensas en tus cosas, que sí eres capaz de resolver pequeños problemas cotidianos como coger una galleta que está en lo alto de la estantería. Sé que miras diferente, que ves las cosas como buscando lo que nadie puede ver. Y lo sé porque he fotografiado muchas veces tus miradas. Y he visto lo importante que es para ti que haya simetrías, que se repitan las formas o las líneas o que la perspectiva engrandezca la escena. Sin embargo se me escapa cómo miras a las personas, a los de casa y a los de fuera.

Te miro a los ojos y sé que me quieres. Observo como abrazas a tu padre y sé que le adoras. Veo abrazos sin venir a cuento a personas que te dan cariño, que te cuidan y te trabajan, aunque a veces te riñan, aunque te hagan hacer cosas que no quieres. Da igual, ese abrazo dice más que mil palabras mal dichas.

Te miro a los ojos y me pregunto qué pensarás del ser humano, de la sociedad. Me pregunto si nos entiendes al menos un poco, pero creo que no porque nosotros a pesar de intentarlo, tampoco te entendemos, que muchas veces no entendemos tus obsesiones, como mirar portales, observar números o ir y volver por el mismo sitio. Se me escapan las explicaciones. Algunas las puedo entender, otras no. Si pudieras explicarme el por qué todo sería maravilloso, quizás no harían falta tantas riñas ni tantos berrinches, quizás podríamos descubrir la manera de ayudarte a salir de esos bucles interminables que solo te hacen mal. Pero no, tu silencio, tus movimientos de ahora aquí pero corro para ver eso de allí para volver al aquí, tus miradas lejanas a veces... todo eso no me ayuda.

Sin embargo, te miro a los ojos y solo hay una verdad que me asalta. Esa verdad de que eres casi como una droga para mí. Que dueles pero no podría vivir sin tenerte cada mañana conmigo, con tu bon dia o tu bona nit. Que toda mi vida gira en torno a ti. Que no me importa ya tu condición aunque me dé miedo que crezcas. Una vez alguien me dijo que quería a su hijo con su autismo, que sin esta condición no sería su hijo, sería otro. Yo no lo entendí. Era muy al principio de nuestras andadas, pero ahora, con tus seis años, estos que estrenas hoy, comprendo que tú no serías tú si no tuvieras autismo. Serías otro Arnau, quizás menos risueño, quizás más arisco, quizás malo o quizás demasiado bueno. Pero no serías tú.

Hoy, cuando hace seis años que compartimos nuestras vidas, te miro a los ojos y pienso que todo es una putada, que no es justo, que hasta ahora parecía fácil, pero no lo será. Pero también pienso en que no te cambiaría por nadie. Eres tú, único. Hoy te miro a los ojos y sólo deseo seguir pa'lante. Con deseos quizás inútiles, quizás realidades futuras. No lo sé.

Te miro a los ojos y solo puedo decir: "com t'estimo".

Feliz Cumpleaños Arnau


martes, 30 de enero de 2018

EXPLOSIÓN

Como una olla a presión. Hierves por dentro. Chup chup, chup chup. No pasa nada, eres capaz de mantener dentro todo el vapor que puja por salir. Vamos a fuego lento, tirando, paso a paso, con días más buenos que otros, pero vamos. La sonrisa no se difumina en ningún momento, porque parece que todo fluye, a su manera, como todo lo que tenga que ver con autismo. Nos acostumbramos a esas idas y venidas, a la famosa montaña rusa. Aceptamos casi sin rechistar que haya noches de insomnio porque otros muchos días duerme del tirón. Se nos hace normal tener que esperar a que termine x canción, sólo porque a mi pieza TEA le gusta y porque no tenemos ganas de escuchar ese ruido horrible de berrinche desmesurado. Esperamos pacientemente ese minuto que va de las 23:59 a las 0:00 antes de salir a la calle o ir a dormir o ir a hacer pis o ir a comer... porque solo es un minuto. No pasa nada, es solo un minuto.

Y seguimos caminando, sin ser conscientes que somos una olla a presión andante, que de vez en cuando suelta un silbido pero que es acallado porque no es para tanto. Paseamos y no pasa nada si mi pieza TEA se para en todos y cada uno de los portales que van de un punto A a un punto B. Si hay prisa, buscamos estrategia rápida. 1, 2, 3 segundos por portal y si no a correr.


Llegamos a casa y ese chillido infernal porque algo no le cuadra en el despertador o en el reloj del decodificador. Intentamos ayudarle para acallar su rabia o pena o frustración y volver a ese silencio sin chillido... sin embargo, otro silbido se ha escapado mientras.

Y pasan los días, con la normal cotidianidad de las manías y rigideces. Te levantas, haces todos los desayunos, te duchas, te vistes, despiertas al enano apurando al máximo y en veinte minutos hay que vestirlo, lavarlo, lavabo y yogur. Corriendo al cole. Entrar con él al aula de acogida, perder preciosos minutos para no llegar tarde al trabajo, pero entre berrinche y bucle o llegar tarde, mejor lo segundo. Coche, aceleras y por fin llegas al trabajo. Pasa el día volando. Corres, no quieres llegar tarde a recoger al enano. Lo recoges y sales pitando para casa, merienda, lavabo y sin pensarlo mucho e intentando que no afloren bucles, sales pitando otra vez con el coche porque hay que llevarlo a terapia. Del coche a terapia, portales varios, puertas automáticas varias y meta. Lo dejas. Vas a hacer la compra. Lo recoges, vas a casa. Llegas, bañera justo entre anuncios del concurso que toca, mientras superpapáTEA prepara cena. Bañado. Si está la cena, genial, si hay que esperar cinco minutos la cosa se lía por la ansiedad del "a la voz de ya" de mi pieza TEA. Cenado. Cenas tú, pero te levantas mil veces porque hace de las suyas, deshacer cama, desnudarse, saltar por donde no debe... acabas de cenar y notas que la olla a presión tiembla. Pero sabes que si pones a dormir al terremoto, después todo vuelve a su cauce. Y lo llevas y entra en un bucle inesperado: hay que esperar 13 minutos hasta las 0:00. Te niegas en redondo, te pones firme y lo pones a dormir. Pero está enfadado. Llora y tardas una hora larga a calmarlo y dormirlo. Una vez conseguido llegas al sofá y te derrumbas. Son casi las doce de la noche. A las siete volvemos a empezar.

Hay veces que resulta fácil cocinar a fuego lento, vivir con un continuo chup chup que no se desborda. Pero hay otras, como está vez que la explosión ha sido inevitable. La olla ha silbado, ha vaciado todo su vapor de malestar y está esperando a ser renovada. Vuelvo a poner fuego lento y a escuchar ese chup chup armónico, y con paciencia, intento que mi pieza TEA olvide sus bucles de ahora. Porque al fin y al cabo esa es y será siempre mi cotidianidad.